Skip to content
Намирате се в: Начало
Кампания „Живот за нашите деца”
 
Сега помагаме на:
ВАЖНО!!! За повече информация натиснете(кликнете) върху снимката.
Еми Маринова
Еми Маринова
Кампанията за Божидар приключва успешно! Печат Е-мейл
17 декември 2014
Прасчо: Как се пише любов?
Пух: Тя не се пише, тя се чувства.

С този цитат от "Мечо Пух" завършва писмото на Ивияна и Мирослав – родителите на Божидар - с което ви благодарят и съобщават, че след дарение от ръководството и служителите на фирма APS TRADING OOD, средствата, необходими за лечение на детето в Ашау, Германия, са събрани.
Нещо повече – набраната сума надхвърли обявената. В дарителската сметка на Божидар към момента има 60 673.28 лв.
 
Както при всички наши кампании, ако след приключване на лечението останат неизползвани средства, те ще бъдат дарени на друго дете на „Спаси, дари на...”.
Така родителите на нашите деца връщат и множат доброто.

Децата също го правят! В душичките им трайно се настанява чувството, че са обичани от много хора, а любовта прави живота цветен. Не го казваме ние - казва го Боби. На благотворителния базар, организиран от колегите на баба му, получил огромна връзка с балони с надпис „В подкрепа на Божидар” и възкликнал: „Сега животът ми стана много по-цветен!”

Да, мили Боби, животът е цветен и всички ние те обичаме

Благодарим ви, че накарахте едно дете да чувства живота цветен!
 
 
Общността Печат Е-мейл
24 ноември 2014
Приятели, щастливи сме да споделим с вас, че за пореден път родители на наше дете даряват неизразходваните средства от дарителската сметка на други наши деца.

Малката Габи Кочарова се нуждаеше от спешна урологична операция в Германия. Намерихме начин да помогнем без кампания, тъй като нямаше никакво време. През пролетта Габи беше успешно оперирана в Хайделберг и се върна здравичка. Горещо вярваме, че от тук нататък всичко с хубавото ни момиченце ще е наред и скоро ще забрави изпитанието, през което тя и семейството й преминаха.

Когато направиш добро, то ще ти се върне – казват хората. В случая с Габи се върна в троен размер.
Родителите на Габи предариха останалите след лечението средства на три наши деца – Божидар, Еми и Веси Мурадова. Веси се нуждае от подмяна на процесора, поставен преди 8 години при първата кохлеарна имплантация, и вече излязъл от употреба. До края на годината фирмата вносител продава процесорите на цена 10 500 лв., а след това ще струват 22 000 лв., затова майката на Веси бърза да събере сумата преди Коледа.
Габи направи на Веси най-големия коледен подарък – да чува още по-добре с новото поколение речеви процесори. А на Боби и Еми помогна значително за събирането на парите за лечение.

Преди 8 години създадохме „Спаси, дари на...” като общност на дарители и родители. Заедно в името на живота и здравето на децата. За това мечтаехме. И то не само се получи, но устойчиво се развива, защото родителите на нашите деца са изключително отговорни и борбени, а дарителите – последователни в подкрепата си, даряващи умно и истински ангажирани с каузата.

При все че знаем това, всеки път изпитваме като за първи път щастието и благодарността, че съдбата ни даде възможност да бъдем част от чудото на най-чиста съпричастност и любов.

Благодарим на Габи, Дора и Захари Кочарови!
Благодарим и на всички вас за това, че ви има.
 
 
DMS FOND Печат Е-мейл
09 ноември 2014
По повод 25 години от възстановяването на Български лекарски съюз и 10 години от създаването на Център „Фонд за лечение на деца”, БЛС стартира кампания за набиране на допълнителен дарителски ресурс в полза на Фонда за лечение на деца.
 
За тази цел беше открит единен дарителски номер чрез SMS на 17 777 с текст DMS FOND.

Точно преди 3 години предложихме разкриването на кодова дума DMS FOND като още един начин за насърчаване на дарителството в полза на фонда. От тогава много пъти сме повдигали темата пред различни ръководства на МЗ, но по неясни причини това все не се случваше. Благодарим на БЛС за инициативата.

През 2004 год. ЦФЛД беше създаден с идеята да се обединят усилията на всички – държава и дарители – и по този начин да се осигури най-доброто лечение за децата с тежки и редки заболявания. Това беше и признание, че държавата сама не се справя. Оставяме настрана въпроса защо не се справя и защо все по-малко се справя. В случая искаме да отдадем дължимото на факта, че тогавашната власт се опита да направи нещо различно и необичайно – институции и граждани да работят и участват, включително финансово, заедно в борбата за живота на децата.
Общественият съвет към фонда не е прецедент по онова време, но е първият, на когото е предоставена възможността да взима реални организационни и финансови решения.
Продължава...
 
Еми Печат Е-мейл
27 октомври 2014
Еми Маринова е на 10 години, от София.
От 2-годишна страда от тежко автоимунно заболяване - юношески пауциартикуларен артрит и увеит вследствие от артрита. Казано образно, заболяването е като "грешен файл" в имунната система. Имунната система на Еми не разпознава съединителната тъкан - приема я за чуждо тяло и я разрушава (стави, очи, сърце, сухожилия...).

За 7 години детето преминава през всички лечения в България: имуносупресия с Methotrexate, терапия с кортикостероиди и антивирусни препарати. Лечението е тежко и с множество странични ефекти. При Еми то не води и до пълна ремисия - през 2011 год. се появява и увеит. След като са опитали всички възможности, през същата година лекуващите лекари казват, че няма какво повече да се направи.

Тогава родителите на Еми започват да търсят решение извън стандартните протоколи, още повече, че на практика утвърдено лечение на автоимунните заболявания няма. Медицината все още търси решение и в известна степен експериментира, прилагайки различни терапевтични подходи. Всички лекарства, с които Еми е лекувана, могат от една гледна точка да бъдат наречени и експериментални за нейното заболяване. Например, според листовката на „Метотрексат Тева”, препаратът се прилага при възрастни пациенти.

Според проучване на родителите на Еми, което те предоставиха на бившия министър на здравеопазването Таня Андреева, успеваемостта в лечението на артрит е: с Метотрексат - 30% , с кортикостероиди - 40%, а Енбрел (модулатор на имунния отговор) е бил лицензиран за употреба при по-малко от 30% успеваемост.

Спираме се по-пространно на тези данни, защото в началото на годината се разрази истинска буря около Еми и още 12 деца, на които ЦФЛД заплащаше лечението в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер”, Мюнхен.
Продължава...
 
Най-после се случват и хубави неща Печат Е-мейл
17 октомври 2014
Скъпи приятели, за нас е радост да се обърнем към вас не с призив за помощ, а за да споделим добри новини.
 
В последните седмици на служебното правителство с министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков искаме да подчертаем, че не сме забравили, че още в деня, в който встъпи в длъжност, д-р Ненков възстанови на поста директор на ЦФЛД г-н Павел Александров. Целта, по израза на самия д-р Ненков, беше „фондът да се върне в релси“ – и днес виждаме, че за тази цел се работи активно и успешно.

Екипът на д-р Ненков предприе и други спешни стъпки за спасяването на фонда:
- спря приемането на безумните промени в правилника за дейността на фонда. Очакваме проектите да бъдат свалени и от сайта на МЗ, където бяха публикувани за обществено обсъждане на 8 юли;
- не позволи да бъдат изключени от обществения съвет представителите на медиите, пациентските организации и БЧК;
- направи промени в състава на обществения съвет, които помогнаха да се възстанови нормалната атмосфера в съвета;
- въпреки тежкото финансово състояние на МЗ, успя да осигури още 4 млн. лв. за дейността на ЦФЛД;
- започна да търси начин да възстанови работата на фонда с формуляр S2, която предишното ръководство умишлено блокира, въпреки драстичната разлика в цената на лечението с формуляр и без формуляр.

Всички тези действия бяха изключително наложителни и навременни, защото иначе ЦФЛД вървеше към затваряне: разходите за издръжка бяха буквално профукани още преди средата на годината, а бюджетът от 6 млн. - привършен. Въпреки обещанията, че ще има пари за лечение на децата „от една отделна сметка”, д-р Андреева си замина, оставяйки фонда без стотинка и със задължения към болници в чужбина и в страната. В обществения съвет витаеше недоверие и напрежение. Екипът на ЦФЛД работеше под огромен стрес.
 
Слава богу, тези проблеми бяха разрешени бързо, решително и с отговорност.

Благодарим на министър Мирослав Ненков и на заместник-министър Лидия Нейчева за това, че ни върнаха усещането за нормалност!
Оставаме с надеждата, че приемниците им в Министерство на здравеопазването ще се отнасят със същата грижа и разбиране към проблемите на страдащите деца и техните семейства.
 
 
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>

Още по темата:

Регистрация:

Банкови сметки:

Еми Маринова

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1215
  • Евгения Николаева Илиева (2)
  • Milen (1)
  • deribeev (57)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)
  • Надя (272)
  • Мария Тодорова (1)
  • P.Schmidt (1)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.