Ф О Р У М И

Начало Отговори Стъпаловидно Помощ

Форуми

Коментари

Други коментари

Милена Светлозарова

Потребител

Мнения: 6

ДА ПОМОГНЕМ НА МАЛКИЯ КРИСКО! - 2007/08/31 09:37 Хора с добри сърца, опитваме се да помогнем на всички деца, нека се опитаме да помогнем и на това сладурче!
Ето какво казва майка му за болеста:

Заболяването на Криси - епидермолизис булоза. Отвратителното е, че не се забелязва на видеозон и когато разбрахме след раждането бяхме като ударени с тухла по главата. Въобще не сме очаквали при двама здрави родители да се случи такова нещо на детето. Уви, никой не знае какви рецесивни гени носи и когато се комбинират в детето може да бъде страшно.

В момента ползваме незалепващи превръзки Melolin, които се продават в София. От тях сме си купили за известно време напред. Те обаче са по-твърди и спарват повече от другите - Mepitel, които се внасят от скоро в България. Мамите от чужбина ми пратиха линкове, но явно в България са по-евтини. Цената на Мепител е 9.96 лв за лист с размер 10 х 18 см. Само за крачето на детето ще отиде лист и половина, а и гръбчето има нужда. Трябва да ги сменям максимум през 3-4 дни.

Не мога да очаквам излекуване, освен ако медицината не направи неочакван скок напред. Но мога да се постарая да подобря качеството на живот на детето. Едно е 30% от кожата ти да липсва, друго е този процент да намалее. Пък и животът му винаги е в риск, докато има големи рани, които са вход за инфекции. Може би прекалявам, но вярвайте ми, треперя му, само да ми се стори топъл и веднага ми се привижда инфекция.

Като медикаменти - повечето ги има в България, за тези, които ги няма чакам от клиниката в Лондон евентуално да ми предложат заместители. Центърът във Фрайбург също изглежда на много високо ниво, но просто вече се свързах с клиниката в Лондон, имаме приятели там, при които да нощуваме, което ще ни облекчи разходите по престоя.

Не мога да очаквам чудеса, макар че се надявам!!! Но правя всичко, което е по силите ми, мъничето ми да страда минимално и да се чувства по-добре. Никой не знае колко време му е отредено на Земята, но моето дете зависи от мен и аз ще направя всичко възможно за него, така както всяка от вас го прави всеки ден за детето си.