да помогнем на болните деца и техните родители http://www.save-darina.org Thu, 17 May 2012 02:40:02 +0100 FeedCreator 1.7.2 http://www.save-darina.org/images/M_images/rss20.gif http://www.save-darina.org да помогнем на болните деца и техните родители http://www.save-darina.org/content/view/759/110/ Писмо от родителите на малката ни Тимшел: Скъпи приятели,Щастливи сме да Ви съобщим, че всички средства за кампанията в полза на Тимшел са вече събрани и можем да сложим успешен финал.Трудно ни е да изразим с думи най-сърдечните си благодарности към всички Вас, които застанахте до нас в борбата ни да осигурим най-доброто и адекватно лечение за детето ни. Благодарим за подкрепата, надеждата и куража, с които ни дарихте. Когато вече е зад гърба ни, тази кампания се оказва едно от най-позитивните неща, които са ни се случвали. Сърцата ни се пълнят с благодарност и с радост, когато виждаме желание у толкова много хора да помогнат, да направят добро. Тази кампания ни показа, че породата Човек за щастие далеч не е на изчезване Благодарим Ви за всичко!И въпреки безкрайните благодарности към Вас, нека си пожелаем един ден да няма нужда от това добро, което правите...Ще ви държим в течение за всяка следваща стъпка от лечението на Тимшел.Родителите на Тимшел - Славея и Мартин Костадинови Новини - Тимшел Костадинова Mon, 23 Apr 2012 22:37:08 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/754/110/ Тимшел Костадинова (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1082/Itemid,33/) е на 3 години и половина, от Варна. Момиченцето се ражда с най-тежката форма на спина бифида (content/view/753/239/) – миеломенингоцеле, която води и до най-тежки последици. При Тимшел те са хидроцефалия, неврогенен пикочен мехур, долна вяла пареза; двустранна луксация в тазобедрена става. Въпреки всички тези диагнози, Тимшел, чието име на иврит означава „Ти можеш”, напълно потвърждава името си. Тя вече ходи, по неин си начин, преборвайки тротоарните бордюри със зелената си проходилка. И радва всички с енергията и сладката си усмивка.За да продължи все по-успешно да се справя с ходенето, е необходимо да се коригират двигателните проблеми, породени от основното заболяване. Още когато е на 6 месеца, родителите на Тимшел започват да се занимават с това. И още тогава се очертават два различни подхода, заради които се налага и настоящата кампания. Новини - Тимшел Костадинова Sun, 08 Apr 2012 13:40:06 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/752/110/ Най-после, 8 месеца след въвеждането му, необмисленото решение средствата за лечение на болни деца да бъдат лимитирани, беше отменено от Министерски съвет.Благодарим на министър Десислава Атанасова за поетия и изпълнен ангажимент!Все пак оставаме с горчив вкус от коментарите около тази точка в дневния ред на вчерашното заседание на Министерски съвет. Налага се още веднъж да напомним, че нито едно дете не се лекува в чужбина с финансиране от ЦФЛД по каприз на родителите си. Децата нямат избор дали да се лекуват в България или в чужбина – те се изпращат на лечение от медицински експерти, които потвърждават писмено невъзможността да се проведе лечението в България, а не от родителите си.Принудени сме да опровергаем и твърдението на министър Дянков. НЗОК не само не съфинансира скъпи лечения, а едно от условията при подаване на заявление във фонда е малките пациенти да не се ползват от финансовите механизми на задължителното здравно осигуряване, правилата за координация на системите за социална сигурност и републиканския и общинския бюджет за осигуряване на диагностика/лечение/дейности/услуги/ стоки, идентични с посочените в заявлението за организационно и финансово подпомагане (Приложение № 4 към чл. 30, ал. 1, т. 5). Иначе, за лечения в Европейския съюз чрез формуляр S2 няма лимит. Проблемът е, че не всички деца могат да ползват този механизъм. Вече сме обяснявали нееднократно защо. Именно тези деца се изпращат на лечение чрез фонда. Намираме за несправедливо и допълнителното финансиране на фонда да бъде прехвърляно като товар единствено върху МЗ по две причини: 1. На всички беше ясно, че планираният бюджет е недостатъчен. 2. Здравето и животът на българските деца би трябвало да са приоритет на цялото правителство! Да, парите за фонда са се увеличили, но със същия процент... Новини - Други новини Thu, 05 Apr 2012 12:10:55 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/751/110/ Тримесечният Алекс, който се нуждае от чернодробна трансплантация в чужбина и за когото бТВ разказа (http://btvnews.bg/video/tazi-sutrin/kolko-struva-edno-bolno-dete-za-drzhavata-ni.html), че се очертава да е поредното дете с проблем заради лимита, заминава в сряда (28 март) за Хановер. Офертата на трансплантационния център в Хановер е за 80 000 евро, така че Фондът за лечение на деца ще може да покрие цялата сума, без да се налага дофинансиране. Слава Богу, защото състоянието на бебето рязко се влоши през последните дни и заминаването не бива повече да се отлага. На добър час на Сашко и на борбените му родители! Сигурни сме, че след няколко месеца ще ги посрещнем успешно преминали през това изпитание!Оставаме в готовност за кампания, ако по някаква причина това се наложи. Новини - Последно Mon, 26 Mar 2012 00:21:20 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/750/110/ Министър Атанасова каза още в понеделник, че отпадането на лимита ще е първата й задача и изпълни обещанието си: Министър Десислава Атанасова предлага на Министерски съвет да отпадне финансовият лимит за лечение на деца (http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG newsid=3473 home=true) Оценяваме го и я поздравяваме!Използваме момента да й пожелаем успех на новия пост! Изразяваме уважението си към министър-председателя за категоричната позиция по този „горещ” проблем. Надяваме се, че обсъждането и съгласуването ще протекат без спънки и предложението на Министерство на здравеопазването ще бъде прието от Министерски съвет. За да можем да затворим тази страница и да продължим напред. Новини - Други новини Thu, 22 Mar 2012 17:27:18 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/746/110/ Приятели, започваме протест-подписка за незабавна отмяна на срамното, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение при финансирането на лечение на тежкоболни деца със средства на Център „Фонд за лечение на деца”, прието от Министерски съвет с Постановление № 195 от 7 юли 2011 год. За да не се случва никога повече трагедията с Мерве, призоваваме всички хора – майки и бащи, баби и дядовци, лели и чичовци, каки и батковци - за които детският живот е безценен: Подкрепете този протест! Адрес на петицията: www.peticiq.com/protest-limit (http://www.peticiq.com/protest-limit) Новини - Други новини Thu, 08 Mar 2012 00:00:00 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/747/110/ Скъпи приятели, вече можем да съобщим хубавата новина – кампанията за лечение на Владимир приключва успешно!Днес Общественият съвет към Фонда за лечение на деца одобри без възражения заявлението за финансиране на костномозъчна трансплантация на детето в Международен център за трансплантация при Таласемия и Сърповидно-клетъчна анемия в Рим. Влади ще получи 180 000 лв. от ЦФЛД.Благодарение на вас, недостигащите 30 000 лв. също вече са събрани и лечението ще може да се проведе. Новини - Владимир Попов Wed, 07 Mar 2012 19:40:38 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/749/110/ Скъпи приятели, съученици, колеги и непознати състрадателни хора!С голямо вълнение и от цялото си сърце искаме да Ви благодарим от свое име и от името на нашия син Владимир за проявената от всички Вас съпричастност, милосърдие, добродетелност и щедрост! Благодарим Ви за подкрепата и куража, който ни вдъхнахте. Към днешна дата в дарителската сметка за Влади са събрани повече от 36 000 лв. Самите ние се изненадахме от бързината, с която бяха събрани допълнителните средства. Новини - Владимир Попов Wed, 07 Mar 2012 00:00:00 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/744/110/ Малкото слънчице беше сред нас само 195 дни, преди да се издигне на по-добро и красиво място. Прости ни, мъничка! Не успяхме да изпреварим времето и да те задържим... Почивай в мир и светлина, скъпо детенце...Мерием, Джамал, скърбим дълбоко и безутешно заедно с вас. Новини - Мерве Джебир Mon, 27 Feb 2012 14:05:29 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/743/110/ Майката на Боби ни зарадва с добри новини (component/option,com_joomlaboard/func,view/id,49713/catid,130/): Скъпи приятели! Вече сме във Варна. Господ чу молитвите ни и всичко мина добре, въпреки трудностите. Лекарите смятат, че процедурите са били дори по-успешни отколкото са очаквали. Назначиха ни контролна ангиография след 6 месеца, а дотогава активна рехабилитация в специализирана детска клиника във Фогтеройт. Сега очакваме оферта оттам и вярваме, че Фонда за лечение на деца ще я одобри. За самия ни престой в Клиникум Аугсбург ако започна да пиша няма да се спра цял ден. Такава организация, ред, професионализъм, човешко отношение, усмивки, хигиена, изобилие от консумативи, модерни апарати и оборудване, грижа, внимание, избягване на всякаква болка и стрес и пак усмивки, усмивки, усмивки от целия персонал денонощно, а персонала според мен беше повече от пациентите. Ниво, което в България едва ли ще стигнем... И въпреки това, щастлива съм, че живея в България и че се върнахме. Още по-щастлива съм, че живея в България след като знам, че има хора като вас., като екипа на Спаси, дари на..., като всички които помогнаха на Боби., на Мерве, на Гьоркем ... Мисля, че това е най-важната ни мисия – да си помагаме и да се обичаме! А проф. Райнов е най-невероятния човек, когото съм срещала. Когато влизаше в стаята ни сякаш слънцето изгряваше. Такова излъчване, благородство, харизма, авторитет и скромност! Най-големият ни късмет беше да се свържем с него и да му се доверим! Цял живот ще съм признателна на тези скъпи мои близки, благодарение на които това се случи. Боби се държа мъжки в клиниката, а... Новини - Богдан Алексиев Fri, 24 Feb 2012 23:12:53 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/740/110/ Вчера в късния следобяд, с полет на България Ер, мъничката Мерве отлетя с родителите си за Бреша. Показателите при вчерашните изследвания бяха влошени и пътуването повече не можеше да се отлага нито ден.Детето е придружено от педиатър и беше транспортирано до самолета с линейка, а на борда имаше осигурен кислород за кувьоза. Дължим признание на ЦФЛД за добрата организация и професионално свършена работа в тази сложна, дори критична ситуация! Винаги сме си представяли, че фондът трябва да работи така, но допреди 2 години не можехме и да си мечтаем.Сумата, обявена в нашата кампания – 10 000 лв., вече е събрана. Както винаги, на вас може да се разчита! Изключително стоплящо и същевременно ангажиращо е да го знаем и чувстваме. Благодарим ви, приятели!Сега остава да чакаме новини и те да бъдат добри! Силно се молим и надяваме Мерве да бъде бързо и успешно трансплантирана! Дано има късмет малката душичка.Остава ни и да продължим да настояваме за незабавно отпадане на лимита за финансиране на лечението на деца, заради който всички бяхме поставени в ужасното положение да спасяваме за броени дни живота на едно бебе! Това повече не бива да се повтаря, защото е прекалено дори за държава като нашата! Новини - Мерве Джебир Wed, 22 Feb 2012 13:24:59 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/739/110/ ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯМожете да помогнете на Мерве и като изпратите дарителски SMS с текст на латиница тук (http://dmsbg.com/index.php?page=1).Благодарим на нашите партньори от Български дарителски форум и Фондация Помощ за благотворителността в България за бързата реакция и подкрепа! Новини - Мерве Джебир Mon, 20 Feb 2012 16:41:21 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/735/110/ ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯМерве Джебир (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1078/Itemid,33/) от София е на 6 месеца. За съжаление, последните 2 от тях бебенцето не излиза от болницата, а в момента вече е в сектор за интензивни грижи.Всичко започва като кожен проблем преди 4 месеца. Мерве е приета и лекувана в Университетска детска болница СБАЛДБ София. Скоро след изписването бебето вдига температура, появява се и кашлица, стигаща до дихателна недостатъчност. Отново е прието в Педиатрията. От направените обстойни изследвания и консултации в отделението по ендокринология се изяснява, че далеч не става въпрос за дерматит. Състоянието на мъничката е много по-тежко и животозастрашаващо (епикриза - стр. 1 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1080/Itemid,33/), стр. 2 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1076/Itemid,33/) и стр. 3 (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1077/Itemid,33/)). Детето страда от тежък комбиниран имунодефицит. Казано с други думи, Мерве почти няма работеща имунна система и всяка инфекция би могла да бъде фатална за нея. По тази причина лекарите повече не рискуват да я изпишат. Но дори болничната среда не може да я предпази напълно и задълго. Заключението на специалистите е: Въз основа на изследванията, клиничната картина и препоръките от проведените консултации се приема, че се касае за Тежък комбиниран имунен дефицит. Като единствена терапевтична възможност остава СПЕШНА алогенна костно-мозъчна трансплантация в специализиран център в чужбина (Италия, гр. Бреша или Германия, гр. Улм) . Новини - Мерве Джебир Sun, 19 Feb 2012 13:44:41 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/732/110/ Владимир Попов (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1081/Itemid,33/) от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1073/Itemid,33/) 7 месеца след раждането му. Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород. Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн. Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение. В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания. Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване. Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация. Новини - Владимир Попов Fri, 17 Feb 2012 14:49:54 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/730/110/ Този път родителите на Гьоркемче ще бъдат спокойни доста преди датата за болничен прием. Благодарение на вас, средствата за поредната очна операция на малкия ни сладур вече са събрани! Сибел и Гюнал ви изпращат своята молитва и не спират да благодарят не само за финансовата, но и за цялостната подкрепа, която усещат като много специален и съкровен дар за детето им. А ние – ние сме тихо и неизменно признателни за приятели като вас! Благодарим! Новини - Гьоркем Сали Wed, 15 Feb 2012 19:18:27 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/728/110/ Четем съобщението на лелята на Патриция и не искаме да повярваме... „Скъпи приятели, тази вечер, 12 февруари, нашето мило детенце Пати ни напусна. Една нова звездичка изгря в небето. От името на цялото семейство още веднъж искам да ви благодаря, че бяхте с нас, че ни подкрепихте и ни помагахте! Левкемията спечели битката... Но Пати се бори докрай! Смело дете, изпълнено с кураж и вяра, силен дух и огромно сърце... толкова се гордеем с нея. Обичаме те, Пати! Почивай в мир!” Пати не просто се бори докрай. Тя извърши подвиг! Една година - една безкрайно дълга и тежка година, това крехко и нежно момиченце устояваше на безмилостните атаки на болестта. Дълбок поклон, скъпо дете! Ще се вслушваме в тишината, за да чуем как свириш на небесната си цигулка, изтъкана от покой и светлина... Новини - Патриция Илиева Mon, 13 Feb 2012 14:23:05 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/727/110/ Приятели, с удоволствие ви съобщаваме хубавата новина: с допълващото дарение от 3222 лв. на нашия партньор Асоциация „Детско сърце” (http://detskosarce.blogspot.com/p/blog-page_4854.html), средствата, необходими за оборудване на специализирана болнична стая (content/view/714/1/) в УМБАЛ „Света Марина” Варна за лечение на деца, страдащи от муковисцидоза, са събрани. Стаята ще е първата подобна в страната. Ремонтът вече започна и организаторите се надяват до месец да приключи. Благодарим на всички дарители за помощта! Благодарим на фирма Сима (http://sima.bg/) за дарения теракот и фаянс!Специална признателност на момчетата и момичетата от „Делфините (http://www.ptpi-dolphins.org/)”, които подпомогнаха каузата с 4200 лева от кампанията си за продажба на ръчно изработени коледни картички.Благодарим на „Детско сърце (http://detskosarce.blogspot.com/)” както за дарението, така и за ценното приятелство и партньорство! Желаем на малките пациентчета от Варна повече здраве и по-кратък престой в болницата Новини - Други новини Thu, 09 Feb 2012 22:31:02 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/723/110/ Макар и със закъснение, научихме и бързаме да ви съобщим хубавата новина – Силвичка е успешно трансплантирана! Трансплантацията се е състояла на 17 декември. Забавянето от малко повече от месец от предвидения краен срок (края на октомври) се е наложило, защото повторните изследвания на майката на Силвия в Германия са я отхвърлили като подходящ донор. Поради критичното състояние на малката, което прави невъзможно връщането й в България, немската държава веднага е включила детето в листата на чакащите за трупен орган. През цялото време, докато се е чакал донор, Силвия е била под непрекъснати лекарски грижи.Сега, 1 месец след трансплантацията, бебето се възстановява добре. От няколко дни има лека стомашно-чревна инфекция и затова ще остане в болницата още 2-3 дни, но след това ще бъде изписано и ако всичко върви все така гладко, до 2 седмици се очаква да бъде разрешено на семейството да се върне у дома. С нетърпение чакаме да видим и гушнем отново малката бебка с красивите очички Новини - Силвия Славчова Tue, 24 Jan 2012 21:16:13 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/722/110/ „Ас съм Гого и съм на 7 години. Имам брат Марти който е на 3 години, имаме коте на име Съни. Когато сорвакахме Баба и Дядо и получихме пари за подараци. Но тъй като имаме достатъчно подаръци, решихме че тези парички могат да помогнат на теп. От цялото семейство ти пожелаваме бързо да оздравееш. ЗА БОБИ С ОБИЧ Гого и Марти и малката Съни”Това послание, сложено в старателно изрисуван с цветя плик, са получили във Форте радио (http://www.fortisimo.eu/index.php?option=com_content view=article id=3202:detsa-za-primer catid=46:tova-e-lichno Itemid=90). Ето защо си струват всичките ни усилия! Децата са скъпоценнен дар, за който можем само тихо да благодарим. И да правим всичко възможно детството им да бъде светло, приказно и пълно със сбъднати мечти.Позволихме си да цитираме писмото на двамата малчугани и защото по най-сладкия начин изразяват огромната любов, надежда и загриженост, с които е обграден Боби от стотици хора в последните 2 седмици. Тази подкрепа е от изключително значение не само за смелото ни момче, но и за родителите му, които се убедиха, че не са сами в тежкия момент. От днес знаят също, че притесненията им вече са с едно по-малко. По обяд, почти едновременно, дойдоха две новини: 1. пристигна чаканата оферта (component/option,com_docman/task,doc_view/gid,1064/Itemid,33/) от Аугсбург;2. Общественият съвет към Център „Фонд за лечение на деца”, на базата на положително експертно становище, взе решение да бъде финансирано лечението на Богдан в Германия. Новата оферта е само за процедурата емболизация, защото първо тя трябва да се проведе и едва след това да се прецени дали се налага операция. Сумата по тази оферта вече е събрана в дарителската сметка. Затова ОС гласува принципно, че при възникване на допълнителни разходи за продължаване на лечението на Богдан в... Новини - Богдан Алексиев Wed, 18 Jan 2012 22:37:32 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/721/110/ ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯПриятели, благодарим ви за огромната подкрепа и грижа за съдбата на Богдан! Само за седмица средствата по първоначалната оферта се събраха и дори надхвърлиха 13 000 евро. В момента в дарителската сметка на Богдан има 35 291.37 лева и 1 752.00 евро. Причината да продължаваме кампанията е, че изчакваме сегашната оферта да бъде актуализирана предвид по-сложното състояние на детето, което не се е знаело при изготвяне на офертата. Вече е ясно, че разходите ще са по-големи, защото в операцията ще участват специалисти от 3 клиники – по неврохирургия, неврорадиология и по детска хирургия, а не само от една, какъвто беше първоначално планирания подход. Остава да разберем и каква е новата стойност на лечението. Данните бяха подадени в началото на седмицата от проф. Райнов към офиса за международни пациенти на Клиника Аугсбург. Очакваме в близките дни администраторите да изготвят калкулация на разходите. Незабавно ще ви информираме, когато това стане факт. В случай, че след приключване на лечението останат неизразходвани средства, те ще бъдат дарени на друго болно дете. Новини - Богдан Алексиев Sat, 14 Jan 2012 14:23:06 +0100