Скоро след излъчването на предаването беше създадена и група във Facebook, която расте правопорпоционално на бездействието на Министерство на здравеопазването.
Тъй като не разбрахме почти нищо от обясненията на експерта г-жа Валковска и на заместник-министър Власковска в „Открито”, проведохме свои разговори с проф. Бобев, управител на СБАЛДОХЗ и доц. Калева, завеждащ отделение в УМБАЛ „Света Марина” Варна. От тях научихме следното:
1. Собственик на Puri-Nethol до 2008 год. е Glaxo SmithKline Bulgaria. След това продава лиценза на Aspen – австралийска компания със седалище в ЮАР.
За да получи разрешение за разпространение на лекарството на територията на България, новият собственик трябва да мине през процедура по регистрация, която включва и повторно тестване на лекарството като нов продукт. Аспен няма интерес, защото процедурата е дълга и скъпа, а българският пазар – малък.
2. L-Asparaginase няма проблемите на Puri-Nethol, но фирмата вносител не желае да участва в договаряне на доставки за България при цените, предложени от Министерство на здравеопазването.
3. И двете лекарства са традиционни в протокола за лечение на лимфоидна левкемия, използват се от години и до миналата година не е имало липси.
Общо двете лекарствата, които нямат заместител, струват под 150 лв. месечно за едно дете – около 30 лв. за Пуринетол и 100-120 лв. за Ел-аспарагиназа.
Годишно в България от двата медикамента се нуждаят приблизително 60 деца.
В момента лекарите спасяват положението, като купуват лекарствата с пари от дарения.
Това са фактите. И те са достатъчни за МЗ, за да вдигне рамене и да остави родителите на тежко болни деца сами да осигуряват задължителни лекарства за децата си. Как и дали успяват, не е въпрос, който тревожи чиновниците. Те си имат идеално оправдание, а като добавка спестяват и пари от бюджета.
За обществото обаче ситуацията е абсолютно неприемлива и то няма да позволи държавата да застрашава успешното лечение на децата с лимфоидна левкемия!
С всеки изминал ден мълчание и бездействие на институциите недоволството расте.
Затова ще се обърнем директно към Министър Нанев:
Господин Министър, наясно сте, че децата със злокачествени заболявания са социално значим и чувствителен проблем, с който се съобразяват всички цивилизовани общества.
Наясно сте, че европейските здравни системи влагат огромен ресурс в тази област на медицината и се стремят да осигуряват на малките си пациенти все по-съвременно лечение. Като резултат, преживяемостта се е увеличила многократно и в момента 80% от децата с онкохематологични заболявания имат шанс за пълна ремисия. Нещо, немислимо допреди 30 години.
И при това положение, в 2010 година, ние оставяме 60 деца без две животоспасяващи и животоподдържащи лекарства, които на всичкото отгоре са евтини и стари?
Няма как да стане!
Господин Министър, защо допускате подчинените Ви да генерират такова огромно гражданско недоволство? Само групата във Facebook вече надхвърли 20 000 души и се увеличава с внушителни темпове, а има още хиляди хора извън социалната мрежа, които подкрепят инициативата.
В чий интерес е това?
Защо позволявате да ви дезинформират? Понесе ли отговорност чиновникът, който ви излъга, че се касае за спрени от производство лекарства и вече са им осигурени заместители? (интервю)
Кога ще оповестите имената на онези Ваши служители, които Ви поставиха в тази абсурдна ситуация?
И последно, но най-важно. Кога ще намерите разрешение на кризата? Измина твърде много време без да се вземат никакви мерки.
Вашият заместник г-жа Власковска говори за „механизми”, „почти преговори с ИАЛ” и т.н., но нас не ни интересува как, а кога!
Министерство на здравеопазването разполага с достатъчно юристи, на които всички ние плащаме заплатите, именно за да намират изход от такива кризи. Иска се само воля и желание.
След като всички съседни на България държави, включително Македония, намират начин да осигурят на децата си тези лекарства, значи и Вие можете!
Накрая, държим категорично да заявим, че опитите финансирането на двата медикамента да бъде прехвърлено директно или чрез ЦФЛД върху плещите на дарители са не само недопустими, но и унизителни за всички нас като държава и общество.
Вече и за снабдяването на държавни болници с основни медикаменти ли ще трябва да се разчита на дарители?
Благотворителността в България все повече заприличва на фарс и все повече ни отдалечава от нормалността!