Гергана
Потребител
| Мнения: 2971 |   |
|
Българи в Испания - 2007/11/22 20:05
Приятели,
Спешно търсим българи в Испания и по-специално в Барселона, за да ни помогнат в контактите с испанска клиника. Детенцето е с много рядка диагноза и сме в процес на проучване на възможностите за лечение в чужбина.
Ако някой има желание да помогне, моля да ми изпрати едно лично съобщение с емейл адреса си.
Мнението е редактирано от: Gergana, на: 2007/11/22 20:05
“ When you save a life, you save the future” |
|
|
|
Мирослава
Потребител
| Мнения: 33 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/27 12:11
Аз живея в Испания,но не в Барселона ,а едно малко градче до Валенсия.Във Валенсия има университетска клиника и там лекуват моята дъщеря,тя също има рядко заболяване,1 на 80 000 деца,това е синдром на Алажил,за съжаление в Бг нямаше оживели даца с този синдром и ние станахме здравни емигранти така че ако мога да съдействам с удоволствие пишете ми,най-малкото е че мога да званна в Барселона и да направя всичко по силите си.
|
|
|
|
Гергана
Потребител
| Мнения: 2971 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/27 13:51
Здравей Мирослава! Ще ми изпратиш ли едно лично съобщение с твоя емейл адрес, за да ти препратя документите на детенцето. Диагнозата му е много рядка и опитваме да намерим клиника в Европа, която би могла да го приеме.
“ When you save a life, you save the future” |
|
|
|
Иван
Потребител
| Мнения: 277 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/28 14:35
Какво става с Испания? Започна ли проучването?
|
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6773 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/28 15:42
Проучването върви с пълна сила от доста време вече. Имай съвсееем мъничко търпение и ще прочетеш всичко.
|
|
|
|
Мирослава
Потребител
| Мнения: 33 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/28 18:40
Ами незнам дали нещо е започнало,аз лично още нищо не съм направила.Чакам Гергана да ми прати диагнозата,за да мога да звънна на лекаря на моята дъщеря и да поискам съдействие ,така с празни ръце и без никаква информация нищо не мога да помогна.Но ако поне ми кажете диагнозата мога да почна да разпитвам,дайте ми коз.
|
|
|
|
Гергана
Потребител
| Мнения: 2971 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/28 19:03
Мирослава, малко по-късно ще ти препратя испанските епикризи.Качени са на компютъра ми в къщи, а сега не пиша от него.Благодаря ти много!
В момента подготвяме статията за детенцето и скоро ще го качим на сайта.
Мнението е редактирано от: Gergana, на: 2007/11/28 19:09
“ When you save a life, you save the future” |
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2378 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/28 19:35
Мирослава написа:
Ами незнам дали нещо е започнало,аз лично още нищо не съм направила.
Намерихме и други "агенти" , те вече са започнали в Барселона.
Естествено, че искаме да проверим възможно най-много варианти, затова се радваме, че ще ни съдействаш за клиниката във Валенсия.
Проблем са самите снимки, които всеки лекар иска да види, а от тук се оказва, че не могат да извадят дубликати.
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Гергана
Потребител
| Мнения: 2971 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/11/29 05:22
Мирослава, изпратих ти емейл с епикризите на Гошко.
Благодаря ти много за съдействието!
Поздрави на Валенсия!
“ When you save a life, you save the future” |
|
|
|
Иван
Потребител
| Мнения: 277 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/02 22:47
А в Германия започнало ли е проучваме? Сетих за там, защото по-рано, когато търсехте хора в Германия, заради Евелина: http://www.save-darina.org/component/
option,com_joomlaboard/Itemid,29/
func,view/id,5531/catid,38/ се появи момиче ( Ивелина Стоянова ), което живееше в Германия и ви предложи помощта си.
|
|
|
|
Ирa
Администратор
| Мнения: 2378 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/03 09:21
Здравей, Иван!
Да, проучваме в Германия, Франция, САЩ и Испания.
Лека и успешна седмица!
Понякога срещаш такива хора, че започваш да се чувстваш човек. |
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6773 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/03 09:51
Първото проучване беше в Германия.
Д-р Колетцко от Мюнхен била отговорила на г-н Добрев, че може да направи операцията. Дали е така или не е, можем само да гадаем, защото не сме виждали черно на бяло нейно потвърждение.
Нашите опити да се свържем с нея по мейл засега са неуспешни - не отговаря.
За да не губим време, се насочихме и към други държави.
|
|
|
|
Иван
Потребител
| Мнения: 277 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/03 12:29
Деси Хурмузова написа:
Първото проучване беше в Германия.
Д-р Колетцко от Мюнхен била отговорила на г-н Добрев, че може да направи операцията. Дали е така или не е, можем само да гадаем, защото не сме виждали черно на бяло нейно потвърждение.
Нашите опити да се свържем с нея по мейл засега са неуспешни - не отговаря.
За да не губим време, се насочихме и към други държави.
А ако сайтът има приятели в Германия защо не ги помолите да проверят и в други клиники за тази операция?
Мнението е редактирано от: elo, на: 2007/12/03 13:21
|
|
|
|
Гергана
Потребител
| Мнения: 2971 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/04 04:51
Търсих из Интернет клиники в Германия, където се правят операции за Гошковия случай и вижте какво излезе от Гугъл:
The patient and graft survival rates have improved over the last years, especially after the introduction of tacrolimus and rapamycin. However, intestinal transplantation is more challenging than other types of solid organ transplantation due to its large amount of immune competent cells and its colonization with microorganisms. Moreover, intestinal transplantation is still a low volume procedure with a small number of transplanted patients especially in Germany. A current matter of concern is the late referral of intestinal transplant candidates.
В общи линии пише, че в последните години се увеличава броят на успешните трансплантации след като започват да се изпозват лекарствата tacrolimus и rapamycin (против отхвърляне на трансплантирания орган).
Въпреки това, трансплантацията на тънко черво е доста по-сложна от другите трансплантации. Тази трансплантация е все още малко се прилага, особено в Германия.
Мнението е редактирано от: Gergana, на: 2007/12/04 04:57
“ When you save a life, you save the future” |
|
|
|
Милена
Потребител
| Мнения: 76 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/14 13:18
С малко закъснение ми пратиха отговор на едно от писмата, които пращах за Симона. Признавам си, че накрая пусках на общо основание... та това е отговора от евро-парламента:
Dear Madam,
I refer to your message regarding the young cancer patient Simona Stoyanova.
Though the European Parliament may sympathize with the case of this unfortunate child, there is very little that it can do as an Institution to alleviate her pain and contribute to her cure.
The European Parliament is the foremost legislative and political Institution of the European Union, whose powers and tasks are clearly defined and limited by the European Treaties. Moreover, it neither manages any programs nor disposes of any funds for such purposes. Our best advice is that you contact local charity organisations; the Church as well as other locally represented NGOs.
For your information, there are organisations like One Life Charity that could be contacted at:
http://www.onelifebulgaria.org
Best wishes for a speedy recovery of little Simona and the coming Holidays .
Yours sincerely,
тя картинката е ясна, че не е нужната инстанция за подобни апели, но не зная доколко линка, който са ми посочили, може да бъде полезен!
Мнението е редактирано от: mitbul, на: 2007/12/14 13:19
|
|
|
|
Деси Хурмузова
Администратор
| Мнения: 6773 | |
|
Отг: Българи в Испания - 2007/12/14 13:24
Ха! Много интересен сайт! За първи път чувам за него.
Ще го изчета внимателно.
|
|
|
|
|
Форум
