Още на 12 януари предаването „Открито” даде гласност на тежък проблем. От есента на 2009 год. в детските онкохематологични отделения липсват две животоспасяващи лекарства – Puri-Nethol и L-Asparaginase.

 

Приятели, силно сме загрижени от все по-задълбочаващите се проблеми, които срещат родителите на деца с Детска церебрална парализа и други заболявания, изискващи дългосрочна рехабилитация и специална грижа.
И в момента помагаме на две деца с ДЦП тук, а знаете, че общият им брой в България е над 20 000.

 

Трудностите пред семействата на тези деца са много – клиничната пътека на НЗОК е неефективно формулирана, социалното подпомагане - недостатъчно. Затварят се санаториуми, орязват се програмите за лични асистенти, намалява се заплащането... Докато накрая родителите се изправят пред дилемата - да лекуват децата си или да ги хранят:
„И това е дилема на 90% от родителите. Ние се отказваме от почти всичко в името на децата, но от каквото и да се лишим, пак не можем да се справим без подкрепата на държавата. Търсим пари да лекуваме децата си, а скоро ще търсим пари и да ги храним!!!” – ни писа една майка.

Преди близо 20 години България е декларирала, че всяко дете има присъщо право на живот и държавата ще осигурява в максимално възможна степен оцеляването и развитието на децата (чл. 6, ал. 1 и 2 от Конвенция за правата на детето).

Време е декларациите да станат реалност, затова, съвместно с Български дарителски форум, изготвихме няколко предложения.

Даваме си сметка, че кризата, в която е страната ни в момента, ще попречи проблемът да бъде решен веднага и окончателно. По тази причина правим компромис и предлагаме засега незабавна техническа промяна на клинична пътека № 240 на НЗОК, която не изисква допълнителен финансов ресурс, но ще направи използването й по-пълноценно.
Едновременно с това искаме да се създадат механизми и условия за по-нататъшното трайно разрешаване на този тежък проблем.
Изобщо, искаме държавата да започне реално да работи в интерес на децата и те наистина да станат неин безусловен приоритет!

Щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за лечението на Ани с експериментално лекарство, са събрани!
Тя ще продължи да приема лекарството през следващите 2 години по схема, назначавана на всеки 4 месеца от "Genome", съобразно имунния й статус.
Тъй като социални грижи предвиждат възможност за смяна на инвалидна количка 5 години след получаването на първата, родителите ще закупят с дарените от вас средства и инвалидна количка за легнало положение, която необходима на Ани сега.

Признателни сме за подкрепата, която дарихте на русокосото ни момиче в усилията му да преодолее последиците от тежката болест!

За Ани и родителите й вашата подкрепа е от изключително значение не само като финансова помощ. Тя ги зарежда със силна позитивна енергия и увереност, че ще успеят.
За тях тази подкрепа е и още едно доказателство, че: "В живота доброто и лошото вървят заедно, но доброто е повече. Когато се случи трагедията с Ани, изведнъж се оказахме заобиколени от неподозирано много добри хора, които ни помогнаха, и продължават да ни помагат, да се справим с това изпитание. Получихме толкова много разбиране и безрезервна помощ! Мечтаем да съберем всички наши приятели на едно място и да им благодарим лично, но те наистина са много и скоро ще ни трябва стадион, за да ги поберем. "

Благодарим на бТВ за разбирането и сътрудничеството!

Още веднъж благодарим горещо на лекарите на Ани – проф. Романски, д-р Каракашев, д-р Уилям от УМБАЛ „Св. Ив. Рилски” и д-р Рангачев от УМБАЛ „Царица Йоанна” за професионализма и всеотдайността им!

Благодарение на постоянната работа на рехабилитатора Любомир Спасенов, когото Ани чака с нетърпение всеки път, тя продължава успешно да раздвижва ръцете си и се справя все по-добре.

Предвижда се този месец да й бъде махната окончателно и трахеостомната канюла. Това ще е голямо облекчение и нова победа за Ани.

С обич и надежда очакваме още много победи, Ани!

 

Обсъди във форума. (0 мнения) 

Шестгодишният Петър Узунски от гр. Елин Пелин страда от Детска церебрална парализа. Засегнати са двете крачета и слабо ръчичките.

Родителите полагат всички усилия детето да се развива наравно с връстниците си. Тук, в България, редовно провежда рехабилитации в центровете в Момин проход, Балчик и Банкя, както и консултации с ортопеди, психолози и невролози.
И Петьо напредва. Вече учи букви и цифри и, макар да не са любимото му занимание , се справя чудесно.

Големият проблем остават крачетата. Тъй като неговата форма на ДЦП засяга най-силно тях, трябва да се вземат мерки, докато още е малък.

В началото на 2009 год. майката на Петьо се свързва с известната детска ортопедична клиника в Ашау, Германия. През март 2009 год. специалистите от Ашау преглеждат детето на място (стр. 1 и стр. 2) и преценяват, че за момента не е необходима операция. Назначават дневни и нощни ортези, с които да се коригира походката.
Скоро след като му поставят първите ортези, майка му вижда видимо подобрение - Петьо ходи стабилно, започва да кляка и дори се опитва да тича.