|
07 ноември 2015 |
„ Щастливи сме, че вече сме в къщи след почти двумесечен престой по повод операцията на Боби в Германия. Смеем да кажем, че след сериозни тревоги, възстановяването тръгна в правилната посока. Но нека бъдем последователни в разказа си.Интервенцията бе извършена на 01.09.2015 г. Мина успешно, казват докторите, направили са максимално каквото може да се направи в неговия случай.
И така, след изписване, се наложи за четири седмици да потърсим квартира, тъй като 40 дни след операцията ни предстоеше контролен преглед и едноседмична рехабилитация, отново на стационар в клиниката. През това време, по препоръка на лекарите, му осигурихме допълнителна рехабилитация извън клиниката.
Скъпи приятели, сигурно е излишно да говорим за всички страхове и тревоги, които изживяхме, и не на последно място езиковата бариера. Изключително благодарни сме на Ани, млада наша сънародничка, живееща недалеч от Ашау. С безкористност и съпричастност в най-трудните ни моменти тя беше не само много добър преводач, а и наша опора. Тя държеше ръчичката на Боби, успокояваше го и му даваше примери за смелост и борбеност.
За съжаление, имахме и сериозен инцидент след наложилия се повторен прием за едноседмичната рехабилитация. Грубо издърпване на крачето от страна на лекарка провокира непоносими и нестихващи болки на детето, което наложи редица допълнителни консултации и обсъждания за евентуално гипсиране и използване на шини. В крайна сметка, кракът не се гипсира, но ние си тръгнахме много притеснени от Германия, незнаейки какво ни очаква. Слава Богу, Боби се успокои и болката започна да затихва. С идването си веднага набавихме проходилка и той почти горд, макар и изпитващ все още болка, с всеки изминал ден увеличава продължителостта на разходките си с нея.
Щастливи сме да видим, че детето ни е много по-изправено в походката си, нещо за което преди само можехме да мечтаем. От няколко дни всеки ден пътуваме за рехабилитация до Горна Баня. Явно е, че борбата продължава, но по-важното е, че в моментите, в които забравяше за болката, нашето момченце раздаваше слънчеви усмивки.
Вярваме, че тази усмивка ще бъде все по-широка. И това се дължи на доброто чудо „Спаси, дари на...” и на всички добри хора, които помагат да се сбъдват чудесата.
Много ни се иска Боби да върне това добро!
Ще държим Вас, а чрез Вас и всички сърцати хора, които ни помогнаха, в течение за следващите стъпки, свързани с възстановяването на Боби и изразходване на средствата.”
Възхищаваме ти се и знаем, че ще успееш, силно и цветно наше момче!
Обсъди във форума. (0 мнения) |
|
|
06 ноември 2015 |
Приятели, с облекчение ви информираме, че Фондът за лечение на деца поднови финансирането на лечението на Божидар в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер” Мюнхен.Това стана възможно след като родителите му заведоха дело и Административен съд София-град отмени като незаконосъобразно решението, с което ЦФЛД едностранно прекрати договора за финансиране преди 2 години. Чувстваме се удовлетворени, но оставаме в готовност да подновим кампанията, ако във фонда настъпят неблагоприятни събития, сигнали за каквито напоследък има. Защото знаем, че при необмислени и резки сътресения в ЦФЛД, първите потърпевши са болните деца. Ярък пример са именно децата, лекуващи се при д-р Клер, които станаха жертва на чиновнически амбиции и политически интриги преди 2 години.
Най-лошото е, че никой не понесе отговорност за спряното лечение на 13 деца, заради което при някои се стигна до рецидив на заболяването. Докато продължава да съществува тази анонимна безнаказаност и безотговорност, особено когато се отнася за здравето на деца, не можем да бъдем спокойни. Нито можем да очакваме истинска, дълбока реформа.
Благодарим ви, че помогнахте на Божидар да не спира лечението си! Желаем на момчето ни бързо и трайно излекуване!
Благодарим!
Обсъди във форума. (0 мнения) |
|
|
05 октомври 2015 |
Приятели, нашите партньори от „ Лечение без граници”, чиято работа подкрепяме и силно приветстваме, търсят доброволци:
„Ако живееш, учиш или работиш в чужбина, ако си отговорен, точен и ангажиран, ако говориш езика в съответната държава на ниво, ако желаеш да да отделиш от времето си, за да помагаш на българи, нуждаещи се от лечение зад граница и си решен да бъдеш промяната, която искаш да видиш в света, то тогава с радост бихме те приветствали в екипа на Лечение без граници в качеството си на доброволец в някоя от следните области: превод и помощ за български пациенти в чужбина; група спонсориране; блогър за уебсайта ни; посланик на добра воля на Лечение без граници.”
Ние знаем, че между вас има точно такива хора, защото редовно получаваме предложения за помощ с превод, придружаване на семейството в болницата, контакт с лечебните заведения. Вече имаме възможност да обединим и концентрираме усилията си и така да сме още по-ефективни и полезни. Момичетата и момчетата от „Лечение без граници” ви очакват  |
|
|
13 септември 2015 |
|
Приятели, с радост и признателност ви съобщаваме, че средствата, необходими за ортопедична операция на Велизара Пенчева в Германия са събрани. Скоро момиченцето ни ще бъде прието в болница Румелсберг и сме сигурни, че операцията ще бъде успешна.
Родителите на Велизарка изпитват огромно облекчение и щастие: „Искаме да изкажем най-сърдечни благодарности към всички, които ни подкрепиха и помогнаха. Благодарение на всички Вас - приятели, роднини и всички непознати, но милостиви и добри хора, дъщеря ни ще бъде лекувана по най-добрия начин. Едно огромно "БЛАГОДАРИМ" на Доника Христова за нейното дарение, с което парите се събраха толкова бързо. Нямаме думи да изкажем щастието и радостта,които изпитваме. Благодарим Ви,че ви има! Благодарим Ви за всичко!
Надяваме се скоро да се включим отново с добри новини!”
Ние също ви благодарим от сърце за неизменната подкрепа за нашите деца! |
|
|
15 юли 2015 |
ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯ
През 2006 год. на Виктория е поставена диагноза Neurouveitis oc.utr. на двете очи (епикриза стр. 1 и стр. 2).
Следващите 6 години детето преминава през лечение в различни болници с кортикостероиди (таблетки, венозно и инжекционно в очите), имуностимуланти и антивирусни препарати. Ефектът е не просто нулев – с всяка изминала година състоянието на Вики се влошава. От кортикостероидите напълнява до 93 кг. при ръст 160 см. Изпитва постоянно главоболие. Възникват ендокринологични и гинекологични проблеми.
През лятото на 2012 г. родителите научават за Института по имунология и клетъчна биология „Д-р Клер” и кандидатстват в ЦФЛД за финансиране на терапия там. Заявлението е одобрено и Вики заминава за лечение.
Още след първия курс има подобрение. От епикризата, с която Вики се насочва за лечение в чужбина, е видно, че преди заминаването зрението е под 10% (стр. 1 и стр. 2). 2 месеца по-късно вече е 30-40% (амбулаторен лист). След една година подобрението е съвсем явно: освен, че зрението трайно се е увеличило, детето е свалило повече от 15 кг., а главоболието е отшумяло.
|
|
Продължава...
|
|
|
28 юни 2015 |
|
При раждането се установява, че момиченцето е с дефект на невралната тръба – спина бифида. Спина бифида се дели на няколко форми по тежест. Формата на Велизара е менингоцеле лумбалис. При нея част от предпазващите нервната тъкан на гръбначния мозък мембрани (менингите) излизат от отворените прешлени на гръбначния стълб. Оприличават ги на сак, който покрива и защитава гръбначномозъчната течност и нервната тъкан. Гръбначният мозък остава незасегнат. Предпазната мембрана обикновено е покрита с кожа. Ако тя е прекалено тънка, се налага незабавна оперативна намеса, за да се избегне спукване на сака, което може да доведе до тежки усложнения.Случаят на Велизара е такъв и затова, на еднодневна възраст, е приведена в Пирогов за затваряне на дефекта. За съжаление операцията се оказва неуспешна и след седмица се налага да бъде извършена повторно.На втория месец на бебето е поставена и ликвородренираща клапна система заради хидроцефалия, която е едно от най-честите усложнения при спина бифида (епикриза стр. 1 и стр. 2). С прибирането у дома проблемите не свършват. Детето започва да развива уроинфекции – също много често усложнение при спина бифида, тъй като увреждането в лумбосакралната област нерядко засяга и тазовите резервоари. Следва нова операция в Пирогов (епикриза стр. 1 и стр. 2). След процедурата Велизара развива „тежко септично състояние, което налага масивна антибиотична терапия”. 2 месеца по-късно отново е оперирана за протезиране на уретерите (епикриза стр. 1 и стр. 2).През 2014 година детето претърпява шеста операция за корекция на стомите. |
|
Продължава...
|
|
|
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>
|
Labor_03-2
