Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3883 |   |
|
Дали можем да помогнем? - 2008/01/28 18:45
Накратко, става въпрос за дете на седем години, което е болно от муковисцидоза.
Това е рядко генетично заболяване, от което в България боледуват
официално около 170 деца - за нещастие между тях е и моят племеник.
Лечението е поддържащо, защото заболяването е неизлечимо. Грижите за
тези деца са ежедневни, поради което майката не може да работи - поне
за сега. Лечението в България е на добро ниво, както навсякъде по
света. Ние сме много доволни от грижите на екипа от детското отделение
на Университетска болница във Варна. Има обособена общност на
родителите на болни деца, които в края на миналата година организираха
участие в предаването Часът на Милен Цветков в Нова телевизия, където
за първи път се заговори публично за това заболяване. Участва и
проф.Кременски - завеждащият генетичната лаборатория и национален
консултант за това заболяване. Има много проблеми за решаване.
Най-наболелият е, че в България няма внос на едно животоподдържащо
лекарство - тобрамицин или по-популярно toby. Това е едно много скъпо
лекарство - всеки месец трябва да се употреби една доза /с него се
правят инхалации/,а цената й е 2500 евро, т.е.около 30000 евро за
година за едно дете. Никое от пострадалите семейства не може да си
разреши този начин на лечение. В много страни по света има изградени
програми, по които болните получават лекарството безплатно и то
независимо от възрастта на болния. Там, където има възможност за това
лечение, болните доживяват до около 30 - 40 години. А в България
децата живеят 12 - 13 години, рядко доживяват до 20. Тъжно, нали? В
телевизионното предаване проф.Кременски каза, че са се мъчили да
кандидатстват за внос, става въпрос за около 5000000 евро на година,
но нито едно правителство не е обърнало внимание на това, поне до
сега.
Искам да Ви попитам според Вас кой трябва да помогне, да настоява,
да лобира, ако трябва в парламента, за да може да се стигне до
разбиране и осигуряване на средства за внос на това лекарство? Моля
Ви, ако имате мнение по този въпрос, пишете ми. Редно ли е децата в
България да умират в най-хубавата възраст, защото няма кой да осигури
10 мил.лв на година?
Има родители, които са си разрешили по един път да си внесат toby
от Канада, но повече - не. А един месец не решава проблема.
Знам, че сигурно Ви занимавам с много сериозен проблем, но той
наистина е такъв и много семейства са в безизходица. Може ли нещо да
се направи? Не очаквам въпросът да се реши като с магическа пръчка, но
от някъде трябва да се започне. Моля, ако имате идея - пишете ми.
Готова съм да помагам със всичко, което е по силите ми.
С благодарност и уважение - Василка Михова - Варна.
Нека всеки, който има някакви идеи или други начини за помощ, да ги сподели, за да облекчим страданията и на тези деца. Благодаря.
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
Форум
Бях гледала предаването и мислех, че след него все ще се предприеме нещо, ама... явно,че не е 
) тече в момента предаването "Въпроси и отговори" на тази тема!
