Приятели, присъединяваме се към акцията на Асоциация Муковисцидоза за набиране на средства за оборудване на специална стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза. От асоциацията обясняват защо това е важно: „В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага Европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите. Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други.
Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12.5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза.”
Помещението вече е предоставено от болницата, остава да се пригоди за нуждите на малчуганите: да се подменят вратите, щорите и леглата, да се купи кошарка за бебета и да се ремонтира основно банята. По предварителни изчисления ремонтът ще струва 10 000 лв.
За целта на кампанията е изработен много симпатичен благотворителен календар (автор Яна Пенева), от който надничат прекрасните и невинни очички на деца с редки заболявания. Засега календарите могат да се купят само във Варна. Пълният списък на магазините, в които се продават, е поместен на сайта на асоциацията.
В случай, че имате желание и идеи за разпространение, можете да се свържете с Ваня Добрева: тел. 0899 982 679, email: nahrb.varna AT abv.bg Дарение можете да направите и по банков път: Обединена Българска Банка АД АСОЦИАЦИЯ “МУКОВИСЦИДОЗА” IBAN: BG20UBBS80021055424015 BIC: UBBSBGSF Банка ДСК АСОЦИАЦИЯ “МУКОВИСЦИДОЗА” IBAN: BG33STSA93000019976064 BIC: STSABGSF
Благодарим!
|