|
17 октомври 2014 |
Скъпи приятели, за нас е радост да се обърнем към вас не с призив за помощ, а за да споделим добри новини. В последните седмици на служебното правителство с министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков искаме да подчертаем, че не сме забравили, че още в деня, в който встъпи в длъжност, д-р Ненков възстанови на поста директор на ЦФЛД г-н Павел Александров. Целта, по израза на самия д-р Ненков, беше „фондът да се върне в релси“ – и днес виждаме, че за тази цел се работи активно и успешно.Екипът на д-р Ненков предприе и други спешни стъпки за спасяването на фонда: - спря приемането на безумните промени в правилника за дейността на фонда. Очакваме проектите да бъдат свалени и от сайта на МЗ, където бяха публикувани за обществено обсъждане на 8 юли;- не позволи да бъдат изключени от обществения съвет представителите на медиите, пациентските организации и БЧК;- направи промени в състава на обществения съвет, които помогнаха да се възстанови нормалната атмосфера в съвета;- въпреки тежкото финансово състояние на МЗ, успя да осигури още 4 млн. лв. за дейността на ЦФЛД;- започна да търси начин да възстанови работата на фонда с формуляр S2, която предишното ръководство умишлено блокира, въпреки драстичната разлика в цената на лечението с формуляр и без формуляр.Всички тези действия бяха изключително наложителни и навременни, защото иначе ЦФЛД вървеше към затваряне: разходите за издръжка бяха буквално профукани още преди средата на годината, а бюджетът от 6 млн. - привършен. Въпреки обещанията, че ще има пари за лечение на децата „от една отделна сметка”, д-р Андреева си замина, оставяйки фонда без стотинка и със задължения към болници в чужбина и в страната. В обществения съвет витаеше недоверие и напрежение. Екипът на ЦФЛД работеше под огромен стрес. Слава богу, тези проблеми бяха разрешени бързо, решително и с отговорност.
Благодарим на министър Мирослав Ненков и на заместник-министър Лидия Нейчева за това, че ни върнаха усещането за нормалност!
Оставаме с надеждата, че приемниците им в Министерство на здравеопазването ще се отнасят със същата грижа и разбиране към проблемите на страдащите деца и техните семейства. |
|
|
15 октомври 2014 |
Божидар Стоянов е на 11 години, от Ботевград. От раждането си детето е с диагноза „Детска церебрална парализа”. Първоначално лекарите дават отчайващи перспективи за развитието му, но родителите, с много упоритост и с помощта на рехабилитатори, логопеди и психолози, успяват да опровергаят най-мрачните прогнози. За изненада на терапевтите, Боби прохожда. Тръгва и на училище. Вече е четвърти клас и с подкрепата на опитен логопед се справя добре с учебния материал. „Той е забележително паметливо и емоционално зряло дете” – казват майка му и татко му. И ние сме сигурни в това, защото деца като Боби са принудени от обстоятелствата да се научат от съвсем малки на дисциплина и постоянство.
Родителите на Божидар се обърнаха към нас, заради отказ на Център „Фонд за лечение на деца” да финансира ортопедична операция на детето в клиника Ашау-Химгау, Германия. Отказът е основан на становище на експерт на фонда, че лечението може да се проведе у нас, в УСБАЛО „Проф. Бойчев” в Горна баня, като фондът трябва да заплати медицинските изделия, необходими за операцията.
Проблемът е, че Боби вече е преминал през една операция в тази болница през 2009 год. – остеотомия на таз и на бедрена кост. След операцията не са назначени никакви ортези, управляващи или коригиращи положението на таза.
Възстановяването е мъчително и много бавно, и което е най-лошото – без подобрение.
5 години след операцията Боби все още изпитва болки при стъпване. Дълго време изобщо не успявал да стъпи и ходел на пръсти. Като решение на проблема ортопедите предложили втора операция, този път на ахилесовото сухожилие, но родителите не се съгласили. По съвет на други родители опитали с нощни шини и само месец след поставянето им детето започнало да си стъпва на крака.
|
|
Продължава...
|
|
|
21 август 2014 |
Приятели, повечето от вас вече са научили от медиите, че случаят на Криси беше преразгледан от обществения съвет на фонда за лечение на деца и заявлението беше одобрено на извънредно заседание. Използваме момента, за да благодарим на министър Мирослав Ненков за бързите и адекватни действия по отношение на фонда и да поздравим с добре дошъл г-н Павел Александров, който беше възстановен на поста директор. Изпитваме истинско облекчение, защото сме убедени, че г-н Александров е най-подходящият за тази тежка и отговорна позиция. Желаем успех на ръководството на МЗ и на ЦФЛД!Г-н Александров пое случая на Криси от първия ден. Най-важната задача беше да получи колкото е възможно по-скорошна дата за прием на детето в Германия. Междувременно родителите се свързаха с още една рехабилитационна клиника, също на много високо ниво - Hegau-Jugendwerk. От проведената кореспонденция стана ясно, че цената на лечението в нея ще е с повече от 1/3 по-ниска от тази в Schön Klinik – около 80 000 евро за 84 дни, вместо 136 000 евро за същия период. |
|
Продължава...
|
|
|
08 август 2014 |
|
приключила кампания Кристиян е на 9 години, от София.
На 1 май тази година, докато играе със свой връстник в градинката на НДК, Криси има нещастието да падне в дупката, от която се виждат фонтаните в подлеза. Вероятно повечето от вас са прочели или чули за трагичния инцидент.
А до него се стига, защото от страната на главния вход на НДК тази дупка е обезопасена с метален парапет, но от срещуположната страна има само каменен декоративен елемент, който отделя дълбоката 6-7 метра пропаст от плитките басейни в пешеходната зона. Тичайки, Криси се насочва към северозападния край на дупката, стъпва на каменния блок, без да вижда и очаква, че след него зее бездна. Подхлъзва се и пада. Веднага след трагедията мястото е оградено с лента, която стои и в момента, а Столична община планира да започне цялостна реконструкция на пространството с фонтаните.
Цената обаче е здравето на едно дете. |
|
Продължава...
|
|
|
13 юли 2014 |
|
- да се отнеме правото на глас на всички представители на неправителствени организации, на медиите и на БЧК в Обществения съвет,
- да се лишат от финансиране децата, нуждаещи се от спешно лечение,
- и да бъде прекратено заплащането на медицински дейности в чужбина с формуляр за планирано лечение S2 в страни от Европейския съюз за всички диагнози, с изключение на свързаните с трансплантации,
заявяваме следното:
Не сме изненадани от опита да бъдем изгонени от Обществения съвет. Той е съвсем закономерно следствие на всички действия на МЗ по отношение на фонда от октомври насам. Много бързо стана ясно, че това ръководство действа непредвидимо, поставяйки ни пред свършен факт, без прозрачност и диалог, нетърпящо критика и глухо за гражданското общество.
Броени дни преди оставката на правителството министерство на здравеопазването предлага промени, които изглеждат единствено като цензура и реваншизъм към гражданските организации и медиите.
Категорично настояваме този неадекватен проект за правилник за дейността и организация на работа на фонда за лечение на деца незабавно да бъде оттеглен от обществено обсъждане.
Ако това не бъде направено, “Спаси, дари на...” ще напусне Обществения съвет, както вече обявиха и колегите от БЧК.
Извън съвета в този му вид ще бъдем много по-полезни на децата. |
|
|
05 юни 2014 |
Приятели, с признателност и удовлетворение ви съобщаваме, че средствата, необходими за операция на Тодор Кацаров в Сърбия са събрани! Тъкмо навреме, за да бъде приет за лечение на планираната дата – 14 юни. Тошко, родителите му и ние ви благодарим от все сърце за скъпия и желан подарък, който му поднесохте за 17-ия рожден ден на 18 юни  Благодарим!
Вярваме, че много скоро след това той ще ни подари първите си самостоятелни стъпки.
Успех, Тошко!
Обсъди във форума. (1 мнения) |
|
|
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>
|
Labor_03-2
