|
22 февруари 2012 |
Вчера в късния следобяд, с полет на България Ер, мъничката Мерве отлетя с родителите си за Бреша. Показателите при вчерашните изследвания бяха влошени и пътуването повече не можеше да се отлага нито ден.
Детето е придружено от педиатър и беше транспортирано до самолета с линейка, а на борда имаше осигурен кислород за кувьоза.
Дължим признание на ЦФЛД за добрата организация и професионално свършена работа в тази сложна, дори критична ситуация! Винаги сме си представяли, че фондът трябва да работи така, но допреди 2 години не можехме и да си мечтаем.
Сумата, обявена в нашата кампания – 10 000 лв., вече е събрана. Както винаги, на вас може да се разчита! Изключително стоплящо и същевременно ангажиращо е да го знаем и чувстваме. Благодарим ви, приятели!
Сега остава да чакаме новини и те да бъдат добри! Силно се молим и надяваме Мерве да бъде бързо и успешно трансплантирана! Дано има късмет малката душичка.
Остава ни и да продължим да настояваме за незабавно отпадане на лимита за финансиране на лечението на деца, заради който всички бяхме поставени в ужасното положение да спасяваме за броени дни живота на едно бебе! Това повече не бива да се повтаря, защото е прекалено дори за държава като нашата! |
|
|
20 февруари 2012 |
Можете да помогнете на Мерве и като изпратите дарителски SMS с текст на латиница DMS MERVE на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Tel). За изпращането на дарителски SMS ще бъдете таксувани с 1,20 лв. с ДДС.Избраната от вас кампания получава минимум 90 % от всички финансови постъпления, а останалата сума покрива административни разходи по проекта DMS. Повече информация можете да намерите тук. Благодарим на нашите партньори от Български дарителски форум и Фондация "Помощ за благотворителността в България" за бързата реакция и подкрепа!
|
|
|
19 февруари 2012 |
|
ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯМерве Джебир от София е на 6 месеца. За съжаление, последните 2 от тях бебенцето не излиза от болницата, а в момента вече е в сектор за интензивни грижи. Всичко започва като кожен проблем преди 4 месеца. Мерве е приета и лекувана в Университетска детска болница СБАЛДБ София. Скоро след изписването бебето вдига температура, появява се и кашлица, стигаща до дихателна недостатъчност. Отново е прието в Педиатрията. От направените обстойни изследвания и консултации в отделението по ендокринология се изяснява, че далеч не става въпрос за дерматит. Състоянието на мъничката е много по-тежко и животозастрашаващо (епикриза - стр. 1, стр. 2 и стр. 3).
Детето страда от тежък комбиниран имунодефицит. Казано с други думи, Мерве почти няма работеща имунна система и всяка инфекция би могла да бъде фатална за нея. По тази причина лекарите повече не рискуват да я изпишат. Но дори болничната среда не може да я предпази напълно и задълго.
Заключението на специалистите е: "Въз основа на изследванията, клиничната картина и препоръките от проведените консултации се приема, че се касае за Тежък комбиниран имунен дефицит. Като единствена терапевтична възможност остава СПЕШНА алогенна костно-мозъчна трансплантация в специализиран център в чужбина (Италия, гр. Бреша или Германия, гр. Улм)". |
|
Продължава...
|
|
|
17 февруари 2012 |
Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено 7 месеца след раждането му. Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород. Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн.
Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.
В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение.
В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания.
Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване. Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация. |
|
Продължава...
|
|
|
15 февруари 2012 |
Този път родителите на Гьоркемче ще бъдат спокойни доста преди датата за болничен прием. Благодарение на вас, средствата за поредната очна операция на малкия ни сладур вече са събрани!
Сибел и Гюнал ви изпращат своята молитва и не спират да благодарят не само за финансовата, но и за цялостната подкрепа, която усещат като много специален и съкровен дар за детето им.
А ние – ние сме тихо и неизменно признателни за приятели като вас!
Благодарим!
|
|
|
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>
|