Райна Борисова
Администратор
| Мнения: 1026 |   |
|
Малкото ангелче Ивка - 2007/02/25 21:50
Това е разказа на Мари и Иво Пешеви, родителите на Ивка...
"На 28.11.2003г. семейството ни изпита радостта за втори път да станем родители.Роди ни се прекрасна дъщеря-Ивет.
За съжаление радостта ни беше кратка!След два часа разбрахме,че Ивет е с луксация на лявото краче!Ужасът ни обзе още повече след като видяхме крачето под коляното!...Беше много по-тънко от другото!Отчайващите факти се грижеха да се чувстваме все по-ужасени…На следващия ден разбрахме,че няма абсолютно никаква чувствителност,не го движи от коляното надолу и е студено като лед!
Нашето ангелче напусна родилното отделение не за да се прибере у дома, а за да тръгне по болници! С диагноза,която се оказа парадокс за всички лекари/като комбинация на един и същи крак/:вродена луксация и пареза на нервус перунеус на лявото краче .
Попаднахме на лекар-ортопед,който има доблестта да заяви,че тук/в Добрич/ няма кой да се справи с този парадокс и ни насочи към Горна Баня.От този момент в нашия дом няма миг спокойствие!Няма сън,няма радост!
…и започна ходене по мъките…
. Направени са 3 ортопедични операции в Горна Баня без никакъв резултат-дори и счупиха бедрената кост/лежахме една седмица в реанимация с висока температура и всичкия ужас на неведението/.На 2 г направихме ЯМР/по наше настояване/,който установи причината за всичко.Туморна формация с размери 10/7/5/см,която притиска ишиадикуса-това е причината за парезата,избутва тазобедрената става-причинява луксацията_и се е разположила в лявата страна на коремната кухина,а органите,които трябва да са там са избутани в дясно.Доц.Бранков е единствения лекар в България,който пое отговорност към дъщеря ни.Направи операция за определяне вида на тумора и почисти това което е в неговата област- корема.Хистологията показа,че това е хамартом-доброкачествен тумор! Доцент Бранков опита да събере екип от нужните специалисти,но никой не се ангажира!!!
На контролен ЯМР се оказа,че тумора е върнал старите си размери10/7/5см
Продължихме да търсим лечение в Бългория,но за съжаление няма!
Намерихме клиника в Израел-Асута където нужните специалисти могат да излекуват Ивет.
Ходихме там в края на август 2006г. След множество изследвания ни дадоха оферта за две спешни операции на стойност 69 000 щатски долара.
Това,донякъде върна надеждата в изтерзаните ни души!Дори Ивка разказва навсякъде,че чичо доктор ще и оправи крачето и тя ще бяга и скача с батко си!!!
За съжаление не ни било писано да се радваме на новата надежда!Скоро кошмарът пак започна:
На 30.08.2006г. подадохме молба в КЛЧ.На 28.12.2006г получихме положителното решение..
На заседанието на ОС на ФЛДЧ/фонда/ на 24.01.2007г. е одобрена/за това решение нямаме документ/,но е оповестено в пресата.
От тогава до днешна дата ние не знаем какво става.Докато един служител ни уверява,че е изпратена спешна докладна до министъра,друг твърди,че същата е върната без подпис.Лично министъра обясни,че документите на Ивет Пешева не са стигали до него. Никой в министерството на здравеопазването не може да ни даде отговор какво чакаме.Нито до кога ще чакаме!
|
|
|
|
Райна Борисова
Администратор
| Мнения: 1026 | |
|
Отг: Малкото ангелче Ивка - 2007/02/25 21:57
Днес се срещнах с цялото семейство.
Майката и таткото на Ивет са много всеотдайни и борбени родители, които ще се борят до край за здравето и живота на детето си.
Погледът на Ивка на моменти много напомня този на Дари-прекалено зрял и сериозен за тригодишно дете...
Тя още не може да осмисли диагнозата си и мудността на фонда и КЛЧ, но си има една детска мечта-да може да ходи нормално и да бъде като другите деца, както и да може да обуе чехлички...
Нека всички да й помогнем да я сбъдне!
Днес пак гледах кадрите с изпращането на Дари на летището...
Сега нашата обща мечта е това по-скоро да се случи и с Ивка и да си я посрещаме здравичка...
Пък най-красивите обувки за първия й учебен ден са от мен...
Цената на първата операция е 37 000 долара.
Ето и дарителската сметка на Ивка в Експресбанк:
Банкови сметки :
BG90 TTBB 9400 5809 0209 85 в лева
BG63 TTBB 9400 5809 0209 86 в долари
BG09 TTBB 9400 5809 0209 88 в евро
Ивет Ивайлова Пешева
http://www.ivetpesheva.hit.bg
Всички документи на Ивка можете да намерите в секция "Документи " , а снимките - в галерията на сайта.
Мнението е редактирано от: Райна Борисова, на: 2007/02/25 22:35
|
|
|
|
gabriela
Потребител
| Мнения: 9 | |
|
Отг: Малкото ангелче Ивка - 2007/02/26 17:59
От една страна се радвам, че го има този сайт, за да се помага на повече деца, от друга страна ми се свива сърцето като вляза и видя ново дете, с поредната болест и мъка за родителите!
|
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3531 | |
|
Така бяхме и ние, .... - 2007/02/26 18:30
.....когато влязохме в болницата при Светльо.
Толкова малки и невинни дечица и с толкова тъжни очички...
И да ти кажа, свиването на сърцето не може да се сравни с щастието, което изпитваш, когато ги видиш вече здрави.
Всъщност, нали това е целта ни...
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 96 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 12:23
Здравей те,включвам се за пръв път и бих искала да изкажа възхищението си за това което направихте за Дари!Благодаря Ви,че поехте ангажимен и към нашата Ивка!
Вярвам,че заедно ще успеем да сбъднем мечтите на дъщерями!За малкото време от което познавам за сега само Рени и знаеки,че всички Вие сте с нас вече се чуствам една крачка по близо до крайната ни цел-заминаване за Израел!
Вчера когато ми се наложи да се сблъскам с поредната подигравка на фонда Рени ми даде съвет до гушна Ивка и да се успокоя,да не се притеснявам,че ще се справим.Повярвах и !Днес вярвам повече от вчера,че това ще стане!
Поздравявам Ви!
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Нина Стефанова
Администратор
| Мнения: 499 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 13:06
Рени ми даде съвет до гушна Ивка и да се успокоя,да не се притеснявам,че ще се справим.Повярвах и !Днес вярвам повече от вчера,че това ще стане!
Радвам се, че си сред нас, Мари!
За да си дадем и кураж, и сила, и надежда...Заедно...
Прегърни мъничката си звездица от всички нас
"Събудих се. Пантофите обух.
Във кухнята направих си кафе.
Тогава смях на облаци дочух.
Озърнах се. И ходех по небе.
Вместо панел - прекрасен небосвод
и носех се на чайкови криле.
Съседът тропаше по своя под.
А в моят дом аз ходех по небе"
"Докато има живот, има надежда!" |
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 96 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 14:27
За повече яснота и за да може всеки да разбере,защо сме принудени да събираме нужните средства за лечението на Ивет бих искала да Ви опиша подробновсичко:
30.08.2006 г.-подадохме молби в КЛЧ и ФЛДЧ
След четири месечно изискване на всякъкви документи и представяне пред две комисии на
28.12.2006 г.се взе решение на КЛЧ. Ивет Пешева е насочена към ФЛДЧ за лечение в Франция или Израел./това е цитат от решението което получихме-единствения документ който имаме/
Оферта от Франция е изискана по сужебен път от др.Маскарт,но няма отговор.
24.01.2007 г.-заседание на ОС към ФЛДЧ.Ивет ще бъде представена.
25.01.2007 г тел.разговор с др.Добрев.
ПРИНЦИПНО детето е одобрено,но няма втора оферта.Трябва да се изчака.
Аз започвам да объснявам,че за нас е важно да лекуваме Ивет в Израел,защото там лекарите са я оферта на база преглед и направени изследвания по тяхно осмотрение,за който ние сме платили 7800$.
Това го пише и в офертата дадена ни от клиниката,но никой не е обърнал внимание.Тръбваше да представим фактура,като доказателство.
Няколко дни по късно фактурата беше в министерството.
31.01.2007 г.отново тел разговор с др.Добрев,който ни увери,че изпраща спешна докладна до министъра и остава да чакаме подпис и обаждане от финансов отдел,
до две седмици най къно.
07.02.2007 г.-няма резултат
15.02.2007 г.-няма резултат
19.02.2007 г.-безкрайно изтерзани от чакането търсим начин да проверим какво става!
Опит да се свържем с министъра-не успешен!
Обаждане на г-жа Нинковса:документите са върнати от министъра без подпис.Разминаване от 2 000 д.в офертата/рехабилитацията след втората операция е таксувана от 2 000 до 4 000 д.
Обаждане на др.Добрев:Незнам дали документите са стигнали до министъра?
Разговор с кабинета на гл.секретар-Документи на Ивет Пешева не са постъпвали там.
Отново обаждане на г-жа Нинковска-Документите са върнати без подпис!
20.02.2007 г.Др Панчева лекуващ лекър на Ивет реши да се обади за да обясни,че състоянието на детето се е видимо влошено,че това не е каприз на емоционални родители,а вече спешно за детето.
В опит да се свърже с гл. секретар случайно попада на министъра,който я уверява,че ще се разпише веднага щом документите са при него,но този момент ги няма.
следва разговор с гн.Добрев-всичко е наред до десет дни ще има резултат.
26.02.2007 г.-Добрев и Нинковса уверяват един от администраторите на сайта,че всичко е на министерско ниво.Нищо не зависи от тях!
Ние понеже изобщо не вярваме на ФЛДЧ решаваме да проверим дали е така!
Обадих се отново в кабинета на гл.секретар където само при споменаване името на детето ме попитаха-Колегите не ви ли се обадиха?Последва прехвярляне към г-жа Нинковска!
Пристигнала е оферта от Франция с цена за 2 эоперации 10 000-15 000 евро.Тврдеики,че ние сме получели тази оферта и сме я представили на фонда,защото цената е много по ниска.След безкраини спорове и обвинения ,задаваики ми въпроса"Вие какво работите?В качеството ви на каква аз да ви давам обяснение?"-аз просто не издържах и затворих телефона.
Малко по късно тя ми се обади и каза,че на заседанието в сряда ще решът какво ще правят.
Аз категорично и казах,че неможе лекър който не виждал и изслидвал детето да вземе решение за операция.Дъщерями достатъчно е кълцана тук в България и опитно зайче на Маскарт няма да бъде.
20 мин по късно Нинковска отново се обади и каза ,че говорила с Маскарт:ще са нужни нова иследвания,прегледи тогава ще се вземе точно решение.След разговора тя си дала сметка,че нещата много ще се забавят и вече е на наша страна.Подготвя документите за министъра.
Съпругът ми реши да се обади на др.Добрев да чуем какво ще каже и той.
Добрев отново ни увери,че докладната отива при министъра с предложение за Израел,но какво ще разреши министъра не се знае.После пак чакаме обогдане от финансов отдел.
Смятате ли,че можем да им вярваме?
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 96 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 14:28
Мнението е редактирано от: Мама на Ивка, на: 2007/02/27 14:38
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 487 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 14:42
Мила Мари, безумно е прехвърлянето на топката между МЗ и ФЛД. И това за сметка на детето и шансовете му за пълно оздравяване.
За мен е естествено операцията да бъде поета от лекаря, който е проявил отношение - прегледал е и е изследвал детето, а не от френския лекар-чиновник, който дори не е отговорил на направеното запитване (такива екземпляри не са само БГ патент).
Не зная дали е възможно, ако наистина цената ги смущава, Фондът да плати по тарифата на френската болница, а вие да поемете сумата, която надхвърля френската оферта (ще ги съберем, сигурна съм!)
ПП - само да уточня: Добрев е шеф на ФЛД, а Нинковска е в МЗ
ПП2 - с теб сме, няма място за отчаяние, ще се справим! Рени Борисова е обещала обувчиците, нека от мен са победните чехли
|
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3531 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 16:51
Смятате ли,че можем да им вярваме?
Не!
Мари, трябва да взимаш заплата като координаторка на смешниците в министерството.....
Значи, вие с мъжа ти, чак от Добрич можете да ръчкате и бутате, а тези, които са назначени за това, не знаят на кой свят се намират.
Тормоз до последно! Щом даже си позволяват да те упрекват в некоректност, меко казано, значи наистина не са хора....
п.п. Това също е нелепо. Министърът разрешава, а финансовият отдел, в двуседмичен срок отпуска средствата...
Не искам да звуча популистки, но ако е за командировка до Израел или Франция, ще ги отпуснат за два часа.
Но защото е за болно дете - две седмици!
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 487 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 17:07
за болно дете - две седмици!
ако стане 
|
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 96 | |
|
Отг: Така бяхме и ние, .... - 2007/02/27 18:35
Благодаря на всички за разбирането и подкрепата!
Рени благодаря за чехлите!Нинковска,която никога не се е представяла доколкото знам аз е експерт към КЛЧ.Незнам защо дори и когато сме на ниво ФЛДЧ винаги ме препращат към нея!
Двуседмичния срок е уж за всичко,но това сме го чували не един или два пъти.
Ние вече не им вярваме!Нито веднъж двама души не повториха едно и също нещо!От два месеца слушаме,че сме на финала!
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 487 | |
|
министерство на здравеопазването - 2007/02/27 18:44
пълен състав:
http://www.mh.government.bg/
contacts.php
Сектор "Медицински стандарти и контрол на медицинското обслужване"
Началник сектор д-р Анна Варсанова 9301-306
9817-332 306 avarsanova@mh.government.bg
Главен експерт д-р Момчил Енчев 9301-314 314 enchev@mh.government.bg
Главен експерт д-р Ирина Попова 9301-316
9872-847 316 ipopva@mh.government.bg
Главен експерт Пламка Нинковска 9301-313 313 pnikolova@mh.government.bg
Д-р Екатерина Кунева 9301-316
9872-847 316 ekuneva@mh.government.bg
Д-р Велина Льокова 9301-307
9874-958 307 vliokova@mh.government.bg
Препращат те, щото са кухи структури, щото са майстори на бюрократичния пинг-понг. Играта се казва "топката е в чуждото поле"
Мнението е редактирано от: Райна Владимирова, на: 2007/02/27 18:45
|
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 96 | |
|
Отг: министерство на здравеопазването - 2007/02/27 19:07
Рени за съжаление си съвсем права!
После Гайдарски казва,че на нас родителите ни се струва бавна процедурата.
Добрев казва,че кампанията за Дари е показна!
Кой ли е правилния начин:
Да измъчваме децата си или да правим показни кампании?
Много ми се иска някой от МЗ да ми отговори някога!
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6472 | |
|
Отг: министерство на здравеопазването - 2007/02/27 20:04
Мари, разпечатах твоето изложение /което е перфектно - стегнато, ясно и точно/ и утре ще се консултираме с адвокат! Ще ти пиша веднага, след като имаме отговор.
|
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 96 | |
|
Отг: министерство на здравеопазването - 2007/02/27 20:09
Ще чакам!
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Мая
Администратор
| Мнения: 19 | |
|
Отг: Малкото ангелче Ивка - 2007/02/28 17:05
Хора, докато ФЛЧ се натутка, може да мине още време, а в сметката на Ивка засега има само 375 лева и 55 евра - http://www.help-ivet.info/. Хайде, докато си приказваме, и да преведем по някой лев, а?
Да сбъднем мечтата на Ивет! |
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2198 | |
|
Отг: Малкото ангелче Ивка - 2007/02/28 17:33
Когато днес се срещнах с родителите на Светльо, баща му беше разпечатал черно-бели копия на сайта - историята на Светлето и банковите сметки, които оставяше в магазините по пътя си (той е дистрибутор и обикаля доста).
Мисля затова имат постъпления по сметките.
Довечера ще се занимая да направя нещо такова на Ивето и по-добро за Светльо, които ще могат да се принтират и побутват насам-натам.
Време е да си размърдаме Детата, права си!
Мнението е редактирано от: enly, на: 2007/02/28 17:34
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Мая
Администратор
| Мнения: 19 | |
|
Отг: Малкото ангелче Ивка - 2007/02/28 17:39
Супер, Иринко! Като гледам колко парички трябват на Иветката, все ми се струва, че с малко повече активност от наша страна може да се получи...
Да сбъднем мечтата на Ивет! |
|
|
|
|
Форум
