Автор Десислава Хурмузова
|
18 февруари 2011 |
12-годишният Веселин Стойчев страда от рядкото генетично заболяване Синдром на Wolf-Hirschhorn. В България само 3 деца са диагностицирани с този синдром. Весковият тип е с много усложнения – сърдечни и неврологични. Десета година се храни чрез гастростома. Слабичък и мъничък е, но много борбен! Очевидно е взел това качество от родителите си, които вече 12 години успяват да му осигурят необходимата грижа, а тя не е никак малка при дете с толкова специални потребности. Една от отличителните характеристики на синдрома на Волф-Хиршхорн е ниското тегло и забавен растеж. Веско вече е голямо дете, но изглежда като 2-3-годишен.
При несъобразено със спецификите на заболяването хранене децата с този синдром много лесно и бързо отслабват, тъй като тъканите не усвояват пълноценно обикновената храна. Затова се налага Веско да бъде хранен с висококалоричното специализирано мляко Фрезубин (етапна епикриза). Откакто го приема, майка му отчита голяма победа в борбата за килограмите. Отслабването е спряло и макар и бавно, детето увеличава теглото си. Храненето с Фрезубин подсилва и имунитета му. Веско не е боледувал, откакто е на това мляко, което е втора сериозна победа.
Вече ви разказахме, че соковете и млякото на Георги не се финансират от никоя институция. С Веселин проблемът е същият. В неговия случай това се дължи на факта, че генетичното заболяване Синдром на Волф-Хиршхорн все още не е включено в Национален списък на редките болести и съответно няма правно основание, на което НЗОК или републиканският бюджет да заплащат лечението. НЗОК, в отговор на молба на майката на Веселин до Президента на Република България (стр. 1 и стр. 2), сама констатира, че е логично рядка диагноза като Синдром на Волф-Хиршхорн да се включи в Наредба № 34, определяща реда за заплащане от републиканския бюджет на лечението на български граждани за заболявания извън обхвата на задължителното здравно осигуряване: „Логично би било заболяването Синдром на Wolf-Hirschhorn да се включи в Наредба 34 и лекарствените продукти и диетични храни, предназначени за тази диагноза, да се заплащат от републиканския бюджет.” Ние се ангажираме да помогнем на родителите на Веско в проучването и постъпките за започване на процедура за вписване на заболяването в регистъра на редките болести като първа стъпка към поемането на цялостното му лечение от държавата. Но докато това стане факт, Веско трябва да приема поне по 3 шишета Фрезубин от 200 мл. на ден. Цената за месец е около 280 лв. Обявяваме кампания за набиране на 5 000 лв. за храната на Веселин за следващата година и половина. Дарителска банкова сметка: Веселин Евгениев Стойчев Райфайзенбанк (България) АД IBAN: BG40RZBB91551000719640 -лева BIC: RZBBBGSF Телефон за връзка с майката на Веско: 0898 52 01 75 - Лена Стойчева |