Skip to content
Намирате се в: Начало Форум
Любомира Димова
Администратор
Мнения: 2589
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/01/29 00:07 В тази тема се дискутира статията: Кампанията за Рафаил приключи успешно!

Страхотно е това, което направихте всички дарители!

Това е най-светкавичната кампания на сайта-поклон, Хора!
 
Темата бе заключена.
Десислава Хурмузова
Администратор
Мнения: 14116
graph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/03/05 14:20 Проф. Клеменс е взел решение да оперира първо по-болното око, тъй като е било наложително за него да се реагира веднага.

Резултатите от подобни операции се проявяват след 2-3 месеца. Тогава се вижда дали се е прилепила ретината и дали е придобито усещането за светлина.

Сега родителите слагат всеки ден капки в оченцето. В момента то е силно притворено и на практика Рафи не вижда и с двете очички.

Следващата операция е след 3 месеца. Средствата и за нея се събраха при първата кампания, за което отново ви благодарим!
 
Темата бе заключена.
Milena
Потребител
Мнения: 4
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/03/20 15:40 Абсолютно сигурна съм, че процедурата както за това, така и за другото оче ще е успешна! Целувки за Рафи и поздрави и подкрепа за семейството му!
 
Темата бе заключена.
Христина Борисова
Потребител
Мнения: 286
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/03/22 14:51 Много целувки на малкият сладур с големите бузи. Убедена съм, че той ще може да вижда един ден!
Стискам палци!
 
Темата бе заключена.
Georgi
Потребител
Мнения: 8
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/27 15:08 Какво става с това детенце, правиха ли втора операция, какви са резултатите, благодарение на вас се информираме иначе няма как..
 
Темата бе заключена.
Georgi
Потребител
Мнения: 8
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/29 15:13 Побутвам тази тема, понеже наистина ме заинтригува историята на това дете, а и оптимизма и волята на неговите родители. По лични причини изпитвам силна симпатия към децата със зрителни проблеми.
От написаното дотук се разбира, че при първата кампания са събрани средства за първите две операции, които би трябвало да са приключили отдавна, а няма информация относно развитието на случая, за резултатите, а и за последващото лечение, ако се налага. Може ли да ни информирате?
 
Темата бе заключена.
Десислава Хурмузова
Администратор
Мнения: 14116
graph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/29 19:04 Georgi, децата на сайта вече са 35. Не е по силите на екипа да поддържа непрекъснато връзка с всички родители. За тази цел имаме секция "Контакт с родителите". Който се интересува, звъни и пита.

Ние информираме, когато има нещо ново и разбира се, когато родителите ни уведомяват.

Да, кампанията за Рафаил набра средства за две операции. Дори за повече - все още има малко над 2100 лв. по сметката му.

Бяхме информирани за резултатите от втората операция в средата на юли, въпреки че е извършена през месец май.

И двете операции са на лявото око. Отстранена е лещата, с цел да се съхрани окото като орган.
За другото око проф. Клеменс не счита, че е необходима намеса засега.
 
Темата бе заключена.
Georgi
Потребител
Мнения: 8
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/30 15:30 Изненадвате ме, обикновено в думите ви виждам загриженост и топлота. Никой не очаква да правите нищо, с което самите вие не сте се ангажирали.
Информация очакваме само за топлите случаи,не и за вече разрешените, каквито са повечето от тези 35. Дано да станат случаите още толкова по 35, че много деца се нуждаят в България.
НО! Вие ни запознахте с Рафи тази година, това е и най-малкото бебенце, случаят е топъл, даже пари, не е ли така? Събудихте съчувствието ни и с решителността на родителите и вярата им и с бездушието на институциите спрямо нуждата на детето. Всички реагирахме светкавично и всички повярвахме, че това детенце ще има късмет с толкова подкрепа и обич, както сте написали и вие, а и аз го виждам в другите коментари преди мен. И естествено, че чакаме резултатите.
Казвате, че родителите са се свързали с вас в средата на юли, за да ви информират, сега е началото на Октомври, а ние не знаем нищо за детето. Това че лещата е била отстранена не е новина, за всеки поне малко запознат като мен е ясно, че това се случва при тези операции, дори още на първата, предполагам. Но то няма връзка с резултата.По важно е какво следва от тук нататък, какво ще се прави, не може да не знаете.
Ако е приключило всичко с тези две операции това за мен е голяма новина и трябва да се зарадваме много, да не кажа, че си е чудо. И ако е така наистина ще се свържа с родителите, просто за да споделим радостта. Ако пък има още да се прави също искам да знам, за да помогна на детето и не само аз, всички ние, които го подкрепихме от началото.
Иначе не мисля, че всички трябва да се втурнем да звъним на майката и да се натрапваме в личния им живот. Или поне напишете каквото ви е известно преди това.
 
Темата бе заключена.
Десислава Хурмузова
Администратор
Мнения: 14116
graph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/30 16:05 Това, с което сме се ангажирали, сме го изпълнили изцяло. Положихме всички усилия детето да бъде лекувано в максимално кратките срокове, пред които бяхме поставени.
Това е основният смисъл на инициативата ни - подкрепа при нужда от спешни и/или животозастрашаващи операции и манипулации.

Благодарение на отзивчивостта на дарителите, не се наложи втора кампания, защото още с първата се набраха достатъчно средства за две операции.

Случаят вече не е спешен, още по-малко животозастрашаващ. Родителите имат достатъчно време да организират по-нататъшното лечение на детето си, ако такова се налага, със собствени сили и средства.

Чудесно е, че искате да продължите да помагате. Когато се свържете с родителите на Рафаил, можете да им предадете, че все още очакваме разходооправдателни документи за втората операция и за пътните разходи за двете пътувания.
Същото се отнася и за оставащите в сметката дарителски пари, когато бъдат употребени.

Държим всеки родител да бъде коректен към дарителите и да представя своевременно документите, доказващи, че са изразходвали средствата точно за това, за което са били дарени, защото отчетността е особено важна за доверието не само към тяхната кампания, но и към кампаниите на всички деца на сайта.
 
Темата бе заключена.
Georgi
Потребител
Мнения: 8
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/30 18:01 Кой говори за задължения, да не сме чиновници на заплата, не помагаме ли всички от сърце, не се ли привързваме към децата? Към Рафи, тоя сладък бебешор?
Със сигурност мога да кажа, че нито първата, нито втората операция от ретинопатия са били животоспасяващи, тук сме помагали на деца, чиито родители са чакали 3 години докато решат да лекуват детето си, които дори не са осъзнавали спешността на случая.
Аз бих казал, че колкото важна е първата операция, още по-важни са следващите, да бъдат в срок, за да не се компрометира цялото лечение. Понеже те затова са и много операциите, понеже усложненията от тях са много. Колкото усложнения, толкова операции. Понякога ненавременното лекуване на тези усложнения е по опасно за крайния резултат от първата операция, когато окото е в относителен покой.
Вярвах, че поне едно дете ще успее да измине целия път докрай и в сроковете, препоръчани от медицината. Повярвах, че ще го подкрепим заедно до финала.
Като се свържа с майката, ще ви пиша отново, надявам се поне съдбата на детето да ви касае поне малко.
Колкото до намеците за документите, струват ми се някакъв нескопосан намек да се търси кусур в родителите. Всички знаем, че за сигурността се грижат от ПроКредит, има съдийско решение и има държава. Сейв Дарина няма какво да се поставя за последна инстанция. Направо е смешно. Никой не ви дължи отчет. И дарителите сме наясно, как са защитени сметките, не чакаме на вас да го гарантирате. Ако сте спряли подкрепата за Рафи, как искате майката да ви се отчита? Да не говорим, че сте публикували цялото движение по сметката,включително споменатите преводи, значи сте наясно, че няма повод за съмнения. Щом като не поддържате връзка с майката, а ми пишете сега каква сума има, значи и кодовете знаете.
Това беше напълно излишно, отказали сте се от детето, но е срамота да притуряте негативи върху тези хора, които вероятно и без вас не им е лесно. Защо е тази неприязън, аз им желая само доброто, а вие?
 
Темата бе заключена.
Десислава Хурмузова
Администратор
Мнения: 14116
graph
 
Вижте профила на потребителя
Отг: Кампанията за Рафаил приключи успешно! - 2010/09/30 18:40 Georgi написа:
Никой не ви дължи отчет.
След този коментар всякаква по-нататъшна дискусия става излишна.
При нас родителите се чувстват длъжни да се отчетат пред хората, които са отделили от парите си и времето си, за да помогнат на тяхното дете.

Също така не се държат надменно и с постоянни изисквания и претенции, сякаш помощта от напълно непознати им се полага по принцип.

Не си позволяват и да сипят гадни клетви по хората, които са им обърнали внимание и са ги подкрепили в труден момент.

Явно си мислите, че никой не разбира кой стои зад ника Georgi. Е, в интернет няма анонимност, нали знаете?
За потребителите и приятелите на сайта: Това е майката на Рафаил, на която отказахме повече съдействие по горните и още доста причини, все неприятни.
Замълчахме си, защото наистина ни е грижа за детето, но всяко нахалство трябва да има граници.

Заключвам тази тема.
 
Темата бе заключена.
Екип на сайта
Администратор
Мнения: 4
graphgraph
 
Вижте профила на потребителя
Изявление на екипа на сайта - 2010/10/07 18:38 Тъй като очевидно майката на Рафаил представя случая пречупен през собствената си емоция и далече от действителното положение, сме принудени да обясним подробно за какво става дума в случая с това дете.

Досега си мълчахме, защото детето с нищо не е виновно и не е хубаво името му да се „размята” из интернет в скандали. Но майка му явно иска, дори настоява за скандал.
http://lex.bg/forum/viewtopic.php?f=13&t=43613

Очевидно и там реакцията на разумните хора не й се понрави, затова днес е редактирала обидните си и клеветнически твърдения и квалификации за нас.

Ние нямаме нито какво да крием, нито от какво да се плашим.

Всичко, каквото сме обещали, сме го изпълнили. Да не говорим, че нашите обещания са към дарителите, а не към родителите. На родителите оказваме съдействие за конкретни кампании (в случая поехме ангажимент за две операции), но не обещаваме задължително осигуряване на средства, още по-малко за продължително лечение. Решенията за всяка следваща кампания се взимат от целия екип, след обсъждане на конкретната молба.

За 48 часа от стартирането на кампанията за Рафаил Стоянов, се набраха пари за ДВЕ операции. Това е причината да не стартираме втора кампания. Такава просто не се наложи. Дори и след приключването на кампанията, дарения продължиха да постъпват по сметката.
Въпреки студа и невъзможно кратките срокове, хората реагираха незабавно.
Родителите на друго наше детенце – Гьоркем, отидоха от селото си до Шумен в най-дълбокия сняг, за да преведат голяма сума от тяхната дарителска сметка.

Майката на Рафаил отговори на изискванията ни за обявяване на кампания броени дни преди насрочената дата за прием в болницата. На практика имахме една седмица, което е изключително кратко време за кампания от такъв характер. Предвид състоянието на детето, направихме компромис и не изчакахме отговора на Комисия за лечение в чужбина – документ, на който държим.
Още със стартирането на кампанията започнаха претенциите:
- да не публикуваме имената на дарителите,
- да не оповестяваме фактите около ненавременната реакция на българските лекари, както и имената им,
- да заличаваме от документите „личните данни”, които са всъщност имената й и адрес.

Една от препоръките ни към всички родители е да се включват във форума на сайта. Хората очакват информация за детето, на което са помогнали, а най-добре е тя да им бъде подадена от родителите.
Е, майката на Рафаил не пожела да напише нито една дума, въпреки многократните ни напомняния. Ако някой се интересувал от детето й, да сме й предадели специално.

През цялото време ни обясняваше, че всички, които са дарили, са нейни лични приятели и тя щяла да им благодари отделно.
Естественият ни въпрос беше защо тогава се е обърнала към нас? Ами, защото се надявала, че чрез „нашите” дарители ще събере пари за операцията, а своите познати искала да ползва, за да получи пари на ръка.
Дори само това сметкаджийство е достатъчно, за да не желаем повече да се ангажираме, но за пореден път преглътнахме.

Още преди стартирането на кампанията майката многократно попита ще може ли да ползва от парите по сметката за разходи, различни от операция и пътуване. Например за хотел и храна. Дарителските сметки изключват възможността за такива разходи, а и те не са необходими – детето и един негов придружител са през цялото време в болницата, където им е осигурена храна и престой.

За операцията в Грайфсвалд заминаха детето, баща му и чичо му. Парите за пътуването на третото лице – чичото, бяха платени от дарителската сметка, т.е. от парите, които хората дариха за лечение на детето.
Нещо, с което категорично не сме съгласни, но няма какво да направим – банката взима решение дали да разреши такъв разход.
Поне 10 пъти казахме на Красимира, когато наредят банковите преводи, да ни изпрати платежните нареждания за всяка транзакция. След няколко напомняния, най-накрая изпрати платежното за първата операция. Толкова. Повече разходооправдателни документи не видяхме.

След приключване на кампанията, т.е. след като се събраха парите, майката спря да ни търси. Датата за операцията мина, мина и още доста време след това, но от нея ни звук, ни стон. Писахме й, че чакаме информация. Отговори след близо месец. Нямало нищо важно, ефектът от такива операции ставал виден чак след 2-3 месеца.
Повече не сме я търсили.
Очаквахме, че когато стане ясно кога ще е втората операция, ще ни изпрати офертата, поканата и всички останали документи.
Не дочакахме.
При случайна проверка на банковия акаунт през юни (достъпът до него е пасивен, никакви операции не са възможни и е един от вариантите да имаме яснота какво се случва в сметката, другият е редовно да получаваме копия от извлеченията) стана ясно, че детето е било на втора операция през месец май. Нямаме представа кога точно е била операцията, нито каквито и да било подробности. Просто отразихме движението по сметката.

На 10 юли дойде дълго и прочувствено писмо от Красимира с молба за нова кампания. Датата за операция – 24 август.
След обсъждане екипът ни взе решение да не се ангажира с повече кампании за това дете по няколко причини:
1. Резултат от проведеното досега лечение няма.
2. Офталмолозите я съветват да не предприема повече нищо, но майките й казали да не се отказва.
3. Отношението към нас и дарителите е откровено използваческо.
4. Срокът отново беше кратък. През лятото дарителската активност е по-ниска и е необходимо планиране на по-дълга кампания. Но това е нещо, което не вълнува майката на Рафаил от самото начало. Решила е, че при първото свирване сме длъжни да се разтичаме и да изпълним нарежданията й.
5. Не отговаря на изискванията ни за ясна и коректна кампания.

Реакцията на нашия отказ беше това:

Здравейте,
Бог да ви благослови и да ви научи на истинско състрадание и почтено отношение към хората, на които искате да помагате. Което означава да довеждате до край всеки случай. Пожелавам на другите деца да не бъдат изоставени по-средата на пътя, без предупреждение и без обяснения. За пореден път се убеждавам, че истинска вярност и постоянство има само в Бога и тези, които се надяват на Него. Само те довеждат започнатото до края и не те предават в критичния момент, не знам как съм го очаквала и от вас. Пожелавам ви също (не съм злопаметна) да не бъдете на мое място в подобна ситуация, въпреки, че кой знае, нали с каквато мярка мериш, с такава ти се отмерва.
Не вярвам, че нямате възможност, убедена съм, че не желаете да го направите. Усетих го още след първата операция, когато ми написахте едно раздразнено писмо. Усетих, че имате очаквания, които не ви покривам. (какво ли е виновен Рафи за това!!!). Вие поставяте нагласите и емоциите си над децата, над родителите. Имате си изисквания, но дори нямате почтеност да ги изразите, за да се опита все пак човек да ви угоди.
НО! Изход винаги ще се намери за едно болно дете, обичано от родителите си и от Бог и от приятелите си. Жалко е за тези, които си губят наградата от Бога, като показват на думи заинтересованост, а те предават в най-критичния момент, когато остава месец до следващата операция. Можехте ПОНЕ да ми съобщите за намеренията си преди месеци, за да знам, че не мога да разчитам на вас и да не казвам на хората да следят вашия сайт.
Няма да се унижавам да се моля, вярвам, че и това е в Божия промисъл за Рафи и бебо ще е добре.
Все пак когато ми остане време и сили, ще се постарая да разкажа на другите майки за вашата "помощ" и критериите за нея, за да знаят какво да очакват и да пишат повече благодарствени писма, за да ви се харесат. Бог да ви Благослови, според волята си! Амин”


Може в очите на някои да изглеждаме странни, че вече 4 години работим безвъзмездно и доброволно, но не сме мазохисти. Нагърбили сме се с достатъчно тежка кауза, за да позволим на самозабравили се хора да ни използват. Защото усещането е точно за използване. И ако бяхме само ние, нямаше да е важно, но се прави опит да бъдат използвани дарителите. Не можем да го допуснем, защото това би рефлектирало и върху останалите ни деца.

Направихме изключително много компромиси с Красимира Стоянова. Премълчаваме месеци наред, което не беше правилно. Направихме го само заради детето.

Последният компромис беше да скрием настоящата тема, която тя започна.
След като усети, че нещата се обръщат срещу нея, ни изпрати писмо с молба да не "грозим" форума на детето й, придружено с мъгляво обещание, че повече няма да повдига темата. Очевидно е останала с грешното впечатление, че сме изтрили темата и вече нямаме "козове" срещу нея.
Повече такива грешки няма да правим.

Кампанията за Рафаил беше едно от най-светлите събития на сайта. За часове се набраха пари за две операции, плюс още 2100 лв., които би трябвало да са останали (нямаме информация, не сме влизали след юни в сметката).

За съжаление, светлият и благороден порив на хиляди хора да помогнат на едно дете, беше превърнат в най-грозното и потискащо нещо на сайта ни. И не от кого да е, а от собствената майка на това дете.

Жалко.
 
Темата бе заключена.
Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.