Историята на 10-годишния Христо Генов от село Сърнево, община Стара Загора, страдащ от хронична бъбречна недостатъчност, вече е позната на повечето от вас от предаването "Темата на Нова", но ще ви я разкажем и ние. Дължим поне това на Ицко, който днес навършва 10 години. Има рожден ден. Поредният, който ще прекара в хемодиализния център. Поредният, в който баба му и татко му ще плачат скришом и няма да имат сили да се зарадват, че момченцето им пораства.
Христо губи майка си преди 8 години. Сега губи и живота си, защото държавата и лекарите не желаят да му помогнат да живее. Христо се нуждае от бъбречна трансплантация. За съжаление, няма съвместим фамилен донор – майка му е починала, а татко му е с друга кръвна група. Досега във всяка нормална държава той щеше да е трансплантиран отдавна. Не и в нашата. Тук сме се обзавели с голям брой незаинтересовани лекари и с бюрократи, умеещи до съвършенство да жонглират с хартийки и да издевателстват с фина чиновническа перверзност върху безпомощни родители.
Бащата на Христо подава първата си молба в Министерство на здравеопазването за финансиране на лечението на сина му в чужбина през септември 2008 год. След шест месеца, през февруари тази година Комисия за лечение в чужбина одобрява молбата. Още от тук обаче започва да се затваря кръгът, в който близките на Христо и ние се въртим вече 10 месеца.
Това е третото такова решение на КЛЧ, за което знаем. То повтаря дословно решенията за Георги и за Божидара. Още при Божидара установихме, че препоръчаните от КЛЧ клиники не са работещо решение – болницата в Санкт Петербург е за възрастни, а в Германия не приемат български граждани за трансплантация с трупни органи. Отделно от това, в Klinikum gro hadern няма лекар с име Dr Tabner, а посочения от КЛЧ телефонен номер не съществува.
След като ние, които не сме специалисти, разбрахме това в рамките на няколко седмици, не е възможно КЛЧ и председателят й доц. Стоян Александров да не го знаят също. Остава въпросът защо при това положение продължават да насочват децата към тези лечебни заведения? Единственият отговор е – за отбиване на номера.
По процедура решението на КЛЧ отива във фонда за лечение на деца за изпълнение. Където застоява в бюрото на директора, защото е неработещо и той чудесно го знае. Когато го питат защо съответното дете не е изпратено месеци наред на лечение, въпреки положителното становище на КЛЧ (подобни въпроси получи и за Георги, и за Божидара, и за Христо), той неизменно отговаря: „Ние правим запитване, но не ни отговарят от посочените от КЛЧ две клиники.”
Тази бюрократична въртележка илюстрира най-нагледно как 5 години работи процедурата по финансиране на лечението на деца в чужбина - на теория и по документи всички са си свършили работата, а детето продължава да чака и да страда. И чиновниците продължават да твърдят, че няма болни деца, които да се нуждаят от средствата на ЦФЛД.
Когато близките на Христо се свързаха с нас в началото на лятото, те бяха убедени, че имат отказ за финансиране от Министерство на здравеопазването. Искаха Ицко да бъде качен на „Спаси, дари на...” за дарителска кампания. Съвсем логично е да останат с такова впечатление, след като вече 5 месеца нямаха никакъв сигнал от ЦФЛД, че там знаят за проблема, получили са решението на КЛЧ и работят по осигуряването на оферта. Обяснихме на родителите, че всъщност нямат отказ и пари за Ицко трябва да се отпуснат от ЦФЛД.
Решихме за пореден път да свършим работата на д-р Добрев и да намерим клиника, която да се съгласи да включи детето в листата на чакащите си пациенти за трансплантация с трупен бъбрек. Като ни беше предварително ясно, че когато намерим оферта, д-р Добрев ще прати родителите за нов протокол, после за ново разглеждане в КЛЧ и чак след това (евентуално) ще внесе документите за разглеждане от Обществения съвет. С други думи, Христо ще бъде забавен още средно 3-4 месеца, но пък чиновниците ще си отчетат втори път дейност за един и същи случай.
С помощта на нашия любим и изключително съпричастен Георги Корфонозов, епикризата на Христо беше разгледана от лекарите в клиниката в Палермо, където самият Жоро беше трансплантиран в началото на годината. Хората (защото те проявиха истинска човечност, наред с професионализъм) от Италия реагираха веднага. Отговориха, че имат желание и възможност да помогнат на Христо, но преди да потвърдят ангажимент за лечението му, се нуждаят от допълнителна медицинска информация, която може да им осигури само лекар, запознат със здравословното състояние на детето. Предадохме на близките му да намерят лекар, който да поеме кореспонденцията, без да подозираме – нито ние, нито те, че оттук ще се завъртим в следващия кръг без изход. Вече повече от три месеца не успяват да получат съгласие от български лекар да установи контакт с италианските си колеги. За известно време смятахме, че с тази задача се е заела д-р Полина Митева, ръководител на Клиниката по хемодиализа в София, тъй като обеща на бащата на Христо да го направи. Затова, когато мениджърът за чуждестранни пациенти на италианската болница изпрати на 15 октомври писмо до Жорко с въпрос защо никой не се е свързал все още с тях, се почувствахме истински засрамени. Как да отговорим, че никой не желае да помогне на едно болно дете да получи животоспасяващо лечение? Че те, италианските лекари, са много по-загрижени и амбицирани да помогнат, отколкото лекуващите му лекари и здравна администрация тук?
Взехме решение, след като така не успяваме, да ангажираме Министерство на здравеопазването с логистичната работа по случая на Христо. При положение, че в министерството са наясно, че най-големият проблем е намирането на болница, а ние донякъде сме го решили, смятахме, че установяването на контакт и изпълнението на условията на болницата в Палермо, вече е многократно по-лесна задача.
На 9 ноември бащата на Христо подаде третата си поред молба в МЗ (стр.1 и стр.2), прилагайки и кореспонденцията с мениджъра на болницата в Палермо. Вчера, почти месец по-късно, д-р Добрев е заявил по телефона на близка на семейството, че не знае нищо, не си спомня кой е Христо Генов и молба не е стигала до него. Това вече е прекалено! Молбата е внесена на ръка в деловодството на МЗ, с надлежно записан входящ номер. Адресирана е до ЦФЛД, с копия до Министъра на здравеопазването и Заместник-министър Валерий Митрев. Къде е документът и защо адресатите му не са го получили?
В същото време бащата на Христо получи по пощата ново решение на КЛЧ (незнайно защо, след като не се е обръщал към тях), в което пише: „Във връзка с ваша молба, КЛЧ реши да насочи детето към ЦФЛД за финансиране на лечение в Санкт Петербург. Следва да се обърнете към ЦФЛД." Това пък е подигравка! Уважаеми доц. Александров, тъй като очевидно нямате връзка с д-р Добрев (нито той с вас), нека ви помогнем ние: болницата в Санкт Петербург НЕ приема деца! И не само това – от там НЕ отговарят на запитвания за български граждани от близо 4 години. Крайно време е да си актуализирате информацията. Защо игнорирахте контакта с болницата в Палермо и издадохте поредното безсмислено решение, вместо да се свържете с италианските си колеги? Защо отново искате да забиете детето в глух коловоз? Защо за пореден път обричате Христо да съществува на хемодиализа, без надежда, в страдание, с прогресивно влошаващо се здравословно състояние?
Търсим лекар! Истински. Загрижен. Професионалист, който не е изгубил сърцето и душата си! Знаем, че има много такива лекари. Търсим специалист по детски болести в областта на урологията и нефрологията, готов да се запознае с историята на заболяването на Христо Генов и да контактува с клиниката в Палермо.
Честит рожден ден, Ицко! Вярваме, че ще получиш този най-необходим подарък и следващият ти рожден ден ще е истински празник за теб и за измъчените ти родители! Обсъди във форума. (17 мнения) |