Дани страда от рядкото генетично заболяване Синдром на Prader-Willi.
Синдромът на Прадер-Вили обикновено води до понижен мускулен тонус, проблеми в познавателните способности, нисък ръст и хронично чувство на глад, което може да доведе до тежко затлъстяване.
Заради заболяването, през първите 2 месеца след раждането си Дани е без сукателен рефлекс и с пълна мускулна хипотония. Постепенно, с интензивни медицински грижи и непрекъсната кинезитерапия в ДМСГД, момченцето започва да се храни и е изписано. В следващите години рехабилитацията е ежедневна. Спазва и диета.
През 2009 год. специалистите във Варна регистрират нов проблем, отново породен от Прадер-Вили - детето изостава в растежа. Започва лечение с растежен хормон, което дава добър резултат върху цялостното му развитие – ръст, килограми, мускулатура.
На 06.04.2012 г. редовните контролни прегледи показват, че Дани е развил сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб). Заключението на детските ортопеди във Варна е, че състоянието му е сериозно и няма да може да бъде коригирано само с корсет, плуване и гимнастика. Налага се операция. Предвид основното заболяване на детето, варненските специалисти са на мнение, че операцията крие повече рискове от обичайното и е най-добре да се извърши в чужбина.
През юни родителите завеждат Дани на преглед в Анадолу Медикъл Център – Истанбул. Доктор Йенер Еркен потвърждава, че се налага операция и то възможно най-скоро – желателно е до месец, месец и половина да бъде направена, защото не е ясно колко бързо ще прогресира изкривяването и кога ще започне да притиска жизненоважни органи.
Тъй като Дани още ще расте, турският ортопед препоръчва фиксиране на гръбнака с метални импланти. Операцията ще се проведе с мониториране на гръбначния мозък, за да се избегне риск от засягането му. Ще се използват електронни импланти тип "GROWING ROD", които могат да се удължават дистанционно по време на растежа, без да се налага да се подменят всяка година с операция, както е при по-старите изделия.
Стойността на операцията е 100 000 турски лири или 44,843 евро. В този сума не се включват предоперативните прегледи и изследвания.
Прибирайки се в България, родителите подават заявление в ЦФЛД (№1406/09.07.2012 г.) за финансиране на ортопедична операция на Даниел в Турция.
На 17.07.2012 г. получават писмо, че трябва да заведат детето на преглед при проф. Танчев УСБАЛО „Проф. Бойчо Бойчев” в Горна баня и те го правят.
На 30.08.2012 г. родителите на Дани получиха Решение №533, което ни изненада неприятно с невярната си и непълна формулировка.
1. От писмото изобщо не става ясно, че се отказва лечението, за което родителите кандидатстват. Съответно, няма и мотиви за този отказ. Нещо повече – отказът е представен като одобрение, макар и за нещо коренно различно от заявеното в молбата.
2. Не става ясно в коя болница ще бъдат доставени въпросните импланти, какви точно са те, кой лекар се ангажира да оперира Даниел и по какъв метод.
По телефона родителите също не са успели да получат информация. Нямат представа какво се препоръчва в становището на проф. Танчев.
Ясно е само едно - лечението, за което са кандидатствали, им е отказано.
Но те не са готови да се откажат. Дани е с много сериозно генетично заболяване, което прави всяка интервенция по-рискована и опасна, отколкото при другите деца.
Дотук майка му и баща му, с помощта на специалистите по редки болести във Варна, успешно преодоляват усложненията от синдрома на Прадер-Вили и сега, когато се налага толкова тежка операция на гръбначния стълб, искат да са сигурни, че ще бъде извършена по най-подходящия и щадящ начин.
Обявяваме спешна кампания за набиране на 100 000 лв. за лечение на Даниел Петров в Anadolu Medical Center Истанбул!
Дарителска банкова сметка:
Даниел Георгиев Петров
ПроКредит Банк (България) АД
BG77PRCB92301041901616 – в лева
BG27PRCB92301441901610 – в евро
BG89PRCB92301141901610 – в щатски долари
Телефон за контакт с родителите на Дани: 0899802331 - Росица и Георги