Skip to content
Намирате се в: Начало
В момента няма активни кампании
Разстрелът на фонда за лечение на деца Печат Е-мейл
29 април 2016

Мили приятели, родители и наши пораснали деца,

Обръщаме се към вас, с които 10 години заедно работим, вярваме, радваме се, плачем и побеждаваме тук, в общността „Спаси, дари на...”.

Към вас, които направихте чудеса за 65 болни деца в над 100 кампании. Благодарение на вас любимите ни момченца и момиченца получиха своя шанс за живот.

Някои от децата ни вече са студенти, други учат в елитни гимназии, а онези, които бяха бебета, тръгват на училище.
Имаме си и звездни деца, за които си спомняме всеки ден с много любов и тъга...

Обръщаме се към вас, хората, с които сме преживели на практика всичко и затова чувстваме най-близки. За да ви обясним. На другите няма какво да обясняваме.

На 20 април 2016 год. ГДБОП нахлу във фонда за лечение на деца. И не просто арестува и подложи на унижение целия му екип.

Хората с качулки разстреляха фонда. Показно, без съд и присъда.

С което сложиха край на 10-годишната ни неуморна работа да направим тази институция истински полезна за болните деца на България.

Да убиеш е лесно. Просто стреляш и произвеждаш труп.

Когато започнахме първата кампания за Даринка, единодушното мнение беше, че не е човешко, не е нормално, деца с тежки заболявания да разчитат на дарителска помощ, докато един фонд, създаден именно за тях, гордо връща пари в бюджета в края на годината. Бяхме наясно, че и при денонощна работа няма как да помогнем на всички нуждаещи се от лечение деца.
Затова - решихме ние - се налага да поведем битка с държавата.

Поведохме я. Бяхме постоянни и неотстъпчиви в настояването си фондът за лечение на деца да започне да работи както трябва. С ясни правила и срокове, с облекчена процедура и отговорни лица.
Знаехме какво искаме, знаехме и как трябва да се постигне.
Процесите се развиваха точно по етапите, описани от Махатма Ганди: „Първо не ти обръщат внимание, после ти се присмиват, после започват да се борят с теб, а накрая побеждаваш.
4 години търпеливо преминавахме през тези фази, с твърдото убеждение, че друг начин да сме спокойни за децата няма.

Така се стигна до срещата ни с министър Божидар Нанев и екипа му, които предизвикаха промяна в правилника на фонда, назначиха нов директор и сформираха нов обществен съвет.
Осъществиха истинска реформа.
Няма да се разпростираме върху онези събития, всичко е тук, на сайта.

Не сме се заблуждавали, че след промените нещата веднага ще тръгнат по мед и масло. Знаехме, че съпротивата на МЗ ще бъде яростна. Следващите 6 години бяха бурни, трудни, с много работа и париране на ударите на МЗ, които така и не дадоха възможност на фонда да се развие в дарителската си част.
Но въпреки всичко той работеше и помагаше на все повече деца.

До 20.04.2016 год., когато беше разстрелян от упор.

Няма да навлизаме в големи подробности защо сме категорични, че с работата на фонда, такава, каквато беше последните 6 години, е свършено, не защото не желаем, а защото това, което се подготвя сега, е същото, за което на Таня Андреева не й стигнаха няколко дни да осъществи и за което своевременно сме ви информирали.

Елементарно е. Сегашното ръководство на МЗ само продължава оттам, където министър Андреева беше спряна. И нямаме съмнения, че сегашните ще довършат започнатото от кабинета Орешарски.
А то е:
1. Общественият съвет ще бъде превърнат в лекарска комисия, без представители на пациентски организации. За разлика от предишния опит да ни изгонят, този път няма да направят грешката да изключат и БЧК, ДАЗД и АСП. Ще оставят и медиите. Само неправителствените организации и особено „Спаси, дари на...” ще бъдат отстранени. С въздишка на облекчение.

2. Ще бъде спряно със средства на фонда лечението на деца в Европейския съюз с формуляр за планирано лечение в ЕС S2.
Какво на практика означава това: Родителите ще бъдат служебно насочвани към НЗОК за издаване на въпросния формуляр, когато кандидатстват за лечение в Европа. Изключение ще има само за кандидатстващите за трансплантация.

Както неведнъж сме обяснявали, финансирането от Касата ще затрудни и забави лечението на децата, защото НЗОК не осигурява оферти за лечение и не заплаща разходи за придружител, път и престой.
Като казахме „път и престой”, само 3 дни след уволнението на Павел Александров вече имаме заявка, че заплащането на придружител е поставено под въпрос: „... той (проф Пилософ) обясни, че "едно дете няма как да отиде в чужбина да се лекува, без да бъде придружено поне от единия си родител, значи тука разходи ще се правят". "Дали тези разходи трябва да бъдат изцяло за бюджета на държавата, това е друга тема, която трябва да се дискутира.” (цитат от интервю с проф. Пилософ)

Казано като за незапознати, в момента се опипва почвата дали и как родителите ще реагират на това, че ще трябва да плащат със собствени средства пътя и престоя на себе си и болното си дете.
Ако родителите не реагират, в някоя близка сутрин ще се събудят с новината, че трябва да намерят от няколко хиляди до няколко стотин хиляди лева, за да замине детето им на лечение.

Ако намерението за прехвърляне на заплащането на лечение с формуляр S2 се осъществи, на практика фондът ще спре да финансира лечение в чужбина. Така ще се превърне в каса, заплащаща медицински изделия и лекарства за лечение в България. Обратното на онова, за което винаги сме настоявали.

Държим отново да подчертаем – всичко това е изготвено преди 2 години, сега само се подновява. Идеите са същите, хората са същите, единствено министърът е с друго име, но е същият.

Винаги сме работили с убеждението, че всеки трябва да носи отговорност за решенията и действията си. Особено се отнася за държавните чиновници, на които ние плащаме заплатите. Анонимността и безотговорността им е проблем за цялото ни общество.

Затова заявяваме, че от днес нататък ще насочваме към Петър Москов всеки родител, който ни потърси за помощ за лечението на детето си.

Повече кампании няма да организираме.

След като показахме, че има работещ начин децата да не разчитат на дарителската милост, нямаме нито ресурс, нито желание да се връщаме 10 години назад и да започваме всичко отначало.

Решението ни е тежко. Прилича на решение за спиране на животоподдържаща апаратура - по някакъв начин знаеш, че животът не може да продължи такъв, какъвто го познаваш и обичаш, а е трудно, дяволски трудно. Защото този апарат е и за двете страни, и е част от душите ни.

Чехов е бил лекар и казва, че никой не знае къде се намира душата, но всеки знае как боли. Много ни боли, но сме достатъчно дълго на бойното поле, за да знаем кога трябва да спрем апарата.

Кампанията за Вики ще продължи до набиране на необходимата сума. Ще ви информираме и за всички новини за децата ни. Ще продължим да участваме в обществения съвет до август, когато изтича мандата на нашия представител.

Във всички случаи - тук сме.

Не сме разстреляни.

Заедно сме.

Благодарим ви, близки хора!

 Обсъди във форума. (2 мнения)

 
7 въпроса за акцията на ГДБОП във фонда за лечение на деца Печат Е-мейл
26 април 2016
Приятели,
Във връзка с показната акция във Фонда за лечение на деца написахме Отворено писмо с въпроси до премиера, главния прокурор и вътрешния министър, което ви призоваваме да подкрепите и вие.
Направихме това основно по две причини:

Първата е, че вече шести ден след арестите във Фонда, никой от отговорните за показната акция не намира за необходимо да даде каквото и да било аргументирано обяснение на разтревоженото ни общество. Почти седмица всички се питаме „Какво се случи на 20 април?”, „Кой?” и „Защо”? Няма да позволим да мълчат, докато всички забравим, както е ставало неведнъж. Затова се налага да зададем въпросите си директно до г-н Борисов, г-н Цацаров и г-жа Бъчварова.
Продължава...
 
Бог да пази децата ни! Печат Е-мейл
20 април 2016
Скъпи приятели и съмишленици,

Свидетели сме на поредния управленски произвол, маскиран с нелепи обвинения за злоупотреби във Фонда за лечение на деца. Всички досегашни проверки, включително и приключилата преди месец на прокуратурата, завършиха с мнение, че няма данни за каквито и да е закононарушения.

Както знаете, има представител на "Спаси, дари на..." в Обществения съвет, има представители и на медиите и други неправителствени организации. Което прави такива злоупотреби невъзможни.
Самият факт, че нахлуването на ГДБОП е извършено минути преди заседание на Обществения съвет, показва търсената показност, която сме сигурни, че ще завърши като жалка оперетност.

Убедени сме, че случващото се в момента е поредният опит да бъде сменен директора на фонда с удобен на чиновниците в Министерството на здравеопазването, за да могат да бъдат насочвани средствата за лечение към подходящи наши лекари, клиники и доставчици на медицински изделия. Нещо, което Павел Александров прекрати веднага щом застана на поста. И което му струваше уволнението и замяната с онова недоразумение Ива Станкова, съсипала всичко само за 6 месеца.

Споделяме това с Вас, защото сме наясно, че такива действия неминуемо ще доведат до унищожаването на тази структура и от там, до сериозни и често непреодолими проблеми в лечението на малките пациенти.

Бог да пази децата ни!

С актуална информация за развитието на събитията, мнението на родителите, медиите и обществеността може да се запознаете на страницата на "Спаси, дари на..." във Фейсбук - www.facebook.com/savedarina

Обсъди във форума. (1 мнения)

 
Новини за Велизарка Печат Е-мейл
06 януари 2016

На 16.12. се прибрахме благополучно от Германия. Всичко мина добре. След като проф. Щробл прегледа Велизара отново, прецени, че не е необходима операция на левия крак (супракондиларна деротационна остеотомия), както беше написал при прегледа януари месец. Сметна за необходимо да оперира само ходилата и пръстите на крачета (мускулите и сухожилията на ходилата). А изкривяването на крака ще се коригира с ортези, с които ще стои около месец, а след това ще спи с тях около година. Също така ще трябва да носи и специални обувки.

Не се съмняваме, че професорът е направил най-доброто за Велизара. На 02.02.2016 г. сме записани за контролен преглед във Виена. Докато сме там, ще отидем на преглед и в урологичната клиника в Линц при доктор Коен. Благодарим на всички за подкрепата!


Скъпи приятели, желаем ви успешна и ползотворна 2016 година, наситена с добри новини като тази!

 
Парите са преведени Печат Е-мейл
23 ноември 2015
Днес по сметката на ЦФЛД са постъпили дължимите суми от Министерство на здравеопазването. В кратък срок фондът ще се разплати с болниците в чужбина и България.

Разчитаме оттук нататък на по-отговорно и коректно отношение на МЗ към живота и успешното лечение на децата.

Очакваме МЗ да подготви в скоро време предложения за решаване на въпросите, свързани с констатациите от проверката на Инспектората, преминаване на финансирането на медицински изделия от фонда към НЗОК и издаването на формуляр S2 за планирано лечение в ЕС от директора на ЦФЛД, които да бъдат обсъдени на среща между министерството, касата и фонда.
 
Дълг от над 1 млн 700 хил лв. към чужди клиники застрашава живота на деца Печат Е-мейл
17 ноември 2015

Какъв е проблемът?
Център „Фонд за лечение на деца“ не разполага с автономен бюджет. Всеки месец директорът на Фонда изпраща до финансовата дирекция на МЗ решенията за подпомагане на деца за лечение у нас и в чужбина, а министерството превежда необходимата сума по сметката на ЦФЛД.

През последните два месеца обаче това не се случва. В момента Фондът дължи над 1 млн и 700 хил лв на чужди клиники и още над 630 хил лв на партньори в България.

Това поставя в риск живота на децата, чието лечение тепърва предстои. Много чужди клиники отказват да приемат пациенти от държава, която не се разплаща навреме. Предвид факта, че България изобщо не може да предостави лечение на някои тежки и спешни диагнози, отказът на МЗ да преведе необходимите средства е престъпен, независимо какви технически и административни аргументи се представят.

Какво отговори МЗ?
Покана получихме в неделя следобед, след като настоящата пресконференция беше обявена.

Срещнахме се със зам.-министър Бойко Пенков и още четирима експерти на ведомството. Даденото обяснение, че средствата не са преведени заради непредоставени от директора на ЦФЛД протоколи от заседанията на Обществения съвет, не ни удовлетворява по няколко причини:

1. Забавянето на плащането застрашава живота на деца и не може да бъде аргументирано с липса на второстепенни административни документи;
2. Протоколите от заседанията на обществения съвет не са финансов документ. ОС има консултативна функция, а средствата се отпускат въз основа на заповед на директора на ЦФЛД;
3. Всички поискани от МЗ протоколи и съпътстваща документация са изпращани своевременно до администрацията на МЗ, за което има издадени придружаващи писма с изходящ номер и дата от ЦФЛД.

Има ли нарушения във Фонда и защо отговорът на този въпрос е тайна?
Научихме от служителите в администрацията на Фонда, че през август са били проверявани от Инспектората към МЗ, и лично от директорката му Пенка Белева. Очакваше се докладът от проверката да излезе през септември. До края на месеца копие от този документ не беше получен нито от директора на ЦФЛД, нито от членовете на Обществения съвет. Достигнаха обаче слухове, че такъв документ съществува, и в него са констатирани груби нарушения. Докладът бил в работната група. Каква е целта на работната група, кои са членовете й и за какви „груби нарушения“ става дума, публична официална информация липсва и до днес, затова БДФ я изиска по Закона за достъп до обществена информация.

Кой има интерес?
Трудно можем да си представим, че някой може да вижда финансови облаги в лечението на тежко болни деца. За съжаление обаче нямаме друго обяснение на настоящата ситуация.

Злоупотреби при лечение на деца в чужбина са невъзможни. Фондът заплаща на болниците или здравните фондове по фактура, по банков път. При работа с клиники в ЕС се ползва формуляр S2 – документ по линия на европейските регламенти за планово лечение в чужбина. Той дава възможност децата да се лекуват на значително по-ниски цени, благодарение на което за 4 години на държавата са спестени над 40 млн лв.

От години алармираме, че Фондът изразходва огромна част от бюджета си (около половината) за заплащане на медицински изделия при операции в България. Убедени сме, че това финансиране трябва да се извършва от НЗОК. Преди година Общественият съвет на ЦФЛД създаде вътрешни правила за работа, които задължиха болниците да правят обществени поръчки за въпросните изделия и подобриха отчетността. Фондът обаче не разполага нито с бюджета, нито с административния капацитет на НЗОК, нито пък има право на контролни функции. Това ни кара да смятаме, че именно това перо крие най-голям риск от злоупотреби.

Затова на обещаната от МЗ тристранна среща между Фонда, министерството и НЗОК, отново ще настояваме заплащането на медицински изделия да се извършва от НЗОК.

Една работеща институция се саботира от хора, които желаят да поемат управлението й. Можем само да подозираме защо.

 
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>

Още по темата:

Регистрация:

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1220
  • Росен Димитров (4)
  • Georgi Korfonozov (1)
  • Евгения Николаева Илиева (3)
  • Milen (1)
  • deribeev (61)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)
  • Надя (275)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Най-четени:

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.