Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 |   |
|
Светльо - 2007/02/27 16:46
В тази тема се дискутира статията: Светльо
Днес Пловдивска обществена телевизия и вестник Стандарт са били при Светльо в болницата.
Повече подробности за репортажа и статията, кога ще бъдат излъчени и публикувани материалите, ще науча утре.
Дано случаят на малкия сладур добие по-голяма гласност.
Благодарим на медиите за интереса и подкрепата, която оказват!
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 | |
|
Отг: Светльо - 2007/02/28 15:05
В момента Светльо е пред нов високорисков блок химиотерапия. Състоянието на малкия веселушко е задоволително от медицинска гледна точка. Левкоцитите му са в норма, но вчера хемоглобинът му е бил на границата. Днес ще му бъде прелята кръвна плазма, заради ниските показатели на белтъците.
Утре ще му бъдат направени нови изследвания и ако всичко е наред, ще му позволят да си отиде вкъщи за два-три дни, за да събере сили за химиотерапията...
Светльо много иска да си отиде вкъщи. Татко му много му липсва. Иска му се да излезе от стаята си поне до кабинета на сестрите. Мама Вили е притеснена и не му позволява, защото и последния път е бил в горе-долу добри норми и се е сринал за един ден. Тя се опитва да го задържи така поне до утре, за да си отидат у тях.
Малкият герой не се храни много добре. Устичката му е пълна с афти и езикът му е бял . Имаше главоболие сутринта, Вили се притеснява да не вдигне и температура.
Светльо е помолил мама да купи много мартенички, които да раздава на всички свои приятели , които има във и извън болницата.
Аз също си имам вече една мартеничка със синьо сърчице 
Имаме и първите банкови извлечения, на хартиен носител.
Дотук събраните средства възлизат на 13 421.94 лева.
Семейството не може да намери думи да изкаже благодарността си към дарителите, които са намерили да отделят време и средства, и да станат съпричастни със съдбата на тяхното детенце!
Благодаря ви от тяхно име, скъпи приятели!
Имаме и превод на епикризата на Светльо на английски език, която ще бъде изпратена до няколко клиники в света. Надяваме се на добри прогнози, предвид спецификата на заболяването му.
Мнението е редактирано от: enly, на: 2007/02/28 17:16
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3885 | |
|
Сашко, .... - 2007/02/28 16:56
......благодаря ти, че ни държиш в течение със състоянитено малкия сладур.
Казвай какво можем да помагаме оттук, за да намалим притесненията у майка му.
Целувки за това, което правиш!
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 | |
|
Отг: Сашко, .... - 2007/02/28 17:25
Притесненията на Вили са свързани преди всичко със състоянието на детето и тежката химиотерапия, която правят - точно тези високорискови блокове, от които остават цели два, последвани от един нормален.
Другите и притеснения са относно Фонда, който пропуска вече на две заседания да разгледа случая на Светльо. Надява се утре той да бъде в дневния ред.
Трето - очаква със свито сърце отговори от клиниките, до които ще изпратим запитване, какъв е шанса на Светльо да достигне до генетичаска ремисия - нещо, което може да се постигне само с костномозъчна трансплантация, но и при нея има проценти успеваемост, като при всяка друга.
Предвид всичко това, няма идея как можем да и намалим притесненията.
Мнението е редактирано от: enly, на: 2007/02/28 17:26
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 488 | |
|
Да се надяваме, - 2007/02/28 18:15
че Комисията за лечение в чужбина към МЗ утре най-после ще разгледа случая на Светльо, ще вземе решение за неговото лечение и нещата ще тръгнат по-бързо.
Това решение е важно и за да може да се открие СМС номер.
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 18:30
Благодаря за поправката, Рени.
Обикновено нямам време за писане и гледам да е възможно най-кратко и сбито.
Понякога това ми изиграва лоша шега
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 488 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 18:34
Моля ти се!
Знаеш ли колко време ми отне проучването и опитите да запомня витиевата процедура, през която трябва да преминат "документите" (защото за тия чиновници явно децата, заболяванията им, бъдещето им са само "случаи" и папки с документи  )
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 18:48
По нощите си мислех, какво точно лечение биха избрали и какви мерки биха предприели, ако това бяха техните деца и внуци.
Предполагам, че те не си го помислят дори и в работно време, какво остава нощем...
Ивка, Светльо, Дари, Цвети... и всички останали не са чужди деца, на всеки може да се случи, не дай си боже!
Кога ли пациентът ще бъде първо преди всичко човек, а после всичко останало
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Ива
Потребител
| Мнения: 4 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 21:54
Рени написа:
че Комисията за лечение в чужбина към МЗ утре най-после ще разгледа случая на Светльо, ще вземе решение за неговото лечение и нещата ще тръгнат по-бързо.
Това решение е важно и за да може да се открие СМС номер.
Здравейте,едва ли са претрупани толкова с работа,че да не могат да отделят време още повече,когато става въпрос за деца.Дано по бързо се открият СМС номера за всички.
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 21:59
Ива написа:
Здравейте,едва ли са претрупани толкова с работа,че да не могат да отделят време още повече,когато става въпрос за деца.Дано по бързо се открият СМС номера за всички.
Здравей, Ива!
Там е въпросът, че на тях точно тези деца са им работата.
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Мари Пешева
Потребител
| Мнения: 100 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 23:33
Здравей те,
Това с комисията ми е до болка познато!При Ивка беше по същия начин.След като на няколко заседания не стигнаха до нея, понеже имали им било много трудно после започнаха да ни препращат по комисии и така четири месеца до решението на КЛЧ.
Незнам дали Светльо има толкова време!
Не се предавай!Чудесата стават всеки ден! |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 7112 | |
|
Отг: Да се надяваме, - 2007/02/28 23:39
О, Боже! Няма толкова време!
Неговата левкемия е още по-страшна и от тази на Дари. Има някаква филаделфийска хромозома, която е много опасна за живота му. Затова в момента е на високо рискова химиотерапия. Щом лекарите са я кръстили така, смятай за какво става въпрос. Затова и момченцето така се е обезформило 
|
|
|
|
Райна Борисова
Администратор
| Мнения: 1089 | |
|
Отг: Светльо - 2007/03/01 11:05
Днес е 1 март,дано Светльо получи днес най-желаната мартеничка-решение на КЛЧ за лечение в Израел, а после и паричките според офертата.
Всички се молим от сърце!
|
|
|
|
silva
Потребител
| Мнения: 13 | |
|
Отг: Светльо - 2007/03/01 17:06
Браво!
Този път си свършиха работата навреме, не преди да е станало прекалено късно! Направо не е за вярване!
|
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 488 | |
|
Светльо - 2007/03/01 17:13
Браво!
Този път си свършиха работата навреме, не преди да е станало прекалено късно! Направо не е за вярване!
Силва, ако имаш някаква информация, споделяй!
|
|
|
|
silva
Потребител
| Мнения: 13 | |
|
Отг: Светльо - 2007/03/01 17:28
Моята информация е за Данко най-вече, защото съм близка на семейството.За останалите деца следя развитието от вашия сайт и от форумите на бг-мамма, чийто потребител съм също. Каквото ново има-ще споделя!
|
|
|
|
silva
Потребител
| Мнения: 13 | |
|
Отг: Светльо - 2007/03/01 17:31
Райна Борисова написа:
Днес е 1 март,дано Светльо получи днес най-желаната мартеничка-решение на КЛЧ за лечение в Израел, а после и паричките според офертата.
Всички се молим от сърце!
Боже, толкова е силно желанието ми, че не съм прочела думичката "дано" Прочетох, че е одобрен за лечението....Дано, дано, дано!
Мнението е редактирано от: silviya, на: 2007/03/01 17:34
|
|
|
|
Рени
Администратор
| Мнения: 488 | |
|
Отг: Светльо - 2007/03/01 17:36
дано Светльо получи днес най-желаната мартеничка-
Това е пожеланието на д-р Рени, за съжаление още я нямаме тази добра новина, дано до довечера.
(вярвам, че случайностите не са случайни и всъщност...)
Стискаме палци!
Щом се виждаш с Данко - моля те, поздрави го и него и сестричката му за баба Марта! Много здраве и упоритост му желая
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2424 | |
|
Отг: Светльо - 2007/03/02 14:02
Имате поздрави от Вили. Безкрайно е благодарна на всички ви за това, което правите за нея и Слънчицето и!
В момента Светлето е вкъщи :ура:
Пуснали са го от болницата въпреки ниските му показатели, понеже целия месец февруари са прекарали там и детенцето вече не издържа.
Утре са на изследвания и в зависимост от резултатите, ще им насрочат дата за химиотерапията за следващата седмица.
Малкото светло създание е много щастливо в момента. Не се отделя от баща си, когато той не е на работа. Дори има вероятност Вили да го изведе за 20-тина минути навън, понеже времето тук е чудесно - слънчево и топло.
Светльо естествено е щастлив до краен предел при тази възможност.
Очичките все още ги търка, мама Вили се опитва да му капне капчици, но той мижал като мишле - при което в стаята се наддаде вик -Не съм мишлееее!!!
Това е засега.
Привечер ще се срещна с Вили, ако има още нещо, ще пиша.
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3885 | |
|
Днес, Дора, .... - 2007/03/07 14:27
.....майката на Дари, въпреки притесненията покрай нея, пое ангажимент да съдейства пред тамошните лекари в търсенето на лечение за Светльо и евентуално изпращане на оферта.
Изпращат й се необходимите медицински документи и чакаме отговор..
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
|
Форум
