да помогнем на болните деца и техните родители http://www.save-darina.org Wed, 11 Dec 2024 20:46:53 +0100 FeedCreator 1.7.2 http://www.save-darina.org/images/M_images/rss20.gif http://www.save-darina.org да помогнем на болните деца и техните родители http://www.save-darina.org/content/view/861/110/ Проф. Пилософ ще освободи директорския пост във Фонда за лечение на деца. Май. На 6-ти март. Но това нито е сигурно, нито е достатъчно. Затова напомняме какви са проблемите и исканията ни и настояваме да бъде върнат старият правилник за работа на фонда, да се сформира работна група с широк кръг експерти и граждански организации и да се изготви адекватен нов проект, защитаващ в максимална степен правото на децата на навременно и качествено лечение. Настояваме също да бъде назначен одит от Сметната палата и от държавна финансова инспекция на работата на фонда по време на неговото управление; да бъде отстранен от длъжност екипа на инспектората към министерство на здравеопзването заради неосъществяване на контрол за изпълнение на неговите задължения въпреки многобройните сигнали; да бъде потърсена наказателна отговорност на всички, виновни за препятстването на лечението на деца по най-добрия начин. Подпишете се!https://www.peticiq.com/cfld (https://www.peticiq.com/cfld) Новини - Други новини Wed, 01 Mar 2017 10:19:07 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/860/110/ Малкият Байрям (http://btvnovinite.bg/article/bulgaria/djadoto-na-9-godishnija-bajrjam-iskame-deteto-ni-da-zamine-za-germanija.html) показа нагледно на цялото общество до какво доведоха т.нар. „промени” във фонда за лечение на деца, извършени силово, арогантно и изключително некомпетентно от Петър Москов и екипа му. Най-общо казано, доведоха до критични ситуации за болните деца, административен хаос, конфликт на интереси, липса на всякаква прозрачност и публичност в работата на фонда и безнаказаност на длъжностните лица, отговорни за живота на децата.Байрям ясно показа, че фондът не работи. Нещо, за което алармираме месеци наред. И той далеч не е единственото дете, пострадало от фонда през последните месеци. С всеки изминал ден се появяват нови дарителски кампании за лечение на тежки заболявания, които до 2015 год. се финансираха безусловно от фонда, а сега получават отказ. По наши общи изчисления, за по-малко от година са набрани над 3.5 млн. лева дарения за лечение на деца с левкемия, Сарком на Юинг, мозъчни тумори и други форми на рак. За същия период бяха заведени и рекорден брой дела срещу фонда. Време е виновните за съсипването на една от малкото работещи структури в България да понесат отговорност. Настояваме за оставки!На първо място настояваме за незабавна оставка на директора на фонда проф. Владимир Пилософ. За десетте месеца на поста си той доказа, че не е способен да ръководи такава специфична институция. Обезсмисли съществуването на обществения съвет и го превърна в параван на едноличните си решения. Отношението му към родителите става все по-грубо и недопустимо. Премахна регистъра на заявленията, от който всички се информирахме за работата на фонда. Не публикува отчети за дейността си, въпреки че е длъжен да го прави на всеки 3 месеца. Конкретно за Байрям директорът носи отговорност за това, че е чакал близо 3 месеца след... Новини - Други новини Wed, 22 Feb 2017 16:48:57 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/859/110/ Скъпи приятели,Изминаха 5 месеца от разстрела на фонда за лечение на деца (content/view/848/1/). Положихме всички възможни усилия да намалим щетите и да спрем разпада на тази жизненоважна за децата ни институция: участвахме в работата на обществения съвет, борихме се за всяко дете, анализирахме подготвените промени в правилника и алармирахме до какви неблагополучия за децата ще доведат. Протестирахме.Срещу това получихме:- Нов правилник за дейността на фонда, който размива отговорността на директора и администрацията, добавя нови звена в работата му, което води до забавяне, натоварва родителите с допълнителни, често неизпълними задължения;- Обезсмисляне на ролята на обществения съвет чрез несъобразяване с решенията му и демонстративната им подмяна;- Лошо поддържане на електронния регистър;- Стотици чакащи деца;- Стремеж да бъдем противопоставени на родителите чрез откровени лъжи и манипулации;- Привикване в ГДБОП на членове на съвета;- Арогантно и надменно отношение от страна на МЗ и ЦФЛД.Няма да участваме повече в това. Изтегляме представителя си в обществения съвет и няма да предлагаме следващ, докато на власт е настоящото ръководство на МЗ и ЦФЛД, защото присъствието ни там в настоящия момент не е от полза за децата. Не можем по никакъв начин да гарантираме на родителите, че решенията на обществения съвет ще бъдат изпълнени. Оставането ни там само би легитимирало хаоса, злонамереността и тоталната некомпетентност на онези, които превзеха фонда на 20 април. Новини - Други новини Thu, 22 Sep 2016 16:18:25 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/858/110/ Приятели, щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за лечение на Вики в Германия, вече са събрани!Кампанията продължи относително дълго, но в случая с Вики това не беше проблем, защото нейното лечение е на етапи и благодарение на вашата подкрепа тези етапи се изпълняваха редовно. Освен това, след като разбра, че Виктория се лекува с дарителски средства, д-р Клер пое за своя сметка повече от половината от разходите за терапията, с което на практика осигури на Вики двойно по-дълго лечение на същата цена.Междувременно, докато течеше кампанията, освен да се лекува, Вики премина и през други важни събития - завърши училище, имаше абитуриентски бал, държа матури и й беше извършена операция на едното око в България. (Предстои още една и на другото.)И така напълно си заслужи почивката в „Зорница сендс спа (http://zornitzasands.com/zornitza-sands-hotel/)”, където нашите приятели - екипът на хотела - й подари няколко чудесни дни. Благодарим, „Зорница”!Благодарим от сърце на всички вас, които неизменно, месец след месец, бяхте до момичето ни и го подкрепяхте в борбата му за пълноценен живот! Вики вече вижда света по-ясно не само защото зрението й се подобри. През тази година тя видя, че има много хора, които не я познават, но й помагат. Видя и почувства на какво е способна човешката съпричастност – онази, която дарява шанс и надежда с тихото и ненатрапчиво постоянство на любовта. Благодарим ви от името на Виктория и семейството й! Новини - Виктория Динкова Fri, 09 Sep 2016 15:19:18 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/857/110/ Анализът ни на проекта (http://www.mh.government.bg/media/filer_public/2016/07/07/pms.pdf) на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 от 2004 год. на Министерския съвет за създаване на Център „Фонд за лечение на деца” показва следното: Създават се нови звена, участващи във взимането на решения за организационно и финансово подпомагане на лечението на деца – лекарски консилиуми, лечебни заведения, клинични комисии, лечебно-консултативни комисии - без да е ясно дали са конституирани, без да са регламентирани срокове за произнасянето им, без санкции при забавяне и без да е ясно на какво нормативно основание ще бъдат длъжни да работят за нуждите на фонда. Опитът ни показва, че включването на повече звена в дейността на фонда води до смесване и размиване на отговорността, което води до забавяне на лечението; Ограничава се списъка с експерти до национални консултанти и председатели на научни дружества, с което се нарушава принципът на независимост, обективност и бързина при изготвяне на експертните становища, залегнал в сега действащия правилник, и се създават предпоставки за забавяне и корупция; Прави се опит да се вмени като задължение на родителите представянето на нови медицински документи - протоколи и решения от лекарски комисии и комитети (чл. 30а, ал. 1), с което ще се затрудни достъпът на децата до ЦФЛД и отново ще се създадат сериозни предпоставки за конфликти и корупция;... Новини - Други новини Wed, 13 Jul 2016 21:22:20 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/856/110/ Приятели, във връзка с публикувания на сайта на МЗ проект (http://www.mh.government.bg/media/filer_public/2016/07/07/pms.pdf) за промени в правилника за дейността и организация на работа на ЦФЛД изготвихме писмо до Министър-председателя и Министъра на здравеопазването с въпроси и предложения, както и анализ до какво биха довели предлаганите промени. Становището на Спаси, дари на... , Български дарителски форум, Национална асоциация на децата с диабет и Фондация Макове за Мери е, че МЗ трябва да оттегли проекта в този му вид, тъй като е неясен, правно неиздържан, крие рискове за благополучното лечение на децата и не на последно място - утвърждава тенденцията, за която алармираме отдавна: силно ограничаване на финансирането на лечението на деца, за които няма условия в България, за сметка на финансиране на различни лекарства, импланти и консумативи за лечение в България. За нас това е неприемливо, защото дейностите по лечение на деца в България би следвало да са изцяло ангажимент на НЗОК. Мисията на фонда е друга и ще я защитаваме докрай. Новини - Други новини Wed, 13 Jul 2016 21:04:59 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/855/110/ Становище на неправителствени организации и граждани, ангажирани със съхраняване на функциите и работата на Фонда за лечение на деца, относно внушенията на материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год. Ние, неправителствените организации и гражданите, ангажирани със съхраняване на дейността на Фонда за лечение на деца в полза на българските деца и техните родители, намираме за свое задължение да опровергаем пред широката общественост неверните и манипулативни твърдения на разследващите журналисти Канна Рачева, Мария Савкова, Петър Нанев и Теодора Трифонова, представени в материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год. Предварителният анонс на предаването, в което участват и наши представители като част от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца, беше за разследване на възможните злоупотреби при закупуването и поставянето на медицински изделия (МИ), т.нар. „импланти”, в България. Обществена тайна е, че подобни злоупотреби има. Достатъчно е да бъдат сравнени цените на тези медицински изделия в България и чужбина, за да бъде установено, че цените им в България са двойно или тройно завишени спрямо цените им в други държави от ЕС. Всеки български гражданин, изпаднал в незавидното положение да се нуждае от поставянето на подобни импланти, които по правило не влизат (или не се покриват изцяло) в цената на клиничната пътека, и се заплащат лично от пациентите, може да разкаже за сериозните затруднения, които среща при финансирането на необходимото му лечение. Вероятната причина за завишените цени на имплантите се корени в обвързването на цената им с комисионни за фирмите-вносители и опериращите лекари. Разбира се, това е неморално, но в някаква степен обяснимо, предвид ниската стойност на лекарския труд в държавата ни. А когато веднъж се съгласиш да нарушиш по този начин професионалния и човешкия си интегритет, крачката до извършването... Новини - Други новини Fri, 10 Jun 2016 07:53:20 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/854/110/ На снимката по-горе пише, че Център Фонд за лечение на деца дарява усмивки. За съжаление в момента това не отговаря на истината.Вярваме, че болните деца и техните семейства имат право на работещ механизъм за подпомагане! Да се съберем на 01. 06. 2016г, сряда, в 10.00ч, пред Министерството на здравеопазването, за да го изискаме!Мина повече от месец от показното нахлуване на ГДБОП в Център „Фонд за лечение на деца“. Изминалото време недвусмислено показа, че инициаторите на тази акция са целяли нещо различно от доброто на тежко болните деца. Какво е то и до днес остава неясно зa българските граждани.Равносметката обаче е следната – на единственото провело се в този период редовно заседание на Обществения съвет бяха разгледани 86 деца, повече от половината от които не бяха одобрени за лечение. Повече от 20 деца очакват одобрение на документите им още от проваленото от арестите заседание на 20-ти април. Новото ръководство Фонда в нарушение на действащия правилник на ЦФЛД затруднява достъпа на болни деца отговарящи на всички условия на Фонда за лечение в чужбина. Въведени са нови процедури, които не са описани в нито един нормативен документ. Одобрените от Фонда за лечение деца се пренасочват към НЗОК и АСП, където родителите трябва да чакат допълнително време за решение на съответната институция за финансирането на лечението в ЕС (НЗОК) и/или на разходите за придружител и престой – в АСП. Документите на децата, кандидатстващи за подкрепа от Фонда не се завеждат своевременно в регистъра, което прави невъзможно проследяването на сроковете за разглеждането им. Новата администрация на Фонда отказва да се съобразява и с насрочените от чуждите клиники дати за лечение на децата, и в разрез с действащия правилник назначава допълнителни прегледи и консилиуми на кандидатстващи и дори на вече одобрени за лечение деца. В търсене на аргумент за спиране на деца... Новини - Други новини Sun, 29 May 2016 09:25:49 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/853/110/ Измина един месец от показните арести във фонда за лечение на деца, уволнението на почти целия му екип и подмяната с нов. Смятаме, че 30 дни са предостатъчен срок за възстановяване на нормалния ритъм на работа, още повече, че и Петър Москов разпалено заяви, че „фондът работи като часовник”. След едно частично заседание на ОС, едно провалено и едно проведено на 18 май, да видим как точно работи този часовник:1. От 20 април до 18 май са одобрени 57 деца, 13 имат отказ, 32 деца са отложени с различни мотиви - търсене на нови становища, свикване на консилиуми и т.н. Едно дете е пренасочено към друга институция.2. Родителите ни търсят все по-често заради забавяне при регистриране на заявленията им и забавяне на становища (един поглед върху регистъра (http://cfld-bg.com/new/bg/Elektronen_registyr-c419) е достатъчен, за да се види, че родителите имат основание за притеснение). Тук е мястото да кажем, че в момента фондът няма свои служители, освен Вася Атанасова от стария екип. Всички други са „командировани” от министерство на здравеопазването. 3. Както предупредихме, децата, които трябва да се лекуват в клиники в Европейския съюз, вече се прехвърлят към НЗОК за издаване на прословутия формуляр за планирано лечение S2. Все още никой не може или не иска да ни обясни:- На какво нормативно основание НЗОК ще издава този документ на деца, които не са минали по процедурата на Касата? И това не е ли нарушение на правилата за дейността на НЗОК?- Има ли Касата капацитет да поеме непланиран за 2016 год. допълнителен разход от 3-4 млн. лева, особено при положение, че вече е задлъжняла към европейски здравни фондове със 170 млн. лева? - Ще приемат ли чуждите болници наши деца с... Новини - Други новини Fri, 20 May 2016 16:31:11 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/852/110/ Във връзка с поредното прессъобщение на МЗ (http://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/ne-e-narushen-ritmt-v-rabotata-na-fonda-za-lecheni/), държим да уведомим министерството, че няма да допуснем да подменят твърдения, когато бъдат хванати в поредната лъжа.Първи опит за подмяна: Лъжата на Петър Москов, че „Всяко едно от децата, които чакаха решение на 20 април, е разгледано“ се превръща в “Категорично няма деца, лечението на които е забавено.”Да върнем истината: Има 39 деца, които са забавени един месец повече, отколкото биха били, ако ГДБОП и МЗ не бяха превзели фонда на 20.04.2016. Втори опит за подмяна: Лъжата на Петър Москов, че „1,5 млн. лв. са дадени за транспорт, преводи, консултантски, а не за лечение, а с тях е можело да се лекуват още 65 деца“ плавно премина към „Неправомерното харчене на целевите средства за други цели е попречило на фонда да поеме лекарства, които не се покриват от НЗОК, да осигури медицинска апаратура за ползване в домашни условия, да гарантира целия период на грижа за деца в будна кома или да осигури продължителна рехабилитация извън тази, която касата заплаща, което би трябвало да е част от дейността на фонда.”Да върнем истината: Нито едно дете, което отговаря на критериите за финансиране, не е останало без лечение.Фондът е финансирал и лечение на деца в будна кома (в момента има едно дете в рехабилитационна клиника в Германия, което се лекува със средства на фонда), и следоперативна рехабилитация, и апаратура за индивидуална употреба (дренажни жилетки, кислородни системи, аспиратори, апаратура за позициониране и раздвижване и др.), когато необходимостта за това е била потвърдена от експертите. Колкото до лекарствата, по нареждане на МЗ с писмо № 74-05-67/20.02.2015 фондът започна да заплаща лекарства за детските онкохематологии в България. Проблем, който МЗ не успя да реши 5 години. (вижте повече... Новини - Други новини Sat, 14 May 2016 12:46:10 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/851/110/ Приятели, Предоставяме ви писмо (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AAD2KBOtkfLMXEVROvED575ia/Q%26A/Pismo%20-%20MZ.pdf?dl=0) от 7 декември 2015 год., подписано от Петър Москов, с 20 въпроса към вече бившия директор на фонда за лечение на деца г-н Павел Александров, както и неговите отговори (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AACVg_xxsHBdWkX_lgHueW7da/Q%26A/Pismo%20-%20CFLD.pdf?dl=0). За удобство ги компилирахме и като въпрос-отговор (content/view/850/267/). В червено сме маркирали основните обвинения на МЗ. Публикуваме и т. нар. доклад (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AACD4JG2aMUa9RyoWzwG2Z2Ja/Doklad?dl=0), който Министерство на здравеопазването крие от октомври 2015 год. и даде на бТВ преди няколко дни. Сами ще се уверите, че той повтаря почти дословно констатации от доклад на същия инспекторат от 2013 год. (http://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/rezultati-ot-proverka-na-inspektorata-na-ministers/) (и отговорите (https://www.dropbox.com/sh/dtkaeqoy6ybez6n/AADOwE32bFOl3ErHOce04mcPa/Report_izp-1.pdf?dl=0) на Павел Александров). Разликата е само в това, че сегашният е изготвен не само от Пенка Белева, а от работна група, но пак с ръководител Пенка Белева. (Същата Пенка Белева, която е съпровождала хората от ГДБОП на 20 април в ЦФЛД. Държим да знаем в какво качество е била там (http://www.peticiq.com/otvoreno_pismo_fond). Ще изискваме конкретни отговори.) И понеже много държим чиновниците да не бъдат анонимни, тук (https://www.dropbox.com/sh/3niy2koltc58ron/AABTvoTN2z2yXKdDPUa0ybI8a/Doklad/zapovedi.pdf?dl=0) можете да видите заповедта за сформиране на работната група за изготвяне на доклада от 2015 год. и състава й: Председател Пенка Белева и членове Катя Гълъбова – държавен инспектор в Инспекторат, Милена Петрова – финансов контрольор в МЗ, д-р Ивелина Георгиева – директор дирекция „Медицински дейности”, Александър Ставрев – старши юрисконсулт в дирекция „Нормативно регулиране и обществени поръчки в здравеопазването”, Йоана Бориславова – старши експерт в дирекция „Административно-информационно обслужване и човешки ресурси” и Грета Ангелова – главен инспектор в Инспекторат.Освен въпросните доклади, за последните 3 години във фонда бяха извършени още 12 проверки от различни институции, включително Икономическа полиция и Прокуратура, които приключиха със заключения, че няма данни за извършени престъпления. Новини - Други новини Tue, 10 May 2016 22:30:21 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/849/110/ Преди да обясним защо смятаме, че новината, публикувана днес на сайта на МЗ (http://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/mz-i-nzok-izprashat-oshe-5-deca-za-lechenie-v-chuz/), е неубедителен опит да се заблуди обществото и да бъде объркано още повече, ще обясним накратко какво представлява формуляр S2.Формулярът е документ, с който пациентът отива в избрана от него болница в Европейския съюз и получава същото лечение, което би получил гражданин на съответната държава. След приключване на лечението, чуждестранната здравна каса или фонд изпращат фактурите за извършените медицински услуги на институцията, издала формуляра. Която от своя страна превежда дължимите суми. И за пациента, и за болниците това е голямо улеснение, защото здравните фондове уреждат помежду си финансовите въпроси, докато лекарите и пациентите се грижат само за лечението.Наред с това предимство, лечението с формуляр S2 е няколко пъти по-евтино от лечение като частен пациент. Причината е, че ако човек се лекува като частен пациент, болницата е свободна сама да определя цените, по които ще го лекува. Задължително в офертите за частен пациент се включват хонорари за лекуващите лекари, които понякога достигат няколко хиляди евро. А когато лечението е с формуляр, болниците лекуват по цени на клиничните си пътеки (или диагностично-свързани групи).В България такъв формуляр се издава от 2007 год., когато станахме член на Европейския съюз. Право да го издават имат НЗОК и Министерство на здравеопазването. Те притежават идентификационни номера, по които се разпознава коя е финансовоотговорната институция, издала формуляра. Това означава, че останалите страни-членки са приели, че тези две институции ще се разплащат със здравните каси и фондове в съюза. (Тук отваряме малка скоба: През последните 3-4 години фондът за лечение на деца – второстепенен разпоредител към МЗ - издаваше формуляр S2 с идентификационния код на МЗ и заплащаше... Новини - Други новини Thu, 05 May 2016 23:50:08 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/848/110/ Мили приятели, родители и наши пораснали деца,Обръщаме се към вас, с които 10 години заедно работим, вярваме, радваме се, плачем и побеждаваме тук, в общността „Спаси, дари на...”. Към вас, които направихте чудеса за 65 болни деца в над 100 кампании. Благодарение на вас любимите ни момченца и момиченца получиха своя шанс за живот. Някои от децата ни вече са студенти, други учат в елитни гимназии, а онези, които бяха бебета, тръгват на училище. Имаме си и звездни деца, за които си спомняме всеки ден с много любов и тъга...Обръщаме се към вас, хората, с които сме преживели на практика всичко и затова чувстваме най-близки. За да ви обясним. На другите няма какво да обясняваме. На 20 април 2016 год. ГДБОП нахлу във фонда за лечение на деца. И не просто арестува и подложи на унижение целия му екип. Хората с качулки разстреляха фонда. Показно, без съд и присъда. С което сложиха край на 10-годишната ни неуморна работа да направим тази институция истински полезна за болните деца на България.Да убиеш е лесно. Просто стреляш и произвеждаш труп. Когато започнахме първата кампания за Даринка, единодушното мнение беше, че не е човешко, не е нормално, деца с тежки заболявания да разчитат на дарителска помощ, докато един фонд, създаден именно за тях, гордо връща пари в бюджета в края на годината. Бяхме наясно, че и при денонощна работа няма как да помогнем на всички нуждаещи се от лечение деца. Затова - решихме ние - се налага да поведем битка с държавата. Поведохме я. Бяхме постоянни и неотстъпчиви в настояването си фондът за лечение на деца да започне да работи както трябва. С ясни правила и срокове, с облекчена процедура и отговорни лица. Знаехме какво искаме, знаехме... Новини - Други новини Fri, 29 Apr 2016 12:48:50 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/847/110/ Приятели,Във връзка с показната акция във Фонда за лечение на деца написахме Отворено писмо с въпроси до премиера, главния прокурор и вътрешния министър, което ви призоваваме да подкрепите и вие.Направихме това основно по две причини:Първата е, че вече шести ден след арестите във Фонда, никой от отговорните за показната акция не намира за необходимо да даде каквото и да било аргументирано обяснение на разтревоженото ни общество. Почти седмица всички се питаме „Какво се случи на 20 април?”, „Кой?” и „Защо”? Няма да позволим да мълчат, докато всички забравим, както е ставало неведнъж. Затова се налага да зададем въпросите си директно до г-н Борисов, г-н Цацаров и г-жа Бъчварова. Новини - Други новини Tue, 26 Apr 2016 19:17:54 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/846/110/ Скъпи приятели и съмишленици, Свидетели сме на поредния управленски произвол, маскиран с нелепи обвинения за злоупотреби във Фонда за лечение на деца. Всички досегашни проверки, включително и приключилата преди месец на прокуратурата, завършиха с мнение, че няма данни за каквито и да е закононарушения. Както знаете, има представител на Спаси, дари на... в Обществения съвет, има представители и на медиите и други неправителствени организации. Което прави такива злоупотреби невъзможни. Самият факт, че нахлуването на ГДБОП е извършено минути преди заседание на Обществения съвет, показва търсената показност, която сме сигурни, че ще завърши като жалка оперетност. Убедени сме, че случващото се в момента е поредният опит да бъде сменен директора на фонда с удобен на чиновниците в Министерството на здравеопазването, за да могат да бъдат насочвани средствата за лечение към подходящи наши лекари, клиники и доставчици на медицински изделия. Нещо, което Павел Александров прекрати веднага щом застана на поста. И което му струваше уволнението и замяната с онова недоразумение Ива Станкова, съсипала всичко само за 6 месеца. Споделяме това с Вас, защото сме наясно, че такива действия неминуемо ще доведат до унищожаването на тази структура и от там, до сериозни и често непреодолими проблеми в лечението на малките пациенти. Бог да пази децата ни! С актуална информация за развитието на събитията, мнението на родителите, медиите и обществеността може да се запознаете на страницата на Спаси, дари на... във Фейсбук - www.facebook.com/savedarina Новини - Други новини Wed, 20 Apr 2016 18:07:18 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/845/110/ „На 16.12. се прибрахме благополучно от Германия. Всичко мина добре. След като проф. Щробл прегледа Велизара отново, прецени, че не е необходима операция на левия крак (супракондиларна деротационна остеотомия), както беше написал при прегледа януари месец. Сметна за необходимо да оперира само ходилата и пръстите на крачета (мускулите и сухожилията на ходилата). А изкривяването на крака ще се коригира с ортези, с които ще стои около месец, а след това ще спи с тях около година. Също така ще трябва да носи и специални обувки. Не се съмняваме, че професорът е направил най-доброто за Велизара. На 02.02.2016 г. сме записани за контролен преглед във Виена. Докато сме там, ще отидем на преглед и в урологичната клиника в Линц при доктор Коен. Благодарим на всички за подкрепата!”Скъпи приятели, желаем ви успешна и ползотворна 2016 година, наситена с добри новини като тази! Новини - Велизара Пенчева Wed, 06 Jan 2016 12:39:51 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/844/110/ Днес по сметката на ЦФЛД са постъпили дължимите суми от Министерство на здравеопазването. В кратък срок фондът ще се разплати с болниците в чужбина и България.Разчитаме оттук нататък на по-отговорно и коректно отношение на МЗ към живота и успешното лечение на децата.Очакваме МЗ да подготви в скоро време предложения за решаване на въпросите, свързани с констатациите от проверката на Инспектората, преминаване на финансирането на медицински изделия от фонда към НЗОК и издаването на формуляр S2 за планирано лечение в ЕС от директора на ЦФЛД, които да бъдат обсъдени на среща между министерството, касата и фонда. Новини - Други новини Mon, 23 Nov 2015 13:46:38 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/843/110/ Какъв е проблемът? Център „Фонд за лечение на деца“ не разполага с автономен бюджет. Всеки месец директорът на Фонда изпраща до финансовата дирекция на МЗ решенията за подпомагане на деца за лечение у нас и в чужбина, а министерството превежда необходимата сума по сметката на ЦФЛД. През последните два месеца обаче това не се случва. В момента Фондът дължи над 1 млн и 700 хил лв на чужди клиники и още над 630 хил лв на партньори в България. Това поставя в риск живота на децата, чието лечение тепърва предстои. Много чужди клиники отказват да приемат пациенти от държава, която не се разплаща навреме. Предвид факта, че България изобщо не може да предостави лечение на някои тежки и спешни диагнози, отказът на МЗ да преведе необходимите средства е престъпен, независимо какви технически и административни аргументи се представят. Какво отговори МЗ? Покана получихме в неделя следобед, след като настоящата пресконференция беше обявена. Срещнахме се със зам.-министър Бойко Пенков и още четирима експерти на ведомството. Даденото обяснение, че средствата не са преведени заради непредоставени от директора на ЦФЛД протоколи от заседанията на Обществения съвет, не ни удовлетворява по няколко причини: 1. Забавянето на плащането застрашава живота на деца и не може да бъде аргументирано с липса на второстепенни административни документи; 2. Протоколите от заседанията на обществения съвет не са финансов документ. ОС има консултативна функция, а средствата се отпускат въз основа на заповед на директора на ЦФЛД; 3. Всички поискани от МЗ протоколи и съпътстваща документация са изпращани своевременно до администрацията на МЗ, за което има издадени придружаващи писма (http://cfld-bg.com/new/bg/PISMA_S_KOITO_TsENTYR_FOND_ZA_LEChENIE_NA_DETsA_E_PREDOSTAVIL_INFORMATsIYaTA_IZISKANA_OT_MINISTERSTVO_NA_ZDRAVEOPAZVANETO_VYV_VRYZKA_S_IZVYRShVANE_NA_PLAShtANIYa_ZA_LEChENIE_NA_DETsA_-p986) с изходящ номер и дата от ЦФЛД. Има ли нарушения във Фонда и защо отговорът на този въпрос е тайна? Научихме от служителите в администрацията на Фонда,... Новини - Други новини Tue, 17 Nov 2015 18:32:41 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/842/110/ „Щастливи сме, че вече сме в къщи след почти двумесечен престой по повод операцията на Боби в Германия. Смеем да кажем, че след сериозни тревоги, възстановяването тръгна в правилната посока. Но нека бъдем последователни в разказа си.Интервенцията бе извършена на 01.09.2015 г. Мина успешно, казват докторите, направили са максимално каквото може да се направи в неговия случай.И така, след изписване, се наложи за четири седмици да потърсим квартира, тъй като 40 дни след операцията ни предстоеше контролен преглед и едноседмична рехабилитация, отново на стационар в клиниката. През това време, по препоръка на лекарите, му осигурихме допълнителна рехабилитация извън клиниката. Скъпи приятели, сигурно е излишно да говорим за всички страхове и тревоги, които изживяхме, и не на последно място езиковата бариера. Изключително благодарни сме на Ани, млада наша сънародничка, живееща недалеч от Ашау. С безкористност и съпричастност в най-трудните ни моменти тя беше не само много добър преводач, а и наша опора. Тя държеше ръчичката на Боби, успокояваше го и му даваше примери за смелост и борбеност. За съжаление, имахме и сериозен инцидент след наложилия се повторен прием за едноседмичната рехабилитация. Грубо издърпване на крачето от страна на лекарка провокира непоносими и нестихващи болки на детето, което наложи редица допълнителни консултации и обсъждания за евентуално гипсиране и използване на шини. В крайна сметка, кракът не се гипсира, но ние си тръгнахме много притеснени от Германия, незнаейки какво ни очаква. Слава Богу, Боби се успокои и болката започна да затихва. С идването си веднага набавихме проходилка и той почти горд, макар и изпитващ все още болка, с всеки изминал ден увеличава продължителостта на разходките си с нея. Щастливи сме да видим,... Новини - Божидар Стоянов Sat, 07 Nov 2015 00:14:40 +0100 http://www.save-darina.org/content/view/840/110/ Приятели, с облекчение ви информираме, че Фондът за лечение на деца поднови финансирането на лечението на Божидар в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер” Мюнхен.Това стана възможно след като родителите му заведоха дело и Административен съд София-град отмени като незаконосъобразно решението, с което ЦФЛД едностранно прекрати договора за финансиране преди 2 години. Чувстваме се удовлетворени, но оставаме в готовност да подновим кампанията, ако във фонда настъпят неблагоприятни събития, сигнали за каквито напоследък има. Защото знаем, че при необмислени и резки сътресения в ЦФЛД, първите потърпевши са болните деца. Ярък пример са именно децата, лекуващи се при д-р Клер, които станаха жертва на чиновнически амбиции и политически интриги преди 2 години. Най-лошото е, че никой не понесе отговорност за спряното лечение на 13 деца, заради което при някои се стигна до рецидив на заболяването. Докато продължава да съществува тази анонимна безнаказаност и безотговорност, особено когато се отнася за здравето на деца, не можем да бъдем спокойни. Нито можем да очакваме истинска, дълбока реформа. Благодарим ви, че помогнахте на Божидар да не спира лечението си! Желаем на момчето ни бързо и трайно излекуване!Благодарим! Новини - Божидар Папазов Fri, 06 Nov 2015 20:19:40 +0100