Правихме изследвания и консултации в София, Клиника по генетика /епикризите можете да видите тук, но не получихме голяма надежда, че състоянието на Джули може да бъде значително подобрено.
Затова се обърнахме към една от най-добрите клиники в света за трансплантация на стволови клетки в Москва, където не едно българско дете е излекувано.
Изпратихме всички документи на проф. Брюховецки и той ни върна покана за приемане на детето в клиника "Нейровита" за обстойни изследвания. В продължение на 10 дни бяха извършени изследвания и на детето беше поставена диагноза:
"Последствие труден родов период черепно-мозъчна травма. Атрофия на кората на главния мозък, мултикистична енцефелопатия. Спастична тетрапареза. Груба задръжка психомоторното развитие. Двустранна атрофия на зрителните нерви. Епилепсия (ремисия), Детска Церебрална Парализа."

За тези изследвания семейството ни заплати 7000 евро. На основание направените изследвания, детето е одобрено за трансплантация на стволови клетки в клиника „Нейровита”. В срок от 3-6 месеца трябва да бъдат взети и съхранени стволови клетки от детето. След 2-3 дни от съхранените клетки трябва да се извърши първата от поредицата трансплантации.
Ако до 6 месеца не се извърши всичко това, постигнатото от нас досега няма да струва нищо.
Сумата за съхранението и първата трасплантация е 13 900 евро.
За всяка следваща трансплантация цената се определя от екипа. Мога да кажа само ориентировъчна сума, която съм чувала, но не искам да се ангажирам с нея - тя е от порядъка на 3500-4000 евро.
Първата сума, която сега трябва да внесем, е голяма, защото ще се съхраняват стволовите клетки.
Прилагам оферта за началната трансплантация, а за цялостното лечение нямам, защото не се знае колко пъти точно ще се присаждат стволовите клетки. Това зависи от пораженията на мозъка.

Търсих съдействие от Здравната каса за Формуляр Е112 за лечение в чужбина, но там буквално ме отрязаха, защото Русия не била страна член на Европейския съюз и не можели да отпуснат средства.
Обърнах се и към „Социални грижи”. Сега имат нови програми за Европейския съюз, но и там не получих съдействие.
Нямам никакви документи за отказите, защото всичко става на вратата с питане.

Подадох молба до Комисия за лечение в чужбина към МЗ за финансиране от Център "Фонд за лечение на деца". Входящият номер е № 95-01-59/09.11.07

Разбирате, че времето ни притиска и макар да знаем, че ежедневно срещате такива молби за помощ, ви молим за подкрепа!
Сигурни сме, че един ден държавата ще се погрижи за децата, които са имали нещастието да попаднат в графата „инвалиди”, но засега единственият начин да дадем шанс на детето ни да живее, е обръщайки се към вас с огромна молба за помощ.

Наистина се надявам да получа помощ от вас, защото този сайт е помогнал на много красиви, умни, силни и борещи се за живота си дечица.
Моето слънчице е същото като другите - много бореща се за живота си. В момента двете пишем писмото до вас. Написах всичко, което се сетих, ако имате въпроси към мен, ще отговоря на всичките.

С надежда,
Нели и Джулиана

Дарителска банкова сметка:
Джулиана Александрова Александрова

BG02UBBS80021013905720 BGN

BG89UBBS80021107465310 USD

BG60UBBS80021419366810 EUR
BIC UBBS BGSF
Обединена Българска Банка

Банери за Джулиана в различни размери: 120x240, 468x60, 300x250, 126x472

Обсъди във форума. (15 мнения)