Дияна
Потребител
| Мнения: 63 |   |
|
Становище на МЗ за Добри - 2007/06/18 20:02
Днес научихме по телефона решението на Министерството на
здравеопазването(МЗ) по повод молбата ни за издаване на разрешение за събиране на средства по частен път (необходимо за откриване на линия за SMS-дарения).
За момента такова разрешение ни е отказано поради две причини:
1.Лисва ни писмено становище от чужда клиника която може да трансплантира стволови клетки ,и оферта за сумата.
2.Професор Бобев - ръководител на болницата по детска онкохематология при университетска болница „Царица Йоанна“ в София- е дал две възможности. Едната е вземане на стволови клетки от бащата на Добри , а втората - намиране на 100% донор от световната банка ,и последваща трансплантация тук -в България.
----------------------------------------
----------------
Ние не знаехме за нуждата от писмено становище от чужди клиники което да бъде представено в МЗ.Имаме подадена документация в клиника във Франция но ни бе отговорено само по телефона.Сега ще го изискаме в писмен вид , и ще го представим в МЗ за ново становище.Чакаме отговор и от клиники в Израел и Германия.
Не мога да си обясня как така Проф.Бобев е готов да направи трансплантация от таткото на Добри , след като има само 4 от 6 съвпадения на клетки.Това не ми бе обяснено от професора когато бяхме в София при него на 12.06.07.,както и абсолютно нищо друго - например къде , как да търсим 100% съвместим донор , колко време отнема това, възможните рискове ....
Утре ще получа документите от МЗ по пощата и ще ги публикувам тук.
Няма да спра да се боря за живота на детето си , надявам се вие все така да ми помагате !!!
Мнението е редактирано от: Дияна, на: 2007/06/18 20:40
|
|
|
|
Пламен Петров
Потребител
| Мнения: 2269 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/19 07:02
Дияна, знаеш, че не си сама в тази борба! Искам да знаеш и още нещо - не го правим само заради Добчо, защото сигурно (за съжаление) има доста други деца и родители, които са или ще тръгнат по този трънлив път.
И ще е хубаво да сме отъпкали пътеката...
„За да повярваш в доброто, трябва да започнеш да го правиш.“ www.koleda365.org |
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3792 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/19 09:14
1. Това, с писменото становище от чужда клиника е поредния учрежденски волейбол. На никого досега не са искали такова.
2. Доколкото ми е известно, досега Бобев е отказвал да трансплантира Добчо. По каква причина сега реши да си прави този експеримент? С такава несъвместимост и с незнайно колко време търсене на донор. Имай предвид, че за да започне изобщо търсенето, цялото лято ще мине в молби до МЗ, до Фонда и т.н. Те, когато е нормален работен процес, бавят нещата с месеци, а когато навлязат в отпускарския период, изобщо няма да им е до това.
Родителите на Светльо си продадоха колата, за да могат изобщо да стартират търсенето на донор. И нито фондът помогна, нито никой....
Самият факт, че искаха да пускате нова молба със същите искания, уж да се решяло по-бързо, показва, че си играят поредните срамни игрички, че е голяма вероятността да са загубили първата ви молба от месец март и наистина да не знаят Кой беше този Добри?
Отлично знаеш, че сме с теб и Добри!
В правото си си да не искаш този 83-годишен дядо да докосва детето ти. Камо ли да го трансплантира.
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Дияна
Потребител
| Мнения: 63 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/19 10:03
Незнам какво да правя.В един момент може да се наложи да опрем до него.Сега ще се свържа с лекуващата лекарка на Доби,за да видя тя какво ще ми каже-дали Бобев й се е обадил,за да каже как ще продължи лечението на детето докато се вземе някакво решение за трансплантация.
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/19 14:50
Дияна с теб сме
Не се паникьосвай, как така няма да позволят, всеки има право да избира къде да се лекува.Това е абсурдно.
Какво може да се направи сега-Средства могат ли да се събират, кой е закона които им забранява на GSM операторите да открият линия за смс-си.
Бясна съм вече.Тези хора се гаврят с човешкото нещастие.
|
|
|
|
Diana Adjarska
Потребител
| Мнения: 41 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/19 16:46
Tova, koeto se sluchva ne e prosto sramno i vazmutitelno, tova spored men e podsadno. Az njamam dumi za podobno bezobrazie, oste poveche che zenata moge da e edin detski givot. Chestno kazano, az ne bih poverila nichij givot v razete na lekar, koyto ne e na yasno kakvo tochno ste pravi. Pravil li go e vaobste? Ima li razrabotena programa za podobni sluchai? Znam, che v slichaja na Darinka vzeha kletki ot Dora, vapreki nepalnata savmestimost, no imaha veche razrabotena programa.
I ne e li rabota na klinikata da si tarsi donora, kak tochno Diana ste go nameri....
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:10
Дано новината публикувана в дир.бг да помогне на Добри
http://dnes.dir.bg/2007/06/20/
news1802173.html
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:18
Дано новината публикувана в дир.бг да помогне на Добри
http://dnes.dir.bg/2007/06/20/
news1802173.html
|
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6775 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:25
Честно казано, все повече се обърквам... От 5 месеца се опитваме да получим информация за броя извършени в България алогенни трансплантации, както и процентът успешни/неуспешни. Досега обаче всички цифри, събрани от интервюта с проф. Бобев се разминават 
Тук - http://zdrave.biz/news.php?item.19.12 се говори за 86. В днешната статия - за 21.
Ако се разровя в гугъл, ще намеря още и все различни цифри.
А неофициалната информация, която получихме е, че всъщност са не повече от 3 /чужд, напълно съвместим донор/. Възможно е да не е вярно, но след като никъде няма официална статистика, как да разберем истината? 
Не се казва и колко са успешни. Професорът отговаря: "Успеваемостта е съпоставима с европейската."
Колкото до донорската банка - безобразие е държавата да принуждава желаещите да дарят костен мозък да заплащат изследването си сами. Само първичното изследване е около 500 лв., а ако се окаже, че мозъкът е подходящ, още 1500 лв.
|
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3792 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:28
Да, много ще му помогне! Трябва да си луд, за да повериш детето си на хора, които са правили по-малко от 3 трансплантации годишно. При упорито скривана информация за успеваемостта им.
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Йордан Петров
Администратор
| Мнения: 3792 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:31
Разминават се, защото сега няма как да лъже в присъствие на толкова хора, включително и министъра си. Всички те са наясно с истината по този въпрос.
п.п. И това, ако не показателно - в сайта, в който Бобев лъже, отсреща го гледа Светльо...
Опитваме да променим това, което не можем да приемем... |
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:33
И това е така, но се надявам да има и други специалисти.Не съм запозната но няма ли практика чужд специалист да прави трансплантация в България, да им направи едно показно.
Все пак си мисля , че е някакво раздвижване и че трябва да се възползваме от момента.
Дано дано дано.
Моля се нещо в гадната система да се промени, поне за децата
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:34
И това е така, но се надявам да има и други специалисти.Не съм запозната но няма ли практика чужд специалист да прави трансплантация в България, да им направи едно показно.
Все пак си мисля , че е някакво раздвижване и че трябва да се възползваме от момента.
Дано дано дано.
Моля се нещо в гадната система да се промени, поне за децата
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:39
Ето още една статия по-повода с по-различна информация, също чрез дир.бг я видях и е публикувана преди 10 минути
Предвижда се създаването на обществена банка за стволови кеткиBulgarian Post - 20 Юни 14:28
Проектът на правителството предвижда да бъдат набрани между 4 500 и 5 000 доброволци, които да дарят стволови клетки. Те ще бъдат изследвани и включени в регистър. При евентуална необходимост от донорство подходящите хора ще бъдат привиквани и повторно изследвани. Целият процес ще бъде контролиран чрез новосъздадената нормативна уредба.Правителството прие националната програма за развитие на трансплантацията на костен мозък. Тя предвижда набирането на 4500 доброволни донори до 2013 г.Подходящи донори се намират само за три четвърти от българските пациенти, които се нуждаят от трансплантация. Според данни на статистиката за осигуряване на национален брой подходящи донори за даден пациент, оптималният им брой на 8 милиона население, каквото е приблизително това на България, е 5 хиляди.Страната ни е на едно от последните места в Европа по отношение на трансплантации на стволови клетки. През последните девет години у нас са извършени само 21 такива операции.Елисавета Наумова, национален консултант по клинична имунология обясни, че внасянето на една единица стволови клетки от чужбина струва около 10 000 – 20 000 евро.“Ако се изгради обществена банка от доброволни донори в страната ни, тези стволови клетки ще се даряват безвъзмездно. Средствата за възстановяване на разходите по трансплантацията пък ще се покриват от Министерството на здравеопазването като за всяка трансплантация са предвидени до 15 000 лева“, поясни тя.Националната програма за развитие на трансплантацията на стволови клетки до 2013 г. предвижда и поддържане на интернет страница, отпечатване на информационни брошури и провеждане на кампании за промоция на доброволното даряване. Прилагането на стволово-клетъчна терапия при болни от левкемия води до излекуване на 70 от 100такива случаи.
Аз лично искам да стана донор
|
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6775 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 14:46
Не знам чужд специалист да е бил допускан да прави КМТ тук. Идват за консултации само.
Разбира се, че има и други лекари, освен професора, но очевидно той държи да има пълен контрол. Много от лекарите заминават в чужбина, за да могат да се развиват. Това също е проблем.
|
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 15:06
Може да не е много по темата моето изказване, но се чуда този "младеж" проф.Бобев, не е ли вече на преклонна възраст за пенсия.Чух, че лекарския съюз иска да приеме , че след навършването на определена възраст да се отнема правото за практикуване на лекарската професия.Може ми ще е добре, дано да стане.
В детската градина на моята дъщеря, една страхотна учителка се моли и надява да я задържат една година след навършване на пенсионна възраст за да може да изкара децата до 4-та група, а този професор няма кой да го пипне.Същевременно млади и катърни хора ще ходят да оперират в чужбина. И не е само тази учителка която трепери да не бъде принудена да се пенсионира, това е масово, но не и за професора.Да стане само консултант, но без да оперира.
|
|
|
|
Станко Калинов
Потребител
| Мнения: 56 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 16:07
ZDRAVEITE,SEMEISTVOTO NA SVETLIO DADOXA 2300.LV ZA TARSENE NA DONOR OT MEGDUNARODNATA BANKA ZA KOSTEN MOZAK .I NIKOI NE VASTANOVI SUMATA, I ZA6TO TRIABVA6E VOB6TE DA SE TARSI DONOR V BG KATO KLINIKATA KOIATO IZVAR6VA TRANSPLANTAZIATA SI NAMIRA DONORA. TAKA E VAV VSI4KI ZIVILIZOVANI DARGAVI.DIANA AKO TRANSPLANTAZIATA,6TE SE IZVAR6I V BG TO FONDA TRIABVA DA POEME NAMIRANETO NA DONOR. AKO RE6ITE V 4UGBINA KLINIKATA OSIGURIAVA DONOR. NEMOGE DA OTKAGAT NA RODITELITE DA IZBERAT KADE DA LEKUVAT DETETO SI.NE E LO6O DA SRAVNITE STANOVI6TETO NA BOBEV PONE S 2 KLINIKI V 4UGBINA KATO IZPRATITE POSLEDNATA EPIKRIZA NA DOB4O ,AKO MI IZPRATITE EPIKRIZA AZ 6TE IZPRATIA NA VILI ZA MNENIE OT KLINIKATA VAV FRANKFURT.
Мнението е редактирано от: yvigii, на: 2007/06/20 16:16
|
|
|
|
Пламен Петров
Потребител
| Мнения: 2269 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 16:11
Ами вместо да се чудим - да го попитаме!
Ето тук имало такава възможност:
http://www.medinfo-bg.com/?page=ask
„За да повярваш в доброто, трябва да започнеш да го правиш.“ www.koleda365.org |
|
|
|
Цветослава
Потребител
| Мнения: 50 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 16:44
Писах на проф.Бобев, незнам дали ще ми отговори.Ето и текста на писмото ми:
Проф.Бобев,
Какво ви накара да си промените първоначалното мнение по отношение на травсплантацията на костен мозък на Добри.Как така от становище , че трябва да се направи в чужбина през март, стигнахте до становище да се извърши в България през юни???
Колко са и кои са специалистите в България , които извършват трансплантации??
Ако неможете да ми отговорите ,се надявам поне да ме насочите къде мога да получа отговор
Благодаря
Да видим
|
|
|
|
Дияна
Потребител
| Мнения: 63 | |
|
Отг: Становище на МЗ за Добри - 2007/06/20 17:26
Станко Калинов написа:
ZDRAVEITE,SEMEISTVOTO NA SVETLIO DADOXA 2300.LV ZA TARSENE NA DONOR OT MEGDUNARODNATA BANKA ZA KOSTEN MOZAK .I NIKOI NE VASTANOVI SUMATA, I ZA6TO TRIABVA6E VOB6TE DA SE TARSI DONOR V BG KATO KLINIKATA KOIATO IZVAR6VA TRANSPLANTAZIATA SI NAMIRA DONORA. TAKA E VAV VSI4KI ZIVILIZOVANI DARGAVI.DIANA AKO TRANSPLANTAZIATA,6TE SE IZVAR6I V BG TO FONDA TRIABVA DA POEME NAMIRANETO NA DONOR. AKO RE6ITE V 4UGBINA KLINIKATA OSIGURIAVA DONOR. NEMOGE DA OTKAGAT NA RODITELITE DA IZBERAT KADE DA LEKUVAT DETETO SI.NE E LO6O DA SRAVNITE STANOVI6TETO NA BOBEV PONE S 2 KLINIKI V 4UGBINA KATO IZPRATITE POSLEDNATA EPIKRIZA NA DOB4O ,AKO MI IZPRATITE EPIKRIZA AZ 6TE IZPRATIA NA VILI ZA MNENIE OT KLINIKATA VAV FRANKFURT.<br><br>Мнението е редактирано от: yvigii, на: 2007/06/20 16:16
Благодаря Станко но вече изпратихме епикризи на Добри в същата клиника където е Светльо.Ще чакаме отговор.Ако се наложи за нещо друго по-нататък остави
Еmail за връзка.
|
|
|
|
|
Форум
