|
24 април 2015 |
Всичко започва преди 6 години, когато Божидар се връща от училище и моли майка си да провери дали не му е влязва мигла в окото. Майка му внимателно оглежда окото, но не открива нищо. На следващия ден оплакването продължава, затова родителите го завеждат на преглед в детско очно отделение в Пловдив. Още при първичния преглед става ясно, че положението е много по-сериозно от косъмче в окото. Офталмологът насочва детето за хоспитализация и обяснява на родителите, че се касае за сериозно заболяване – увеит - в напреднал стадий (епикриза стр. 1 и стр. 2). Последвалите изследвания показват голям оток на макулата. Лечението продължава 10 дни с инжекции в очите и води до частично подобрение, но при изписването на родителите е обяснено, че заболяването е прогресивно и за него няма лечение - само поддържаща терапия. Съвсем естествено, те не са склонни да се примирят и да „свикват”, както са посъветвани, че детето им ще загуби зрението си, затова веднага след изписването от УМБАЛ „Св. Георги” Пловдив заминават за Варна, медицински център „Света Петка”. Там се установява отлепване на ретината, по неясни причини останало незабелязано от офталмолозите в Пловдив. Детето веднага е оперирано.Непосредствено след престоя във Варна Божидар е приет за лечение и в Александровска болница, София (епикриза стр. 1 и стр. 2). Направени са отново множество изследвания, но основното лечение продължава да е с кортизонови препарати, които започват да дават страничните си ефекти – лесна уморяемост, напълняване, болки в краката. Затова родителите продължават да търсят решение.
|
|
Продължава...
|
|
|
23 март 2015 |
С радост и благодарност ви съобщаваме, че сумата, необходима на Еми, за да продължи и завърши лечението си в Германия, е събрана! Когато преди 5 месеца стартирахме тази кампания, родителите на Еми изпитваха неудобство и бяха притеснени дали средствата ще се съберат. Ние нямахме съмнение, защото познаваме вас, неизменните приятели на нашите деца.
Знаехме и че Еми ще получи нещо неизмеримо по-ценно.
Вече и те го знаят: „Чувството е невероятно! Никога не сме се предавали, но след тези месеци кампания се чувстваме много, много по-силни, защото знаем, че не сме сами, че надежда винаги има, че добрината я има, не е чувство отдавна изчезнало. Тази кампания не беше просто финансова подкрепа, а истински подадена приятелска ръка в труден момент. Толкова много добрина, любов и съпричастност получихме, които ни върнаха надеждата и ни засилиха вярата, а Еми ще продължи да расте като едно невероятно обичано и щастливо дете и ще пребори болестта, вярваме с цялото си сърце! Благодарим на всички!”
Дотук терапията дава много добър резултат при Еми. Това беше потвърдено и от д-р Хохвартер – един от изтъкнатите детски специалисти по увеит и привърженик на утвърдените методи на лечение, която прегледа Еми през декември и потвърди, че детето е в ремисия. Д-р Хохвартер не скрила изненадата си, че Еми е толкова добре, без в момента да й се прилага нито една от трите линии конвенционална терапия: кортикостероиди, имуносупресори или биологично лечение. Признала, че съвсем бегло е запозната с работата на д-р Клер, но „...след като едно лечение е успешно за конкретния човек, не виждам причина да бъде променяно само защото не съвпада с това, което познавам.”
Очакваме до края на тази година терапията да приключи напълно и да се похвалим с едно здраво момиченце.
Успех, русокоске!
Благодарим!
Обсъди във форума. (0 мнения) |
|
|
17 декември 2014 |
„Прасчо: Как се пише любов? Пух: Тя не се пише, тя се чувства.”С този цитат от "Мечо Пух" завършва писмото на Ивияна и Мирослав – родителите на Божидар - с което ви благодарят и съобщават, че след дарение от ръководството и служителите на фирма APS TRADING OOD, средствата, необходими за лечение на детето в Ашау, Германия, са събрани. Нещо повече – набраната сума надхвърли обявената. В дарителската сметка на Божидар към момента има 60 673.28 лв. Както при всички наши кампании, ако след приключване на лечението останат неизползвани средства, те ще бъдат дарени на друго дете на „Спаси, дари на...”. Така родителите на нашите деца връщат и множат доброто.Децата също го правят! В душичките им трайно се настанява чувството, че са обичани от много хора, а любовта прави живота цветен. Не го казваме ние - казва го Боби. На благотворителния базар, организиран от колегите на баба му, получил огромна връзка с балони с надпис „В подкрепа на Божидар” и възкликнал: „Сега животът ми стана много по-цветен!” Да, мили Боби, животът е цветен и всички ние те обичаме  Благодарим ви, че накарахте едно дете да чувства живота цветен! |
|
|
24 ноември 2014 |
Приятели, щастливи сме да споделим с вас, че за пореден път родители на наше дете даряват неизразходваните средства от дарителската сметка на други наши деца. Малката Габи Кочарова се нуждаеше от спешна урологична операция в Германия. Намерихме начин да помогнем без кампания, тъй като нямаше никакво време. През пролетта Габи беше успешно оперирана в Хайделберг и се върна здравичка. Горещо вярваме, че от тук нататък всичко с хубавото ни момиченце ще е наред и скоро ще забрави изпитанието, през което тя и семейството й преминаха.Когато направиш добро, то ще ти се върне – казват хората. В случая с Габи се върна в троен размер. Родителите на Габи предариха останалите след лечението средства на три наши деца – Божидар, Еми и Веси Мурадова. Веси се нуждае от подмяна на процесора, поставен преди 8 години при първата кохлеарна имплантация, и вече излязъл от употреба. До края на годината фирмата вносител продава процесорите на цена 10 500 лв., а след това ще струват 22 000 лв., затова майката на Веси бърза да събере сумата преди Коледа. Габи направи на Веси най-големия коледен подарък – да чува още по-добре с новото поколение речеви процесори. А на Боби и Еми помогна значително за събирането на парите за лечение.Преди 8 години създадохме „Спаси, дари на...” като общност на дарители и родители. Заедно в името на живота и здравето на децата. За това мечтаехме. И то не само се получи, но устойчиво се развива, защото родителите на нашите деца са изключително отговорни и борбени, а дарителите – последователни в подкрепата си, даряващи умно и истински ангажирани с каузата.При все че знаем това, всеки път изпитваме като за първи път щастието и благодарността, че съдбата ни даде възможност да бъдем част от чудото на най-чиста съпричастност и любов.Благодарим на Габи, Дора и Захари Кочарови!
Благодарим и на всички вас за това, че ви има. |
|
|
09 ноември 2014 |
По повод 25 години от възстановяването на Български лекарски съюз и 10 години от създаването на Център „Фонд за лечение на деца”, БЛС стартира кампания за набиране на допълнителен дарителски ресурс в полза на Фонда за лечение на деца. За тази цел беше открит единен дарителски номер чрез SMS на 17 777 с текст DMS FOND.
Точно преди 3 години предложихме разкриването на кодова дума DMS FOND като още един начин за насърчаване на дарителството в полза на фонда. От тогава много пъти сме повдигали темата пред различни ръководства на МЗ, но по неясни причини това все не се случваше. Благодарим на БЛС за инициативата.
През 2004 год. ЦФЛД беше създаден с идеята да се обединят усилията на всички – държава и дарители – и по този начин да се осигури най-доброто лечение за децата с тежки и редки заболявания. Това беше и признание, че държавата сама не се справя. Оставяме настрана въпроса защо не се справя и защо все по-малко се справя. В случая искаме да отдадем дължимото на факта, че тогавашната власт се опита да направи нещо различно и необичайно – институции и граждани да работят и участват, включително финансово, заедно в борбата за живота на децата.
Общественият съвет към фонда не е прецедент по онова време, но е първият, на когото е предоставена възможността да взима реални организационни и финансови решения. |
|
Продължава...
|
|
|
27 октомври 2014 |
|
ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯЕми Маринова е на 10 години, от София.
От 2-годишна страда от тежко автоимунно заболяване - юношески пауциартикуларен артрит и увеит вследствие от артрита. Казано образно, заболяването е като "грешен файл" в имунната система. Имунната система на Еми не разпознава съединителната тъкан - приема я за чуждо тяло и я разрушава (стави, очи, сърце, сухожилия...).За 7 години детето преминава през всички лечения в България: имуносупресия с Methotrexate, терапия с кортикостероиди и антивирусни препарати. Лечението е тежко и с множество странични ефекти. При Еми то не води и до пълна ремисия - през 2011 год. се появява и увеит. След като са опитали всички възможности, през същата година лекуващите лекари казват, че няма какво повече да се направи. Тогава родителите на Еми започват да търсят решение извън стандартните протоколи, още повече, че на практика утвърдено лечение на автоимунните заболявания няма. Медицината все още търси решение и в известна степен експериментира, прилагайки различни терапевтични подходи. Всички лекарства, с които Еми е лекувана, могат от една гледна точка да бъдат наречени и експериментални за нейното заболяване. Например, според листовката на „Метотрексат Тева”, препаратът се прилага при възрастни пациенти. Според проучване на родителите на Еми, което те предоставиха на бившия министър на здравеопазването Таня Андреева, успеваемостта в лечението на артрит е: с Метотрексат - 30% , с кортикостероиди - 40%, а Енбрел (модулатор на имунния отговор) е бил лицензиран за употреба при по-малко от 30% успеваемост. Спираме се по-пространно на тези данни, защото в началото на годината се разрази истинска буря около Еми и още 12 деца, на които ЦФЛД заплащаше лечението в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер”, Мюнхен. |
|
Продължава...
|
|
|
Labor_03-2
