Наталия - хронология и факти |
Автор Емил Хурмузов | |
13 март 2008 | |
Наталия Димитрова от София, родена с много рядък дефект – абулбия (липса на очна ябълка) на лявото око. Подобно заболяване се среща при едно на 100 000 новородени. В 2/3 от случаите на деца с такава аномалия съществуват и други съпътстващи болести. За щастие, досега при Наталка не са открити допълнителни здравословни проблеми. За да се избегне деформация на главата при растежа, е необходимо да й бъде поставена очна протеза или вид имплант. Подходът в лечението зависи от много фактори, един от които е дали детето вижда светлина с увреденото око или не. В Англия и САЩ лечението започва още от шестата седмица след раждането и до 2-годишна възраст протезите периодично се подменят, докато засегнатото око достигне размера на здравото. Тогава вече може да се постави изкуствено око. Когато родителите се обърнаха към „Спаси, дари на...” за помощ на 18 януари 2008 год., Наталка вече беше на повече от 26 седмици, но лечението й все още не беше започнало. На 11 октомври 2007 год., Комисия за лечение в чужбина одобрява молбата на родителите за лечение в чужбина и насочва документите към Център „Фонд за лечение на деца” за финансиране. Становището на националния консултант по очни болести е, че лечението трябва да започне в „спешен порядък”. Д-р Добрев, директор на ЦФЛД настоява операцията да бъде извършена от д-р Кръстинова – известен специалист по лицева, пластична и реконструктивна хирургия във Франция и се обръща към нея за оферта, но д-р Кръстинова така и не изпрати оферта. Въпреки мълчанието й, д-р Добрев не внесе документите на Наталия на заседание на ОС. Виждайки, че губят ценно време в бездействие, родителите се обърнаха и към Moorfields Eye Hospital в Лондон, Англия. Лондонската клиника е специализирана по микрофталмия и анофталмия и е единствена в Европа със собствени патенти за протези. Dr Nicola Ragge отговаря веднага и представя оферта за лечение на Наталия на 19 ноември 2007 год. Родителите предават на 20 ноември 2007 год. единствената оферта в Център „Фонд за лечение на деца”. Директорът на ЦФЛД задържа 4 месеца офертата от Лондон, без да я представи за разглеждане на ОС, с оправданието, че чака д-р Кръстинова от Франция да отговори. На 25 януари, родителите сами занесоха в КЛЧ офертата от Лондон, с молба да бъде разгледана от ОС. Доц. Александров веднага свика профилна комисия, която насочи детето за лечение в Moorfields Eye Hospital. На заседанието си на 5 февруари 2008 год., в присъствието на министър Гайдарски, ОС одобри финансиране в размер на 20 000 британски паунда за първото посещение и лечение на Наталия в Лондон. Въпреки усилията на ОС и министъра за възможно най-скорошното започване на лечението на Наталия, директорът на фонда забави заминаването още 20 дни под различни претексти – невъзможност да се свърже с мениджъра на клиниката в Лондон, защото не отговаряла на запитванията му (майката сама се свърза и уреди формалностите), невъзможност да уреди престоя на бебето и майката в българското посолство в Лондон (майката и проф. Черноземски го уредиха с любезното съдействие на министър Калфин). Общо процедурата по финансиране на лечението на Наталия в Англия отне 148 дни. През това време деформацията на главата на Наталка беше започнала. Между 26 февруари и 11 март 2008 год. Наталка беше в Лондон. Поставен й беше специален имплант, патент на клиниката Moorfields Eye Hospital. Имплантът се раздува бавно чрез течностите в очната ямка. Така ямката ще се разширява постепенно и без силови процедури. Родителите на Наталка са срещнали огромни трудности, създадени от директора на ЦФЛД. Парите за първия престой на бебето са пристигнали в клиниката в Лондон на 10 март - един ден преди Наталка да бъде изписана. Г-жа Бернадет - мениджърът за чуждестранни пациенти - направила неколкократни опити да се свърже с д-р Добрев, за да се изясни въпросът с финансирането на вече извършените медицински услуги, но без успех. Стигнало се дотам, че се обърнала и към посолството ни за съдействие. На 10 март сутринта д-р Ragge, лекуващия лекар на Наталия, предложила на родителите да махне временния имплант и да го замени с постоянен, който те сами да свалят след известно време в България, защото според нея плащане нямало да пристигне и съответно те повече нямало да могат да дойдат в клиниката. Чак на обяд на 10 март клиниката получи 7500 паунда - сумата, договорена като депозит и която трябваше да е налична преди заминаването на Наталка. -------------------------------------------------------- Поради забавеното начало на лечението, се наложи Наталка да ходи всеки месец, вместо на 3 месеца, както е при децата, при които лечението е започнало навреме. Второто посещение за подмяна на импланта беше на 24 април 2008 год. В края на месец май 2008 год., при третата консултация в Лондон, на Наталка вече е поставена твърда протеза. Следващият преглед беше на 19 юни 2008 год. През февруари, април и юли 2009 Наталка отново посети Moorfields Eye Hospital за корекция на импланта. Специалистите обмислят възможността за операция. През септември 2009 год. Наталка е оперирана в Лондон и й е поставен постоянен имплант.
|
team(AT)save-darina.org |
Приключили кампании |
Контакт с родителите |
Съвети за родители |
Съвети за дарители |
Каталог |
Откриване на сметка |
Отворено писмо до Българския Бизнес |
Изпратете картичка |