Деси Хурмузова
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 6097 |  |
|
Отг: Отг: - 2007/06/06 11:46
Здрасти Кристина,
Ако не беше ти и всички останали, които вчера настойчиво звъняхте на госпожата, нямаше да сме направили и тази малка стъпчица напред, която сега е факт. Дияна звъни поне от месец и половина постоянно. Първо веднъж седмично, после все по-често. И не само тя звъни.
Да, има смисъл от звъненето, защото молбата на Доби трябва да бъде обработена първо от тази госпожа Нинковска и оттам препратена към комисията за разглеждане, към професора за становище и т.н.
Аз също се надявам, че госпожата е разбрала, че повече не може да бави детето. Благодарение на теб и всички приятели на Добчо.
Станко Калинов е вуйчо на Светльо и има доста горчив опит с бюрокрацията в МЗ, затова и изказването му е остро.
А мойто е само предпазливо.
Професорът е отказал да поеме Добри преди 3 месеца, отново по обичайната причина - липсата на съвместим фамилен донор. Не е написал отказа в становище. Казал го е по телефона. Именно затова и родителите подадоха молба в МЗ за разрешение сами да събират средства за трансплантация. Все пак искат детето да бъде лекувано. Доби е в най-подходящото състояние за КМТ - в ремисия е, преминал е целия си курс химиотерапия. След като тук им отказват КМТ, ще го направят в чужбина.
И сега изведнъж се оказва, че можело и в България... Няма как да не сме озадачени и затова дадох съвет на Дияна да попита какво е довело до промяна на становището.
Благодарим ти, Кристина! Радвам се, че си тук с нас! Колкото повече хора мислим и действаме, толкова по-бързо ще постигнем резултат за децата.
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
много активен
| Мнения: 50 |  |
|
Отг: Отг: - 2007/06/06 16:28
Диянка, стискаме палци за понеделник и се надявам идването на Кристина да ти даде още повече кураж и да се разправяш с тези ГАДОВЕ. До сега взимах участие в дарения до колкото мога и СМС-си и с мнения и подкрепа, но след загубата на ангелчето Дари, вече съм съгласна и в бунт да участвам стига това да се промени.Аз също звънях на горещия телефон, но никой не ми вдигна.
Доби, честит рожден ден !!!!
Пожелавам ти всичките ти мечти да се сбъднат и да бъдеш много здрав и щастлив, както ти , така и родителите ти.
ДОБИ С ТЕБ СМЕ И НЯМА ДА СЕ ОТКАЖЕМ
|
|
|
|
Ирa
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 2096 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/06 17:08
Цветослава написа:
вече съм съгласна и в бунт да участвам стига това да се промени.
Тогава следете дискусиите тук.
http://forum.abv.bg/index.php?
showtopic=41883&hl=
В скоро време ще ги разпространим и по другите форуми - убеден съм...
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Кристина Николова
Потребител
участник
| Мнения: 15 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/07 10:29
Диана пиша тук но и ще ти звънна, просто сега се светнах и искам спешно да решим какво правим - МЗ е насред центъра на София - в понеделник, шансовете да ни пуснат там е абсолютно нищожен - другаря Буш е тук и всичко ще е блокирано, няма да се допускат хора, които нямат служебни бележки, че живеят или работят там. Точно където е МЗ всичко ще е затворено.
Какво да правим?
Да идвате само да биете път и да не ни пуснат - е безумно.
Ако искате - да звънна днес аз, да се опитам, в понеделник да ида сама - съпруга съм на полицай и се надявам някак да ме пуснат, или да им звъннем, да идем във вторник.
Диана - чакам да се включиш и да кажеш
Сбогом Дари, сбогом малък герой, БЛАГОДАРЯ ТИ за всичко, което ни даде! |
|
|
|
Пламен Петров
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 2218 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/07 13:46
В понеделник е изключено да ви пуснат точно в тази сграда!
Няма да се учудя и ако точно заради това госпожата е била толкова щедра откъм обещания...
Но и вторник е ден.
„За да повярваш в доброто, трябва да започнеш да го правиш.“ www.koleda365.org |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 6097 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/07 14:11
И аз мисля, че няма да влязат.
Дияна трябва да си планира за всеки случай още един ден престой.
|
|
|
|
Кристина Николова
Потребител
участник
| Мнения: 15 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/07 17:23
цял ден никой там не ми вдига, как да разбера мамка му дали можем да влезем в понеделник
Сбогом Дари, сбогом малък герой, БЛАГОДАРЯ ТИ за всичко, което ни даде! |
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 3282 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/07 21:23
Току що говорих с Дияна, благодари за твоето подсещане и утре ще търси Нинковска, за да се уговарят за друг ден. Обеща, веднага след като има информация, да ни я съобщи, за да сме в течение и да помагаме.
Поздрави.
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Станко Калинов
Потребител
много активен
| Мнения: 56 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/08 11:06
Po telefona nai lesno se lagat xorata ,dokato ne im visne6 na glavite vseki den niama da se polu4i .Za sagelenie 4inovnizite negi interesuva 4e roditelite idvat ot dale4 i 4e vsi4ko e razxodi i zaguba na vreme i 4e triabva da se grigat za bolnoto si dete a ne da 4akat pred ministerstvoto.Tova e deistvitelnosta.
|
|
|
|
Пламен Петров
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 2218 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/08 11:37
В рамките на дамската програма Зорка Първанова и Лора Буш ще открият американски детски кът в Столичната библиотека, след което ще присъстват на презентация на обекти, финансирани от Програмата за микрокредитиране USTOI. В Министерството на здравеопазването госпожа Първанова и госпожа Буш ще участват в кръгла маса по въпросите на превенция и контрол на ХИВ/СПИН. Госпожа Буш ще има възможност да посети и Боянската църква.
Нали се сещате, че в понеделник тази сграда ще е малко трудна за влизане...
„За да повярваш в доброто, трябва да започнеш да го правиш.“ www.koleda365.org |
|
|
|
Кристина Николова
Потребител
участник
| Мнения: 15 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/08 12:58
Мамка му, да му се невиди. какво желание имам да им заведа директно Добри, точно на двете госпожи......
Сбогом Дари, сбогом малък герой, БЛАГОДАРЯ ТИ за всичко, което ни даде! |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 6097 | |
|
Отг: Отг: - 2007/06/08 14:05
Няма да стане, Криси!
Дори не съм сигурна, че въобще ще работи ведомството при това положение, но за външни хора е абсолютно сигурно, че няма да имат достъп 
Иначе идеята ти си я бива
|
|
|
|
Дияна
Потребител
много активен
| Мнения: 63 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 17:56
# 08.06 Днес говорихме с г-жа Нинковска от МЗ.Тя каза да отидем в София във вторник заедно със Добри, като първо трябва да заведем детето при проф. Бобев за консултация относно неговото състояние.След това трябва да отидем в МЗ за да може комисията за лечение в чужбина да вземе становище.Получи се покана от МЗ която можете да видите по- долу в следващият post.
# 08.06 Преди два дни на Добри бе направена контролна миелограма чиито резултати излязоха днес и не са никак добри.Поради някакво съмнение лекарите направиха допълнително изследване на костният мозък което е показало наличие на остатъци от бласти.Много сме обезпокоени от състоянието на Добри.Д-р Белчева каза че трябва да се консултираме с проф.Бобев в София за по - нататъчното лечение. (Много тежка химиотерапия или незабавна трансплантация.)
Мнението е редактирано от: Дияна, на: 2007/06/08 18:28
|
|
|
|
Дияна
Потребител
много активен
| Мнения: 63 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 17:59
РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Изх..N 95-00-76/07.06.2007
ДО
СТЕФАН ДОБРЕВ НИКОЛОВ
ГР.ВАРНА КВ."ВЛАДИСЛАВ ВАРНЕНЧИК"
БЛ.301 ВХ. 8 АП.13
УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН НИКОЛОВ
Във връзка с подадената молба до министерство на здравеопазването, комисията
за лечение в чужбина при МЗ е изпратила медицинската документация на синът Ви
Добри Стефанов Николов на 11 години за становище до профилната
комисия по детска онкология ,хематология и костно-мозъчна трансплантология.
Поради необходимост от консултация , явете се на 11 .06 .2007 г. със
синът Ви при професор Драган Бобев - председател на профилната комисия
"Специализирана болница за активно лечение на деца с онкохематологични
заболявания-София", - гр.София.ул.Бяломоре" .N8 , като представите наличната
медицинска документаци и това писмо
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА КОМИСИЯТА
ЗА ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА:
ДОЦ.СТ.АЛЕКСАНДРОВ
|
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 3282 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 18:23
Значи може! 
Никакво отказване! Явно това е пътят. Хубав подарък получи Добчо от Пламен...
Ако имаш възможност, информирай е тези прекрасни хора за развитието на нещата.
http://forum.bg-mamma.com/index.php?
topic=196310.0
И те доста помогнаха и ще помагат. Заедно сме силни...
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Дияна
Потребител
много активен
| Мнения: 63 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 18:33
Сега ще пища и в BG-mama.
Тревожи ме сегашното състояние на Добри.Днес получихме много лоши новини от лекарите и сме силно обезпокоени
|
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 3282 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 18:59
Точно затова е добре да се задвижат максимално нещата, за да имате маневреност. Да може във всеки един момент, единствено състоянието на Добри да е определящо, а не непукизма или чиновническото бездушие.....
Поздрави Добри от нас...
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
член на екипа на сайта
| Мнения: 6097 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 19:35
Дръж се, Дияна! Не се поддавай на тревогата, моля те 
Във вторник направи всичко възможно да получиш отговори от МЗ.
Много хора сме с вас, мила!
Целувки на Доби
|
|
|
|
Кристина Николова
Потребител
участник
| Мнения: 15 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/08 21:22
и се радвам и се притесних, от лошите новини - Диана на твое разположение съм, искаш ли да дойда с вас във вторник или само ще преча. Моля те, пиши ако мога да помогна някак. Явно е, че има ефект, ако трябва сега в комисията да започнем да звъним след вторник. Съжалявам, че резултатите са лоши, но наистина вярвам, че всичко ще мине добре
Сбогом Дари, сбогом малък герой, БЛАГОДАРЯ ТИ за всичко, което ни даде! |
|
|
|
Дияна
Потребител
много активен
| Мнения: 63 | |
|
Отг: кой беше този Добри? - 2007/06/13 16:19
12.06 Днес пристигнахме в София и посетихме клиниката на професор Бобев.Той веднага назначи изследване на кръвта и черният дроб на Добри,които се оказаха добри.После се запозна с последната епикриза на детето, в която се описва наличие на бласти в периферната кръв , което показва рецидив(активизиране на болестта).Професорът се разтревожи явно ,и назначи незабавна миелограма (изследване на костния мозък) и флуоцитомтерично иследване на венозната кръв.За съжеление второто изследване не можа да бъде направено днес ,поради отсъствие на нужният специалист в клиниката.
Професор Бобев принципно е написал становището си ,но иска да види и това изследване което е много важно.Утре - 13.06 като се върнем във Варна, ще се обадим по телефона за резултата.
13.06 Обадихме се в клиниката на Професор Бобев , но ни бе съобщено че резултатите от изследването не са готови."Обадете се утре" бе отговорът. 
|
|
|
|
|
Форум
