Спаси, дари на .... - На вниманието на родителите на болни деца

В случай, че детето ви се нуждае от лечение в чужбина

В случай, че детето ви се нуждае от лечение в чужбина, което не може да бъде извършено в България, или от лечение в България, което налага заплащане с лични средства, трябва да предприемете следните стъпки за организационно и финансово подпомагане на лечението от Център „Фонд за лечение на деца”: http://www.cfld-bg.com:

1. Родителите или настойниците трябва да подадат заявление в ЦФЛД. Образците на заявление и декларации, както и информация за други необходими документи, ще намерите в раздел "Ред за кандидатстване" тук: http://www.cfld-bg.com/

Приложете цялата медицинска документация на детето.
Документите се представят на български език.

При подаването трябва да получите пореден входящ номер на Център "Фонд за лечение на деца".

Изгответе заявлението в 2 екземпляра – един за вас, един за ЦФЛД и поискайте от служителя да сложи входящ номер и на двете копия. По този начин ще имате доказателство за съдържанието на подадената молба.

Заявлението ви трябва да бъде заведено в електронния регистър на ЦФЛД, където ще имате възможност да проследявате движението му.

2. Администрацията на ЦФЛД представя документите на медицински експерти в 3-дневен срок от получаването им.
Експертите изготвят становище за медицинската целесъобразност на исканото лечение в 14-дневен срок.

3. След получаване на становището, документите се представят на Обществения съвет към ЦФЛД за обсъждане и решение.

4. Служителите от администрацията на ЦФЛД се свързват с родителите или настойниците на детето, за да ги уведомят за решението на Обществения съвет.

При забавяне без уважителни причини, сезирайте Административния съд: http://www.admincourtsofia.bg/

5. При положително решение имате право на еднократна помощ от "Социално подпомагане" за покриване на разходите за дневни и квартирни по време на престоя ви в чужбина.

За целта трябва да се обърнете към Агенция за социално подпомагане във вашия град и да подадете документите, посочени в чл. 17 от ППЗСП: http://lex.bg/laws/ldoc/-13038592

Адрес за подаване на молби:
ЦЕНТЪР "ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА"
гр. София, бул. "Ак. Ив. Гешов" № 15, Национален център по опазване на общественото здраве (Център по хигиена), ет.11, стаи с номера 2,20,22.

Адрес за кореспонденция:
Гр. София, Бул. “Акад. Ив. Ев. Гешов” №15,
Национален център по опазване на общественото здраве (Център по хигиена)
ет. 11, стая 21 и 22

Директор: Павел Александров

Тел/ факс: 02/ 952-69-43; 02/ 952-69-42

Е-mail: Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите

В случай, че детето ви се нуждае от лечение в чужбина, за което има клинична пътека в НЗОК

Ако за лечението на детето ви има клинична пътека, можете да подадете заявление в НЗОК за издаване на Формуляр за планово лечение в друга държава от ЕС - http://www.nhif.bg/web/guest/201
Исканията се подават на адрес:

София 1407
ул. “Кричим” №1
тел: 0800 14 800
факс: 02/ 96 59 111

Или в Районната здравноосигурителна каса.

КОМИСИЯТА РАЗГЛЕЖДА ИСКАНИЯ САМО НА ЛИЦА, ПОДАЛИ МОЛБИ ЗА РАЗРЕШЕНИЕ ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕЧЕНИЕ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ДРУГА ДЪРЖАВА ЧЛЕНКА НА ЕВРОПЕЙСКИЯ СЪЮЗ ПРЕДИ ЗАПОЧВАНЕ НА ЛЕЧЕНИЕТО.

Необходимите документи, които трябва да се подадат за разглеждане от комисията са:
1. Писмена молба от заинтересованото лице или от негов родител/настойник/попечител/пълномощник, съдържаща: пълното име и адрес на лицето (както и на родителя/настойника/попечителя/пълномощника); естеството на искането; телефонен/факс номер и адрес на електронна поща за връзка; дата и подпис; когато молбата се подава от пълномощник, към нея се прилага и копие на пълномощното.
2. Копие от документ за самоличност на лицето (лична карта; паспорт, акт за раждане).
3. Актуална медицинска документация, удостоверяваща заболяването и поставената диагноза; проведено до момента на подаване на молбата лечение и терапия (в случай, че има); заключения (препоръки) от медицински специалисти, обосноваващи необходимостта от лечението, за което се иска издаване на разрешение.
4. Документ, издаден от лечебно заведение в съответна държава членка, потвърждаващ, че лечението, за което се иска разрешение, ще бъде проведено в това заведение срещу представяне на европейски формуляр за планово лечение в чужбина, период на провеждането му (начална и крайна дата), както и че лечението на съответното заболяване е част от обществената им система на здравеопазване, ориентировъчната цена на лечението срещу представяне на европейски формуляр за планово лечение в чужбина.
5. Други документи, относими към искането (напр. становища на медицински специалисти по повод провеждане на лечение, за което се иска разрешение).
Всички документи, свързани с искането, следва да бъдат на български език. В случай, че са представени документи на чужд език, същите следва да бъдат придружени със заверéн превод на български език.

При разглеждане на искането комисията проверява предпоставките за неговата допустимост:
1. Липса на влязъл в сила индивидуален административен акт - заповед на директора на НЗОК за издаване на разрешение или отказ от издаване на разрешение на същото лице за същото лечение.
2. Липса на висящо административно производство със същия предмет, пред същия орган и с участието на същата страна, независимо дали е във фазата на издаване или оспорване.
3. Наличие на въпрос от компетентност на друг орган, когато актът не може да бъде издаден без предварителното решаване на този въпрос.
4. Дееспособност на лицето, което иска да му бъде издадено разрешение.
5. Наличие на правен интерес на лицето, което иска да му бъде издадено разрешение.

Когато комисията установи, че искането е допустимо, извършва проверка на здравноосигурителния статус на лицето.
В случай, че лицето е с прекъснати здравноосигурителни права, комисията изготвя мотивирано предложение до управителя на НЗОК за постановяване на отказ за издаване на разрешение за лечение в друга страна членка.

Разрешение за получаване на лечение на територията на друга държава членка на Европейския съюз, за сметка на НЗОК, се издава, когато въпросното лечение е сред обезщетенията, предвидени в законодателството на Република България и заплащани чрез системата на задължителното здравно осигуряване, и когато лицето не може да получи лечението в рамките на обичайно необходимото време за получаването му в Република България, като се има предвид текущото здравословно състояние и вероятното развитие на болестта.
Преценката за горното се извършва от националните консултанти по съответните заболявания, и от председателите на съответните научни дружества, които дават писмени становища относно основателността на предявените искания – в съответствие с тяхната експертна медицинска преценка за състоянието на всеки пациент и възможността/невъзможността за провеждане на лечението в разумен медицински срок, в България.

Издадените формуляри S2 покриват само стойността на лечебните дейности. За сметка на пациента остават разходите за транспорт, за настаняване на хотел или общежитие, разходите за придружител, разходите за избор на лекар/екип, разходите извън стандартното настаняване в лечебното заведение, както и законово регламентираните доплащания от пациентите, които се заплащат и от местните осигурени лица.

Сроковете, в който трябва да получите отговор на молбата за Формуляр S2:

НАРЕДБА № 14 от 19 април 2007 г. за реда за издаване на документи, необходими за упражняване на здравноосигурителни права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност - посочените членове се отнасят и за формуляр E112/S2

Чл. 22. (1) Заявления за издаване на удостоверения по чл. 17, ал. 1 се препращат в 2-дневен срок от подаването им в централното управление на НЗОК.
(2) Заявленията по ал. 1 се разглеждат в 10-дневен срок от постоянна комисия в НЗОК, която изготвя мотивирано предложение до директора на НЗОК за издаване или отказ за издаване на удостоверението.
(3) Комисията по ал. 2 се създава със заповед на директора на НЗОК.
(4) Когато в заявлението по ал. 1 са визирани обезщетения в натура от обхвата на чл. 82 от Закона за здравето, НЗОК го препраща в 3-дневен срок от подаването му в Министерство на здравеопазването.
(5) В случаите по ал. 4 министърът на здравеопазването дава писмено съгласие до НЗОК за издаване или отказ за издаване на удостоверението в 10-дневен срок от получаване на заявлението.
Чл. 23. (1) Удостоверенията или отказите за издаване на удостоверение се връчват на заинтересуваните лица по реда на чл. 61 от Административно-процесуалния кодекс или се изпращат на съответната институция при спазване на указанията, посочени в съответния Е-формуляр.
(2) Отказът за издаване на удостоверение може да се обжалва по реда на Административно-процесуалния кодекс.

Непроизнасянето в срок от НЗОК е мълчалив отказ по смисъла на АПК и подлежи на обжалване пред Софийски административен съд /САС/, по реда на АПК.

Не се колебайте да подадете веднага жалба в Административния съд! При мълчалив отказ по АПК има срок за обжалване - един месец, считано от датата, когато изтича срокът за издаване на акта!

Ако заболяването на детето ви може да бъде лекувано в България, но няма клинична пътека или не се покрива изцяло от НЗОК

Ако заболяването на детето ви може да бъде лекувано в България, но няма клинична пътека или има, но НЗОК не покрива изцяло разходите, лечението може да бъде финансирано от Център „Фонд за лечение на деца”. За целта е необходимо да подадете заявление до Център "Фонд за лечение на деца" или директно до министъра на здравеопазването, в което да опишете проблема, да посочите болницата, в която се извършва лечението, и имената на лекуващите лекари. Приложете медицинските документи. Не забравяйте да вземете входящ номер и телефон за информация.

За родители, които предприемат благотворителна кампания за набиране на средства за лечение на детето си

Ако сте потърсили съдействие от Министерство на здравеопазването, Център „Фонд за лечение на деца” или НЗОК, получили сте отказ и сте взели решение да набирате сами необходимите за лечение на детето ви средства, предприемете следните стъпки:

1. Разкрийте специална сметка за набиране на средства за лечение (дарителска), с титуляр детето ви, в удобна за вас банка.
1.1. Едновременно с откриването на сметката, направете постъпки в банката за създаване на акаунт за пасивно онлайн банкиране, чрез който ще можете да следите от личния си компютър постъпленията, както и да публикувате имената на дарителите и дарените суми.
2. Осигурете максимално подробна информация за дарителите – епикризи, оферти за лечение, точна сума, от която се нуждае детето, снимки, телефони за контакт
3. Ежедневно актуализирайте даренията и сумата, която остава за набиране
4. Обърнете се към медии – телевизии, вестници, радиостанции в населеното място, където живеете, както и в близките градове
5. Потърсете съдействие от фирмата, в която работите
6. Потърсете помощ и от други фирми

7. Редовно публикувайте новини за състоянието на детето по време и след приключване на кампанията.

Откриване на дарителска сметка

"Спаси, дари на..." подкрепя само кампании за деца, за които е разкрита дарителска сметка с титуляр детето.

Договорът за разкриване и поддържане на специална сметка за лечение (дарителска) цели да гарантира както интересите на детето, така и добросъвестно изпълнение на дарителската воля.
В тази връзка, инициативата „Спаси, дари на...” подкрепя кампания за лечение на дете, когато договорът за разкриване и поддържане на дарителска сметка съдържа същите или подобни по смисъл клаузи:
1. Средствата, събрани по специалната сметка, се усвояват само безкасово и целево, след предоставяне на документи, удостоверяващи поет ангажимент от съответната здравна институция и сумата, която трябва да бъде платена, както и разходооправдателни документи за самолетни билети.

2. Титулярът, чрез законните си представители, се задължава в случай, че събраните средства по дарителската сметка са повече от необходимите за постигане на целта на договора или в случай, че отпадне необходимостта от лечение на титуляра, да използва събраните средства с дарствени намерения, като посочи на банката в срок от 3 месеца друга дарителска сметка на дете с активна кампания на сайта „Спаси, дари на...”.

3. При невъзможност на титуляра поради обективни и непредвидени обстоятелства да посочи друга дарителска сметка, по която да бъдат преведени съответните суми, титулярът, чрез законните си представители, дава изричното си съгласие банката да прехвърли по свой избор съответната сума с дарствени намерения за друга подобна цел в друга дарителска сметка на дете с активна кампания на сайта „Спаси, дари на...” в срок от 3 месеца след възникване на обстоятелствата.

Изборът на банка е по решение на родителите. От нашия опит можем да ви посъветваме да изберете банка, в която ще ви е удобно да ходите, защото ще се налага редовно да я посещавате.

За откриване на дарителска сметка всяка банка има свои изисквания за набора документи, които трябва да бъдат представени. Обичайните необходими документи са:

1. Епикризи на лицето, което ще е титуляр по сметката
2. Акт за раждане на детето и личните документи на родителите/настойниците му.
3. Официална оферта/ангажимент от здравна институция с посочени сума и банкова сметка.

Още при създаването на дарителската сметка направете постъпки в банката за създаване на акаунт за пасивно онлайн банкиране, чрез който ще можете да следите от личния си компютър постъпленията, както и да публикувате имената на дарителите.

Във връзка с лечението чрез вливки на хемопоетични стволови клетки

Във връзка с трансплантациите на собствени стволови клетки при деца със заболявания на ЦНС, инициативата "Спаси, дари на..." уведомява родителите за следното:

През месец август 2008 год. Министерство на здравеопазването определи автотрансплантациите с хемопоетични стволови клетки при заболявания на ЦНС за противоречащи на Закона за трансплантация на органи, тъкани и клетки (Обн. ДВ бр.83/2003 г., изм. ДВ бр.88/2005 г., изм. ДВ бр.71/2006 г.) и Наредба № 6/2007 г. за Медицински стандарт за трансплантация на органи, тъкани и клетки (Обн. ДВ бр. 23/2007 г.) и забрани извършването им в Република България.

Основание за тази забрана са:
Т.3.1. от Стандарта, където е указано, че "Трансплантация на тъкани и клетки се извършва само по научно утвърдени медицински методи с доказан положителен ефект".
Вземането на клетки за трансплантация е разрешено само "когато съществуват неоспорими доказателства, че органите, тъканите и клетките са предназначени за присаждане, което ще се извърши съгласно научно утвърдени методики с доказан положителен лечебен ефект", както е посочено в т.19.3 и т.55 от Стандарта.

Т.31.4 от Стандарта, където е посочено, че "присаждането на хемопоетични стволови клетки (вкл. автотрансплантация) може да се извършва само на пациенти с вродени или придобити заболявания на хемопоетичната система; присаждане на хемопоетични стволови клетки може да се извършва и при пациенти с медикаментозна или друга интоксикация, която е довела до тежко нарушение на функцията на хемопоетичната система".
Трансплантацията на стволови клетки (автоложна и алогенна) е утвърдена в клиничната практика в областта на онкологията, особено в онкохематологията. Останалите области на прилагане са в ранен експериментален стадий.
Терапевтичните възможности на алогенната трансплантация на хемопоетични стволови клетки за лечение на заболявания на ЦНС не са подкрепени с доказателства - липсват независими, проспективни, рандомизирани и достатъчно дългосрочни многоцентрови проучвания, които показат изяснен профил на ефективност и безопасност, и достатъчно убедителна ефективност, за да се допусне прилагането на този лечебен метод в клиничната практика.
Следователно, всяко прилагане на този експериментален лечебен метод следва да се извършва по правилата за провеждане на клинично проучване, в съответствие със законовата уредба на Р. България и всички европейски и международни изисквания за клинични изпитания на нови лекарствени средства и нови терапевтични методи.
Съгласно посоченото по-горе, не е допустимо да се извършва трансплантация на хемопоетични стволови клетки при заболявания на нервната система, вкл. и при травми, освен от изрично оторизирани лечебни заведения, в рамките на провеждане на експерименти, когато задължително следва да се съблюдават изискванията на чл. 197, 198, 201 и 203 от Закона за здравето.

Инициативата „Спаси, дари на...”, придържайки се към законите на Република България, прекратява подкрепата и популяризирането на кампании за набиране на средства за трансплантация на стволови клетки на деца със заболявания на ЦНС, докато се считат за незаконни от българските медицински власти.

Препоръчваме на родителите, които желаят на децата им да бъде прилагано такова лечение, да се обединят и да насочат усилията си към изясняване и разрешаване на съществуващия проблем с отговорните институции - Министерство на здравеопазването и Агенция по трансплантации.

Инициативата „Спаси, дари на...” не подкрепя кампании за лечение чрез експериментални методи с непотвърден от съвременната наука клиничен ефект и неодобрени в клиничната практика на Европейския съюз.