На 24.08.2011 год. Министерски съвет отмени ограничението, заложено с Постановление № 195, с което се поставяше допълнителен лимит, касаещ само трансплантациите. Според отменения текст финансирането от ЦФЛД за трансплантации на деца в чужбина трябваше да е не по-голямо от трикратния размер на стойността на същите медицински процедури в България.
Корекцията беше наложителна, защото цените, по които се заплащат трансплантациите в България, са несъразмерни със стойността им в Европа. У нас за бъбречна и костномозъчна трансплантация Министерство на здравеопазването заплаща по 15 000 лв. Важно е да се знае, че за детска бъбречна трансплантация в България не е определена цена, тъй като у нас такива операции не се извършват. Тарифата се отнася за възрастни пациенти. Това правеше ограничението още по-абсурдно.
В чужбина същите операции струват около 120 000 евро за бъбречните и над 200 000 евро за костномозъчните.
Чернодробната трансплантация тук е оценена на 50 000 лв., а в Европа – 180 000 евро.
Отмяната на трикратния размер е положителна стъпка, тъй като премахна едно крайно необосновано противопоставяне на диагнози.
Но изобщо не е достатъчна!
Докато съществува таван на финансирането за скъпоструващо лечение на деца в чужбина, за които доказано няма помощ в България, животът на тежкоболните българчета е в голям риск!
Наглед на правителството може да му се струва, че е много лесно и удобно решение просто да определи една сума, за която на всичкото отгоре няма нито икономическа, нито медицинска логика (защо не 150 или 200 000, а точно 180 000 лв.?), но на практика тази административна мярка съвсем скоро ще създаде критични ситуации за болните деца, за фонда и за всички нас като общество.
Дори да преглътнем факта, че се стигна дотам да се спестяват пари (3-4 милиона лева, не повече) точно от детския живот и здраве, има далеч по-приемливи начини да се направи, без да се застрашава успешното лечение на децата. Убедени сме в това и сме заявили готовността си да помагаме с каквото можем, за да бъдат лекувани децата ни навреме и качествено.
И за да няма родители, които „понякога си пожелават да не се събудят”...
Споделяме с вас разтърсващото писмо на Росица и Найден Радеви – родителите на мъничкия ни боец Иван.
Благодарим им за доблестта да заявят открито позицията си! Знаем, че не им е било лесно - Росица и Найден предпочитаха да има колкото е възможно по-малко публичност около болестта на сина им. Но чувството им за отговорност към всички деца със съдбата на Иван не им позволи да стоят безучастни.
Те си дават ясна сметка, че историята им от една страна е лична и съкровена, но от друга е подобна на много минали и бъдещи битки за детския живот.
С цялото си сърце желаем скорошно оздравяване на Иван!
Но утре това може да е вашето дете или внуче. Тогава дали ще ви е така безразлично? Отворено писмо
ДО:
БОЙКО БОРИСОВ
МИНИСТЪР-ПРЕДСЕДАТЕЛ
СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ
МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
КОПИЕ ДО:
МЕДИИТЕ В РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
24 август 2011
Уважаеми господин Министър-председател,
Уважаеми господин Министър на здравеопазването,
Уважаеми дами и господа,
Пишат Ви родители, чието дете получи шанс за живот от добри хора, за да се лекува във Франция. За съжаление, до тази ситуация се стигна, поради многото грешки и абсурди в българското здравеопазване. Решението детето ни да се лекува в чужбина не е наш каприз, а единствената му възможност за живот.
Повод за писмото ни е постановлението на Министерски съвет, което въвежда горна граница на средствата, отпускани за лечение на деца в чужбина. Ние намираме това решение за скандално, но то беше прието от обществото с необяснимо равнодушие и безразличие. И това е още по-страшно и ужасяващо от самата му антихуманност.
В края на февруари на нашия син Иван Найденов Радев, който е на 6 години, беше поставена диагноза анапластичен ембрионален рабдомиосарком. Това е изключително злокачествен и агресивен тумор, който се развива светкавично и се налага своевременно лечение. Страшното е, че този тумор възниква внезапно, развива се бързо, покосява деца в предучилищна възраст и медицината няма отговор за причината за появата му.
При Иван всичко започна с появата на странна неболезнена подутина на дясното слепоочие. За три дни подутината придоби размерите на пинг-понг топка. Уплашени до смърт, на 25 януари заведохме детето си на преглед при неврохирург към Окръжна болница, гр. Русе. Оттам ни изискаха направление за хоспитализация от личния лекар. С направлението се върнахме обратно в болницата и на 30-ти същия месец ни приеха за лечение по клинична пътека за три дни. За тези три дни лечението на Иван се състоеше в пиене на половин хапче парацетамол, мерене на температура и изследване със скенер.
На въпросите ни какво точно е това образувание, стана скандал, защото се оказа, че „се месим в неща, които не разбираме и бързаме с диагнозата”.
На последния ден отново отправихме запитване към лекуващия лекар каква е тази подутина и дали след като скенера не е дал отговор, няма да се направи ядренно-магнитен резонанс (ЯМР). Отговорът беше, че след като толкова настояваме, можем да си запишем час и да си заплатим изследването, въпреки че то беше включено в цената на клиничната пътека, по която лекуваха детето ни.
В деня на изписването, 2 февруари, заведохме Иван на ЯМР и заплатихме изследването. Резултатите показаха, че образуванието е тумор. Благодарни сме на д-р Джендова за проявеното човешко отношение и разбиране.
С дадените от нея медицински документи на 4 февруари пристигнахме в София за среща с хирург в болница "Св. Иван Рилски".
При срещата стана ясно, че туморът спешно трябва да се отстрани хирургично. На 9 февруари Иван претърпя операция на главата, без преди това да се извърши изследване с контрастно вещество, за да се определи дали тумора е доброкачествен или злокачествен. Хистологичното изследване трябваше да е готово на 13-ти. Започна се мъчително чакане, при което датата за получаване на резултата се изместваше всеки ден.
На 18–ти пристигнахме в болница "Св. Иван Рилски" за диагнозата. Срещата с хирурга се проведе в коридора на болницата и там ни беше връчен лист, на който с печатни букви пишеше „ПНЕТ, 4-ти стадий”. Обяснението беше, че образуванието е злокачествен тумор, последен стадий на развитие. После лекарят влезе в кабинета си и толкова… Последва тишина и по-късно - нашите ридания в коридора на болницата. В ужаса си не знаехме как ще продължи живота ни и как ще обясним на детето си, което лудееше навън с децата, че е обречено.
На връчения ни лист пишеше също така, че образуванието може и да е един от още три други вида злокачествен тумор. Ние трябваше да отгатнем кой точно е в тялото на Иван. За шест дни изчетохме цялата информация в интернет за посочените тумори и проведохме стотици разговори с наши приятели лекари. През тези дни не знаехме дали сме живи или мъртви, сънувахме ли или не.
При последвалата ревизия на хистологията във ВМА, диагнозата беше променена в анапластичен ембрионален рабдомиосарком.
Единственият лекар до този момент, който отдели време за да се срещне с нас, за да ни обясни човешки какъв вид е тумора на Иван, е доц. Михова от ВМА. Благодарим й за съмнението в поставената диагноза и за препоръката да се извърши генетично изследване в чужбина.
С помощта на сайта "Спаси дари на…" издирихме родителите на Симона - дете, на което преди пет години е била поставена същата диагноза. Те ни разказаха целия случай и ни посъветваха обезателно да потърсим лечение в чужбина.
Симона е лекувана в Германия и сега е едно слънчево, усмихнато и здраво дете. При нея туморът е бил в основата на езика и в България като лечение е било препоръчано отрязването му. За съжаление посочената от тях сума за лечение в чужбина се оказа шокираща за нас - 180 000 евро.
На 28 февруари подадохме необходимите документи за финансиране на лечението на Иван пред Център „Фонд за лечение на деца” (ЦФЛД), откъдето ни увериха, че ще получим отговор до месец. Разговаряхме и с основателите на сайта "Спаси дари на….", които правят в пъти повече за болните деца, отколкото всички държавни институции, имащи отношение към проблема. Те ни заявиха, че ще стартират кампания за набиране на средства за лечение на сина ни, ако държавата откаже финансирането му.
Междувременно се свързахме чрез частен контакт с водеща клиника във Франция, където изпратихме хистологията, както и всички медицински документи на Иван за генетично изследване.
Получихме имейл от проф. Орбак от Институт „Кюри” в Париж, че синът ни трябва да започне незабавно химиотерапия. Причина за тази спешност е както вида на тумора, така и обстоятелството, че операцията е извършена без предварително изследване с контрастно вещество и е изминал близо месец без да е поставена точна диагноза, с което е застрашен живота на детето.
За този месец по-късно научихме с ужас, че туморът е можел да метастазира.
На 1 март Иван постъпи в МБАЛ "СВ.Марина" във Варна, като на 3 март стартира първият курс химиотерапия. Преди старта на лечението трябваше да се извърши изследване с ПЕТ скенер, чрез което да се установи дали туморът е метастазирал и къде са метастазите. При Иван то не можеше да бъде извършено навреме, ПОРАДИ ЛИПСА НА ИЗОТОП. Това впоследствие доведе до провеждането във Франция на изключително сложна и болезнена операция на белите дробове. При тази операция детето ни беше 5 дни на морфин и с тръби, излизащи от цялото му тяло. Съжалявам, че не съм документирала състоянието му тогава, за да покажа на чиновниците, които вземат такива решения, как едно 6 годишно дете се бори за живота си, поради държавно безразличие и безхаберие.
Иван претърпя във Франция и втора операция на главата, поради наличие на остатък от тумора след първата операция. Този остатък е бил видян и от лекарите, извършили във Варна ЯМР в началото на март, но на нас ни казаха, че е постоперативно изменение. Причината за това е, че никой хирург не пожела да извърши повторна ревизия на мястото на първата операция.
Решението за лечението на Иван във Франция е взето от ръководството и лекарите на Детска онкопедиатрия на Институт „Кюри” на 4-ти април, след като е станало ясно, че лечението му в България е неефективно. Институтът е легенда за Франция и Европа и никакви пари не биха осигурили лечение там, ако лекарите смятат, че то може да се извърши в собствената държава на детето. Показателен за това е фактът, че Иван е първото за 15 години дете от Бившия източен блок, което се лекува там. Прекланяме се пред човечността и себераздаването на лекарите от Институт „Кюри” и болница” Р. Дебре” в Париж в името на бъдещето на едно дете.
Докато в България с живота на детето ни беше разигран хазарт. То заплати залога на тази игра с нечовешки страдания и продължава мъжки да се бори.
За седем месеца Иван премина през 4 операции, 3 от които по време на текущи химиотерапии, 7 химиотерапии и 20 сеанса лъчетерапия. До края на лечението остават 2 химиотерапии и 10 лъчетерапии.
Средствата, които бяха необходими за провежданото лечение по изготвената оферта от Франция, възлизаха на 136 000 евро, без да е включена операцията на белите дробове. По дарителската сметка на Иван за месец и половина бяха събрани 20 000 евро, които до стотинка сме превели на клиниката в Париж. В края на юни ЦФЛД преведе посочената по офертата сума за лъчетерапия в размер на 51 000 евро. Всички останали средства бяха събрани от ръководството и служители на фирма"Глобул", магистрати от цялата страна, служители на фирма „Овергаз”, наши приятели и роднини, за което сме признателни на всички, проявили съпричастност.
След всичко, което преживяхме, сме категорични, че таванът от 180 000 лева, които се отпускат на дете, с решението на МС, трябва да отпадне, защото той не дава шансове на децата, а напротив - обрича ги на невъзможност да проведат лечение в чужбина.
Ние знаем през какъв ад преминахме и не го пожелаваме на никого. Питаме се обаче какво става с децата, чиито родители нямат късмета да имат такива приятели и колеги?
Как ли заспиват тези родители и дали като нас понякога си пожелават да не се събудят?
Съзнателно не посочваме имената на лекарите, защото целта ни не е да обвиняваме, а да покажем, че цяла една система не работи и че безразличието убива невинни и беззащитни деца, а това очевидно не притеснява никого.
Но утре това може да е вашето дете или внуче. Тогава дали ще ви е така безразлично?
Найден и Росица Радеви |
Новини 
