Skip to content
Намирате се в: Начало
В момента няма активни кампании
Еми Печат Е-мейл
Автор Екип на сайта   
27 октомври 2014

ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯ

Еми Маринова е на 10 години, от София.

От 2-годишна страда от тежко автоимунно заболяване - юношески пауциартикуларен артрит и увеит вследствие от артрита. Казано образно, заболяването е като "грешен файл" в имунната система. Имунната система на Еми не разпознава съединителната тъкан - приема я за чуждо тяло и я разрушава (стави, очи, сърце, сухожилия...).

За 7 години детето преминава през всички лечения в България: имуносупресия с Methotrexate, терапия с кортикостероиди и антивирусни препарати. Лечението е тежко и с множество странични ефекти. При Еми то не води и до пълна ремисия - през 2011 год. се появява и увеит. След като са опитали всички възможности, през същата година лекуващите лекари казват, че няма какво повече да се направи.

Тогава родителите на Еми започват да търсят решение извън стандартните протоколи, още повече, че на практика утвърдено лечение на автоимунните заболявания няма. Медицината все още търси решение и в известна степен експериментира, прилагайки различни терапевтични подходи. Всички лекарства, с които Еми е лекувана, могат от една гледна точка да бъдат наречени и експериментални за нейното заболяване. Например, според листовката на „Метотрексат Тева”, препаратът се прилага при възрастни пациенти.

Според проучване на родителите на Еми, което те предоставиха на бившия министър на здравеопазването Таня Андреева, успеваемостта в лечението на артрит е: с Метотрексат - 30% , с кортикостероиди - 40%, а Енбрел (модулатор на имунния отговор) е бил лицензиран за употреба при по-малко от 30% успеваемост.

Спираме се по-пространно на тези данни, защото в началото на годината се разрази истинска буря около Еми и още 12 деца, на които ЦФЛД заплащаше лечението в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер”, Мюнхен.

През 2011 год., след като лекарите у нас констатират, че Еми не се повлиява от терапиите и не препоръчват те да продължат, родителите й откриват клиниката по имунология и клетъчна биология в Германия. Лабораториите на института са сертифицирани от College of American Pathologists, а самият д-р Клер има редица публикации в областта на дерматологията и онкологията.

Там, от почти 3 години, Еми провежда успешна имунологична терапия. Още през първата година е постигната ремисия на заболяването. Детето е редовно проследявано и от български лекари, които потвърждават добрия резултат от лечението.

Именно заради положителните становища на медицинските експерти, между 2011 и 2013 год. ЦФЛД финансира лечението при д-р Клер на Еми и на още 12 деца. За тези 2 години състоянието на нито едно дете не се е влошило. При някои деца е постигната ремисия, други са с подобрение. Има и няколко, при които няма подобрение, но няма и прогрес на заболяването.

Когато на 20.09.2013 год. родителите на Еми подадоха в ЦФЛД заявление за пореден курс терапия в клиниката на д-р Клер, изобщо не предполагаха, че следващите 6 месеца ще им се наложи да водят ожесточена война с новоназначения директор на фонда, с новия министър на здравеопазването и с новия състав на обществения съвет. И че ще загубят битката, поне за момента.

Въпреки еднозначните положителни становища на експертите за очното и двигателно състояние на Еми, директорът и част от обществения съвет определиха лечението като експериментално и го спряха. Последваха месеци на търсене на становища от български офталмолози, имунолози, ревматолози, клетъчни биолози. Бяха изпратени писма до министерство на здравеопазването на Бавария, до немските дружества по офталмология и имунология. Създаде се работна група в МЗ с председател проф. Пилософ, която да направи оценка на здравословното състояние на децата, лекувани от д-р Клер.
Самият д-р Клер изпрати множество писма и доклади, в които обясняваше методите си и отчиташе постигнатото при децата. Това писмо ни е предоставено от родителите на Еми.

Шумът, който се вдигна, доведе дори до опит да се създаде политическа интрига от казуса „Клер”. Не може да се каже, че се изненадахме, защото вече бяхме разбрали, че това управление крие безпомощността си зад абсурдни политически обвинения и внушения, без никакъв срам, че става въпрос за болни деца.

А през цялото време родителите на Еми пишеха писма до фонда и до министъра и даваха интервюта, с все по-нарастваща тревога, че месеците без терапия ще върнат болестта. И всички усилия, а и сериозни средства, вложени в лечението досега, ще бъдат провалени.

В края на април работната група най-после предаде становището си на министър Андреева. Няколко дни по-късно на сайта на МЗ беше публикувана позиция, от която не става ясно каква е оценката на здравословното състояние на децата, лекувани при д-р Клер, а точно това беше задачата на работната група. Вместо това, към казуса се е подходило от по-лесния и формален ъгъл:
- лечението не е утвърдено, следователно е с експериментален характер;
- общественият здравен фонд на Германия не го заплаща, следователно и ЦФЛД няма да го заплаща.

Нито тогава, нито сега имаме намерение да влизаме в полемика по тези заключения. Смятаме обаче, че те се плъзгат по повърхността и старателно отбягват основния въпрос. А той е, че за тези деца конвенционалната медицина е изчерпала възможностите си. В колкото и престижни клиники да бъдат изпратени, ще бъде предложено лечението, през което те вече са минали и не е постигнат резултат. Силно се съмняваме, че някой изобщо би подложил отново децата на нещо, от което е известно, че няма ефект.
Което означава, че всяко следващо лечение може да се категоризира като експериментално (не че и вече проведените в някаква степен не са, както горе обяснихме).

Ако работната група беше направила истински, задълбочен анализ какви са резултатите от всички методи – конвенционален и алтернативни - и ако беше изготвила препоръки за коригиране на алгоритмите при лечение в България на деца с увеит и иридоциклит на фона на автоимунни заболявания, щяхме да приветстваме този труд, защото щеше да има смисъл.
Настоящият няма.
Той постигна само едно: в момента срещу фонда са заведени 13 дела за прекъснато лечение от родителите на деца, лекувани в института по имунология и клетъчна биология.

Родителите на Еми са едни от завелите дело и се надяват съдът скоро да се произнесе, но междувременно се борят и терапията в Германия да не спира. С много усилия и заеми продължиха да водят Еми при д-р Клер през изминалите 10 месеца, макар и на по-редки интервали, но вече са на предела на финансовите си възможности.

А остава още съвсем малко. Ако Еми е все така в ремисия, лечението ще приключи до 1 година. За шест месеца необходимата сума е 15 000 евро (оферта - стр. 1 и стр. 2). В дарителската сметка на Еми има 3 825 евро.

Обявяваме кампания за набиране на 26 175 евро за едногодишно лечение на Еми Маринова в Институт по имунология и клетъчна биология, Мюнхен.

Дарителска банкова сметка:
Титуляр: Еми Емилова Маринова
Първа Инвестиционна Банка
IBAN: BG98 FINV 9150 5316 2761 01
BIC: FINVBGSF

Телефон за контакт с майката на Еми: 0898 57 35 36 - Ирина Мишел Маринова

Обсъди във форума. (0 мнения) 

 
< Предишна

Още по темата:

Регистрация:

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1221
  • mitko (1)
  • Росен Димитров (4)
  • Georgi Korfonozov (1)
  • Евгения Николаева Илиева (3)
  • Milen (1)
  • deribeev (61)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Най-четени:

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.