Веселина Георгиева
Администратор
| Мнения: 1148 |   |
|
Нова информация за Цеци - 2008/02/18 14:02
Ето новините, които имаме от родителите на Цеци:
В петък започна химиотерапията, ще продължи 5 дена- до вторник. Поради лекарствата е много подут. Задържа течности, тъй като му се подават диуретици за оводняване и венозно хранене. Поддържа и доста висока температура.
В момента е спокоен. Пулсът,дишането и кръвното са стабилизирани. Дай-боже да продължава така и изкара химиотерапията. Всички лекари са изключително внимателни и отзивчиви.
Надяваме се хубавото ни момченце да се стабилизира и да лечението му да мине успешно!
|
|
|
|
Адин
Администратор
| Мнения: 1161 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/02/19 23:37
Ето последната информация за Цеци.
Здравейте всички от save-darina.
Първо да ви благодаря за това че и нашето малко злато Цветомир получи подкрепата на сайта.
Днес е 12-тия ден откакто малкия самолет-линейка ни качи от летище София за Цюрих, само мен и Цецко понеже нямаше място за майка му; тя летя отделно с България еър. За да ни откара на едно по-добро място, където екип от напреднали в областта си лекари да ни помогнат да се преборим с тази проклетия левкемията. Дали ще успеят само бог знае, но ние с жена ми от наша страна се чувстваме наистина много по-сигурни че всичко възможно ще бъде направено за спасението му. Казвам го, защото много от това, което направиха за Цеци в болницата в Цюрих никога не са правили в София. По-скоро за един български лекар тукашната болница би трябвало да е болницата мечта, която според мен едва ли в близките десетки години ще се сбъдне, ако въобще някога. Много повече бих могъл да разкажа за истински човешкото, всеотдайно отношение в работата на самите медсестри с детето, което в редки случаи се вижда у нас.
По отношение на лечението. В началото беше много трудно. Имаше няколко проблема, с които трябваше да се справят лекарите - бактерии в кръвта, херпес обхванал долната дясна част на телцето на Цеци, отхвърляне на вливаните тромбоцити. Всичко това на фона на развиващата се основна болест и силните болки в ставите, най-вече крачетата.
Направиха му един куп изследвания, вкл. и с най-модерна апаратура - cityscan на PHILIPS, за да си изградят максимално ясна картина за състояинето му. Изследваха му подробно всички вътрешни органи. Изследваха състоянието на сърцето му, за да знаят има ли отклонения и с какъв капацитет разполага да се бори. Когато тече химията, която тази нощ върви за последно, сърцето на Цеци е постояно под мониторинг, а кръвното му се мери автоматично през определено време, 15 или 30 мин и резултатът се изписва на екрана на апарата.
Доктор Bourquin, който е лекуващия лекар на Цеци предложи освен химиотерапията да му влее едно ново американско лекарство, използвано при миелоидните левкемии. Казва се Mylotarg, в нета има доста информация за него. Надяваме се да помогне за унищожаването на бластите.
Освен това два пъти Цеци беше в операционната за поставяне на по-дълготраен катетър, единия път на вратлето, а втория път вчера - Понеделник той беше свален а на негово място поставиха Hickman /известен и под името Broviac/. Той може да се ползва и с години. Тук не се използват малотрайните абокати от вените на ръцете. Една от причините е хуманното отношение към децата. Болката на детето за тукашните лекари е недопустима. Като разбраха как у нас всеки божи ден го бодат, а понякога се стига и до 6-7 убождания, за да му се постави абокат се хванаха за главите. Да не говорим за контролните пункции за костен мозък, т.нар миелограма, която според българските лекари не боли, но пищенето на Цеци през цялото време говори само по себе си. Това са недопустими травми за едно дете казват лекарите тук. Затова в Швейцария, както и навсякъде на запад това се прави под упойка и се поставят трайни катетри, а не абокати през 4-5 дни и насинени и надупчени ръце и травмирани и наплашени детски души.
Спирам дотук защото едва ли ви казвам нещо ново с това сравение.
Мога да кажа че в момента Цеци е стабилизиран и сега най-важното е да издържи на тежката химия, чиито ефект предстои да видим върху него в близките две седмици. И още по-важното, да има резултат от нея-така желаната ремисия. За да можем да кажем че продължаваме напред в борбата. Засега оставаме и двамата с Петя с него, поне докато излезе първия резултат.
Поздрави на екипа,
Петър Стефанов
Мнението е редактирано от: adin, на: 2008/02/19 23:52
|
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3805 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/02/19 23:43
Това ще го разпечатам и ще облепя цялата онкология на Бобев.
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6840 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/02/19 23:58
Направо ми се реве... Защо бе, защо? Защо не можем да сме милостиви поне към страданията на децата и да им ги спестяваме, поне доколкото е възможно? 
Защо проф. Бобев с презрение отказа да сложи упойка на Добчо, когато му прави пункция и нарече "Варненски глезотии" протестите на майка му, че ще го боли? 
Толкова ли е трудно поне тази болка да спестиш на едно изстрадало дете?
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2394 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/02/20 10:04
Деси Хурмузова написа:
Защо проф. Бобев с презрение отказа да сложи упойка на Добчо, когато му прави пункция и нарече "Варненски глезотии" протестите на майка му, че ще го боли?
Що? Щото няма кой да му направи няколко пункции и на него, че да видиш как ще почне да слага упойки за преглед само...
На всички трябва да им се направи я химиотерапия, я хемодиализа, я нещо друго, че да усетят болката и страданието на децата.
То верно трябва да си безчувствен, за да издържаш психически на мъката и болката, с която се сблъскваш всеки ден, ама това не значи да причиняваш болка, при условие, че можеш да я спестиш!
Напълно разбирам родителите на Цеци и възторга им от цюрихската клиника. Била съм в чуждестранни болници и отношението дори на самия персонал е на светлинни години от тукашните. За самите лекари да не говорим.
Успех и кураж на Цеци и родителите му!
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
д-р.Румяна Банкова
Потребител
| Мнения: 73 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/02/20 10:06
da vi kaja li za6o-za6oto mnogo kolegi za sagubili humanniq si oblik ,vsqka edna klinika isvyn bylgariq ima potno6enie kym pazienta,kamo li kym dezata-bravo dan4o rasmnoji gi i prati i v ministerstvoto,kadeto v momenta na sdraveopasvane to gledat kato na baniza - za kogo po golqmo par4e ,a nie 4akame otno6enie,a imame takiva kadri ,takiva svestni kolegi 4e na fona na takiva tapanari -prosto se gubim
|
|
|
|
Пламен Петров
Потребител
| Мнения: 2269 | |
|
Милост за децата ни - 2008/02/20 12:54
Чувал съм от познати лекари приказката, че колегите им, които всекидневно се сблъскват с толкова мъка и страдание (особено лекарите в спешните отделения и детските болници) задължително ставали груби и безпардонни - иначе нямало да издържат на напрежението и ще рухнат.
Може и да е вярно. Никой от нас не знае как би постъпил ако беше на тяхното място и при същите условия...
Но като човек - и особено като родител - не мога да приема причиняването на каквато и да е болка, на което и да е дете! Още повече, когато по "белите държави" отдавна са открили как нещата да стават цивилизовано и безболезнено...
Спрете ненужния садизъм върху децата ни! Спомнете си, че преди да станете лекари сте били хора!
А може би все още сте... 
„За да повярваш в доброто, трябва да започнеш да го правиш.“ www.koleda365.org |
|
|
|
ММка
Потребител
| Мнения: 433 | |
|
Отг: Милост за децата ни - 2008/02/20 13:04
Аз пък съм чувала, че лекарите се пропиват именно, заради напрежението, на което са подложени 
"Сами можем толкова малко; заедно можем толкова много" Хелън Келър - http://www.save-darina.org/ http://www.koleda365.org./ |
|
|
|
Рая
Потребител
| Мнения: 59 | |
|
Отг: Милост за децата ни - 2008/02/20 14:28
Най-странното,поне за мен е,че в другите държави са въвели много по безболезни практики за всички пациенти,не само за децата!!!И немога да си обясня,защо и при нас не е така? Още повече,че това не изисква толкова средства,а по скоро желание и действие...
|
|
|
|
Нина Стефанова
Администратор
| Мнения: 508 | |
|
Отг: Милост за децата ни - 2008/02/21 17:13
Таткото на Цеци за състоянието му:
"Цеци изкара спокойно тази нощ, спа мнооого, до 10 часа. Наложи се по настояване на сестрите да го събудим, защото го чакаха много процедури - цялостна хигиена на тялото, претегляне на кантар, преглед и подмяна на всички защитни лепенки на катетъра и на врата ...Кръвните му показатели са: хемоглобин 95, левкоцити 0.04, тромбоцити 3. Няма апетит както обичайно, за това състояние. Втора нощ вече му подават храна през тръбичката, минаваща през нослето към стомаха. Тече цяла нощ докато спи, 300 ml. Сега гледа телевизия."
Мнението е редактирано от: Nina, на: 2008/02/21 17:13
"Докато има живот, има надежда!" |
|
|
|
Петър Стефанов
Потребител
| Мнения: 2 | |
|
Отг: Милост за децата ни - 2008/02/25 01:11
Здравейте от Цеци от Цюрих,
Цецинка е стабилен от няколко дни насам.
Силните болки в крачетата и ръцете вече не го тормозят. Преди изобщо не разговаряше и на нас не даваше да говорим с доктори и сестри, дори и помежду ни не ставаше разговор. Беше ужасно изнервен от тежкото си състояние. Трябваше да излизаме извън стаята за да обсъждаме нещата с докторите. Малкото думи, които казваше бяха "ох Боже" като се опитвахме да го обърнем в леглото от една на друга страна и "да" или "не" на въпросите ни. Вече е доста по-общителен, приказва, дори се усмихва. Физиотерапевтката идва често да го види, а съветът и за масажи на краката и ръцете много се хареса на Цецик, правим ги по няколко пъти на ден.
Високите температури се стопиха, сега вдига много рядко, до 37,5. Въпреки това продължават и трите антибиотика, обезболяващото също с минимална доза. Всички медикаменти, които се налагаше да гълта през устата сега минават през тръбичката в нослето.
Храненето през нослето се увеличи постепенно до 1000 мл, които се подават през нощта. Целта е да се подсили, защото е доста слаб, а не се храни достатъчно по нормалния начин.
Херпеса върви на оправяне също. Раната на дупето по-бавно. Все още са увеличени черния дроб и далака, но няма усложнения. За последно в Петък го гледаха обстойно на ултразвуковия апарат.
Кръвните показатели са много ниски. Днес е 10-ти ден от началото на химиотерапията. Левкоцитите са му нула за 5-ти пореден ден, а тромбоцитите хич ги няма -от 1 до 5. Хемоглобинът варира между 80 и 100, което е резултат от преливане веднъж на 2 или 3 дни.
Въпреки ниските показатели, все още нямаме раните и другите усложнения в устата, които винаги са спохождали Цецик по време на предишните курсове. Дано така да продължава.
Тъй като след проведени тестове намериха много малко кръводарители с подходящи тромбоцити за Цеци /които да не се отхвърлят/, викат ги в определени моменти, когато е важно да им се вдигне нивото. Например в Петък искаха да направят лумбална пункция, а за да стане това беше нужно да се вдигнат тромбоцитите. За целта бяха запазили едно сакче от единия от донорите. Резултатът от кръвната картина след преливането беше добър и веднага му направиха пункцията. Легнал на леглото в стаята, на една страна, с обезболяващо и леко го приспаха. Нищо не усети, а най-много се плашеше в България от тези пункции.
Заради херпеса все още не са ни вдигнали изолацията на стаята. Но се очаква това скоро да стане.
Днес пуснаха Цеци за първи път да излезе от стаята откакто сме тук. Прецениха че състояието му вече позволява малка разходка навън. Към обед го изкарахме на количка, от типа на инвалидните. Беше много радостно събитие за нас. Обиколихме квартала около болницата за 40 мин. Цецик много се измори, но времето беше чудесно и мисля че разходката му подейства добре. После гледа филми и спа дълго следобед.
Утре очакваме професор Феликс Нигли, шефа на онко отделението. Връща се от отпуск.
Молете се да имаме добра седмица.
Това е засега от нас.
Петър
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2394 | |
|
Отг: Милост за децата ни - 2008/02/25 09:25
Страхотно е да прочетеш такива новини!
Желая ви все по-добри да получаваме и за в бъдеще.
Браво на малкия герой и на лекарите!
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6840 | |
|
Нова информация за Цеци - 2008/02/29 21:43
Това е написала лелята на Цеци в бг-мама:
Здравейте на всички,
Тази вечер се чухме по скайпа с мама Петя и Цеци, за пръв път, откакто са пристигнали там. Досега само си пишехме,тъй като Цеци не се чувстваше никак добре и се дразнеше от всеки звук, дори не искаше да говори с майка си и баща си. Сега звучеше бодро,каза,че иска бейк-ролс и дъвки с картинки-10 на брой. Днес е валяло дъжд и не са могли да го изведат на разходка. Тъй като все още не му се разрешава да ходи до занималнята за децата / тромбоцитите и левкоцити още са нулеви/ ,при негов стаята идва всеки ден учителка и му носи различни игри. Също идва и психоложка, която обяснява на Петя и Петър как да му помагат в тази ситуация. Петър трябва да се прибира вСофия и Петя се притеснява,че тъй като не знае английски,няма да разбира докторите. Най-важното е пункцията другата седмица да покаже ,че е дошъл в ремисия. Благодаряви на всички. Моля се за всички дечица.
Цеци е по-добре! 
Мнението е редактирано от: Desi, на: 2008/02/29 21:44
|
|
|
|
Веселина Георгиева
Администратор
| Мнения: 1148 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/03/01 23:37
Да, и аз получих преди малко подобна информация.
Дано се подобрят и кръвните му показатели много скоро, толкова е важно.
Но се радвам много, че хората там мислят и за забавленията, за разнообразието на дечицата. Учителка, психоложка... толкова е важно за детенцето да има занимание между процедурите, болките и изследванията. Май има още да се учим в отношението си към пациентите, особено когато са такива нежни милички душици на по 4-5 годинки.
|
|
|
|
Адин
Администратор
| Мнения: 1161 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/03/03 09:12
Тук е малко пред 22 часа, Цеци току-що заспа и използвам да ви пиша.
Последните два-три дни са мрачни, или вали дъжд или духа вятър. А слънце почти не се вижда.
Затова правим редовната ни разходка в коридорите на болницата, отново Цеци е в количката. В Събота и Неделя става, понеже няма много доктори и персонал и коридорите са пусти. Днес обиколихме почти всички етажи, като задължително Цецко е с маска. Интересно му е, но вниманието му трудно се задържа на едно нещо за дълго. Намерихме няколко стаи за игри, спряхме се за малко на всяко кътче. Вече почти нямаме непознато място. А всичко тук е толкова цветно. Навсякъде вратите са цветни, някои от коридорите също, има много детски картини и снимки по стените. Дори тръбите за парното в коридорите са боядисани всяка в различен цвят.
Херпеса на Цеци е овладян и изолацията ни падна в Петък. Вече имаме достъп до хладилника, кухнята и като цяло можем да се движим свободно по коридорите на болницата с Цеци. Остава той да бъде пазен от контакт с другите хора. Затова е за предпочитане да правим разходка на открито.
Когато сме в стаята и не спи, Цеци гледа филми от тукашната филмотека, рисува, оцветява, играем по малко с балони за раздвижване на ръцете, правим масаж и гимнастика с краката.
Всъщност много голяма част от времето той спи. Например за последните 24 часа е спал 17. Единствено сутрин се налага да го събудим в 09.30, за да му измерим теглото, коремната обиколка и обичайните прегледи на устата, херпеса, състоянието на катетъра и хигиената разбира се. Ако влезе доктор да го прегледа и той спи, не го събужда, а идва по-късно.
Днес беше 17-ти ден от началото на химиотерапията и вече 12-ти ден с нулеви левкоцити. Тромбоцитите вчера сутринта бяха 39 след преливане през нощта, а тази сутрин са отново само 2.
От Петък насам Цеци започна да вдига често температура. На всеки 6 часа му вливат перфалган. Продължават и трите антибиотика, единият от които антигъбичен. Днес също се появи и една афтичка в устата, но засега не му пречи да се храни. Похапва по малко, предпочита някакво месо, картофки, от сладките по-малко - затоплен сладолед, кекс. Шоколад изобщо не яде, а най-много му липсва бейк-ролса, който няма достоен аналог в Швейцария.
Сестрата от втора смяна си тръгна и ни каза лека нощ. След малко ще дойде нощната смяна.
И така, предстои ни една изключително важна седмица заради теста на костния мозък на Цецко. Много ни е притеснено.
Изпращам ви снимки. Правени са с телефона ми, затова не са много качествени.
Поздрави на екипа ви и много благодарности на всички хора с добри сърца, които помагат да расте сметката на Цеци.
Петър
Качили сме и новите снимки в галерията.
http://www.save-darina.org/component/
option,com_datsogallery/Itemid,27/
func,viewcategory/catid,26/
|
|
|
|
Нина Стефанова
Администратор
| Мнения: 508 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/03/06 09:48
Таткото на Цеци:
"Ами днес направиха следобед пункцията на костния мозък. Няма левкемични клетки... Това не значи все още ремисия... За да е в ремисия трябва да започне да произвежда добри клетки достатъчно, което още не е факт. Но е добър сигнал че химията е свършила добра работа."
Източник:
http://forum.bg-mamma.com
Дано за малкият герой добрите новини тепърва предстоят
"Докато има живот, има надежда!" |
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2394 | |
|
Отг: Нова информация за Цеци - 2008/03/06 09:51
Ох, дай боже!
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Веселина Георгиева
Администратор
| Мнения: 1148 | |
|
И още за Цеци - 2008/03/06 13:16
От леля му, от снощи:
Малко преди това са направили миелограмата на Цеци (най-важната пункция,която ще покаже ефекта от тази химиотерапия)и той тъкмо излизаше от анестезията и беше много гладен. До обяд не е трябвало да се храни.
Резултатите ще са готови утре. Дай-боже да са добри, толкова много се молим и вярваме, че ще е така. Тези дни поддържа температура и не могат да я локализират.Има 3 открити кариеса и се съмняват в някой зъб, днес са правили и рентгенова снимка на зъбите, и за това резултата ще излезе утре. В Казанлък от радиото и телевизията по случай 1-ви март имаше обявен конкурс за най-интересна мартеница,тази инициатива я посветиха на Цеци. Събраха се средства и най-красивите мартенички му ги подариха.Изпратихме ги в Цюрих и тези дни Цеци ще ги получи. Надяваме се да се зарадва.
Ще ви пиша отново. Поздрави на всички от екипа. Вярвам,че ще има хубави новини завсички дечица.
|
|
|
|
Росица Димитрова
Потребител
| Мнения: 3 | |
|
Отг: И още за Цеци - 2008/03/08 20:58
Здравейте
Казвам се Росица, от Ямбол.
Познавам Цеци и родителите му, и се радвам от все сърце , че най-накрая са успяли да минат крачка напред и шансовете за живот на това прекрасно дете стават все по-големи. Той наистина е едно прекрасно дете, което заслужава да види много повече от една болнична стая, била тя и в Цюрих, заслужава да живее.
Мило семейство пожелавам ви от цялото си сърце много късмет, търпение и най-вече това дългоочаквано чудо Цеци да е отново здрав и на крака да ви сполети по-скоро.
|
|
|
|
Адин
Администратор
| Мнения: 1161 | |
|
Отг: И още за Цеци - 2008/03/10 12:01
Здравейте приятели,
Пиша ви вече от България, върнах се вчера от Цюрих.
За съжаление не нося добри новини за милото ни детенце Цецко.
Миналата Сряда, когато направиха пункцията на костния мозък не се очакваше да излязат резултати,
защото пробата трябваше да се оцвети и т.н., което отнемало време. Но доктор Бурке дойде вечерта към 18 часа, усмихнат и доволен. Каза че костния мозък е напълно изчистен, няма никакви бластни клетки. Толкова много се зарадвахме. Но радостта ни беше за кратко.
На следващия ден никой нищо не ни каза.
В Петък имахме среща, официално определена с уговорен час. На нея доктор Бурке обясни как в пробата има само червена кръв, като клетки има много малко. На микроскопа се виждат и здрави клетки, но и бластни. Половината от клетките са левкемични. Не мога да ви опиша как се почувствахме. На първо място потресени, а след това и излъгани. Защо така ни заблуди в Сряда.
Оттук нататък какво следва. Междувременно бяхме водили разговори за трансплантацията
и докторът беше проучвал въпроса за извършването и в Германия, където има по-напреднали клиники от Kinderspital Zurich. Той имаше предвид Улм, Франкфурт или Хановер.
На срещата ни каза, че ако желаем можем да направим трансплантация във Франкфурт, където проф. Бадер може да ни поеме до две седмици. Шансът за успех без постигната ремисия никой не може да каже какъв е, но по принцип е малък. Най-вероятно донорския материал ще се взема от един от нас родителите или комбинация от двамата.
Вчера писах на проф. Бадер, за да изясним въпросите около самата трансплантация, плащането към франкфуртския университет и др. Надявам се да ми отговори до края на днешния ден.
А Цеци продължава вече толкова много време да е с нулеви показатели, нищо не мръдва нагоре. Има температура, има афти в устата и трудно се храни. Толкова се измъчи душицата и какво ли го чака още.
Ще бъда в България до 20 Март, когато трябва да се върна в Цюрих. Имам да уреждам много неща тук, но в голяма степен всичко зависи от отговора на проф. Бадер.
Поздрави,
Петър
Мнението е редактирано от: adin, на: 2008/03/10 12:02
|
|
|
|
|
Форум
