Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3660 |   |
|
Отг: Държавата и животът на децата - 2007/03/17 18:23
Г-жо Тодорова, създаден е такъв фонд. Но както знаете, едно е да родиш дете, съвсем друго - да го отгледаш и възпиташ.
Так стоят и нещата с този фонд. В случая, неговото съществуване повече пречи, отколкото помага.
Защото, за да отпусне средства, които не са негови, а предимно на дарители, кара родителите да минат през всичките кръгове на ада.
Това е статия в "Монитор" от 5-ти март:
"Шест месеца размотават родителите на малката Ивет за операция в Израел
Фондът за лечение на деца застрашава живота им
Превръщат ни в контрабандисти и просяци, категорични са родители
автор - Ива Димитрова
Крият реалния брой на децата с увреждания
В Добрич семйствата с деца с увреждания или тежки заболявания през последните години е около 250, твърдят от общинската дирекция за социално подпомагане. В момента се чака изготвяне на прецизна статистика по диагнози и съпътстващи заболявания на децата. "И съм сигурна, че тя няма да отговаря на истината, която се вижда по болниците и санаториумите. Причините: политиците ни умишлено крият тежката истина, а ЕС още не се е сетил да надникне в тази страница от предприсъединителните препоръки. Но наближава моментът да ги подсетим", заканват се майки на дечица с увреждания..
В България няма качествени технически средства за деца с двигателни увреждания! Срещу талона за тях се предлагат такива помощни средства, които отдавна са изхвърлени от употреба в цивилизованите страни, но пък грижовно ти предоставят възможността да обиколиш страната и да ги намериш някъде, като харченето на пари и загубата на време е за сметка на семейството. Зам.министър Иванка Христова не вижда ли в Интернет какви технически средства произвеждат европейските фирми, питат майките.
ИЗХОДЪТ
Семейството с дете с увреждане трябва да се превърне в институция с особен статут, за която да има специален закон или раздел от сега действащите закони. Този закон трябва да визира семейството, а не само детето с увреждане, защото ако семейството не живее нормално и детето с увреждане не живее нормално. Да се създаде парламентарна комисия за проблемите на семействата с деца с увреждания и тежки и хронични заболявани, която да предприеме спешно изготвяне на детайлен анализ за броя на децата с увреждания по диагнози, причините, довели до тази ситуация и законодателни инициативи за адекватни действия.
Спешно да се редактира нормативната база на Фонда за лечение на деца и тя да позволява бързи решения и възможност за търсене на отговорност от страна на родителите е решение, което трябва да се вземе час по-скоро.
Да се регламентира лечението със стволови клетки и да се инвестира в усъвършенстването на този и други съвременни методи за лечение и здравната каса да поеме поне половината от установената в България цена на стволовото лечение.
Снимка: Ива Димитрова
Тригодишната Ивет Пешева от Добрич чака вече половин година подписа на министър Радослав Гайдарски.
Националният фонд за лечение на деца вместо да спасява живота на децата ни, го застрашава. Това твърдят майките на деца с увреждания от Добрич. Причината е тежка бюрократична схема за вземане на решение за отпускане на средства.
Поредната жертва е тригодишната Ивет Пешева от Добрич. Родителите чакат повече от половин година министър Радослав Гайдарски да им “разпише квитанциите” за Израелската клиника “Асута”. Родителите за своя сметка отидоха до Израел, за да уговорят предстоящата операция, тъй като в България не се намери лекар, който да направи тази операция, разказва председателката на сдружението “Свети Мина” Красимира Обретенова . За половин година родителите на Ивет трябваше да осигурят безброй протоколи, а от Националния фонд за лечение на деца непрекъснато им искаха пореден печат или поредна бележка. Родителите на детето надлежно осигуряваха ценните хартийки, въртейки безброй телефони до този или онзи отговорен фактор във фонда, а пътят Добрич-София се превърна в разходка до градския парк. Впоследствие обаче документацията някъде беше запиляна и никой не помнеше къде е... После пък някой от фонда решил да търси клиника, която да направи операцията за по-малко пари, но като се добавили сумите за изследванията, които вече семейството е направило за своя сметка в Израел, парите пак щели да станат същите, колкото искат от “Акута”.
“Ако този психически тормоз и принудително пилеене на пари, които не идват от министерска или депутатска заплата, и непрекъснато влошаващото се състояние на Ивет не е гавра със съдбата на детето здраве му кажи”, коментира Красимира Обретенова, също майка на дете с увреждания. Родителите на Ивет за пореден път отменят датата за операцията и все още нямат заветния параф на фонда, за да тръгнат. А диагнозата на Ивет е ясна от снимките и епикризите. И докато фондът размотава семейството, родителите на Ивет отправят зов за помощ към българите. И започват да събират пари за спасяването на живота и за сбъдването на мечтата на малката да носи златисти чехли.
Родителите є вече не се ядосват, че в продължение на две години лекари и специалисти са проспали причината за парезата на крачето є вродено образование в коремната област, което притиска двигателен нерв. Не се ядосват и за съсипаните нерви и пръснатите пари за двете безсмислени ортопедични операции на крачето на Ивет. Просто искат тя миг по-скоро да бъде спасена в Израел.
Красимира Обретенова с дъщеря си Пасионария, която е с церебрална пареза и липса на зрение след вирусен менингоенцефалит. Семейството є е платило близо 20 000 евро от дарения на приятели и продаден имот за присаждане на стволови клетки.
“Оцеляването на семейство с дете с увреждане в България зависи единствено от това какви финансови възможности има то и близките му до трето коляно и приятелите им, категорични са майките на увредените деца. Те твърдят, че непрекъснато се чувстват или престъпници, или измамници, или контрабандисти. Било, когато социалният работник открие, че живееш в собствено жилище, нищо че е ипотекирано, и на всичкото отгоре имаш една стая в повече, отколкото трябва. Било, когато си принуден да станеш контрабандист и да внесеш нелегално чрез познати лекарства за детето си, щото някои са решили, че това било препарат с наркотично вещество, а пък според водещи световни специалисти точно този медикамент помага най-добре на детето ти. Нормативният ред за доставка на неразрешено за внасяне лекарство е такъв, че детето ще издъхне докато му се достави лекарството. Просяк си, когато се молиш на приятели да помагат за набиране на средства за операция на детето ти, които са непосилни за джоба ти. На обществото се внушава, че хората с увреждания са консуматорска гилдия, която като кърлеж досадно изпомпва бюджетен ресурс.
Мнението е редактирано от: danchol, на: 2007/03/17 18:24
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
Форум
