Skip to content
Намирате се в: Начало
В момента няма активни кампании
Виктория Динкова Печат Е-мейл
Автор Екип на сайта   
15 юли 2015
ПРИКЛЮЧИЛА КАМПАНИЯ

През 2006 год. на Виктория е поставена диагноза Neurouveitis oc.utr. на двете очи (епикриза стр. 1 и стр. 2).

Следващите 6 години детето преминава през лечение в различни болници с кортикостероиди (таблетки, венозно и инжекционно в очите), имуностимуланти и антивирусни препарати. Ефектът е не просто нулев – с всяка изминала година състоянието на Вики се влошава. От кортикостероидите напълнява до 93 кг. при ръст 160 см. Изпитва постоянно главоболие. Възникват ендокринологични и гинекологични проблеми.

През лятото на 2012 г. родителите научават за Института по имунология и клетъчна биология „Д-р Клер” и кандидатстват в ЦФЛД за финансиране на терапия там. Заявлението е одобрено и Вики заминава за лечение.
Още след първия курс има подобрение. От епикризата, с която Вики се насочва за лечение в чужбина, е видно, че преди заминаването зрението е под 10% (стр. 1 и стр. 2).  2 месеца по-късно вече е 30-40% (амбулаторен лист).

След една година подобрението е съвсем явно: освен, че зрението трайно се е увеличило, детето е свалило повече от 15 кг., а главоболието е отшумяло.


Заради добрия резултат, през 2013 г. Общественият съвет одобрява продължаване на лечението за още една година, но с идването на новото ръководство и обществен съвет, от пролетта на 2014 год., точно когато българските офталмолози констатират, че детето вече „няма признаци на активен увеит” (епикриза стр. 1 и стр. 2), финансирането е спряно с аргумента, че терапията в клиниката на д-р Клер е „експериментална”.

Вече ви запознахме с казуса „Д-р Клер” при кампаниите за Еми и Божидар, но има и ново развитие.
В последните няколко дни излязоха съдебните решения за 3 деца от общо 13, завели жалби срещу фонда. И за трите деца съдът постановява отмяна на отказите от финансиране като незаконосъобразни. За две от децата връща преписките за ново произнасяне от ЦФЛД. Фондът се осъжда да заплати и разноските по делата.

Злополучният доклад, изготвен след 2 месеца работа на специално сформирана работна група в МЗ, въз основа на който децата бяха спрени от лечение (позиция на МЗ, т. 2), не се взима предвид от съда, защото не е подписан. Излиза, че общественият съвет и фондът са били подведени да се съобразят с изводите на доклад, зад който никой не иска да застане официално.

От 9 години се борим за персонална отговорност на чиновниците. Постигнахме го с фонда. Сега той ще понесе отговорността си, и така е редно, но докато първостепенният орган – МЗ – не започне да търси отговорност и от своите служители за техни груби грешки, водещи до финансови загуби за министерството и неблагополучия за болните, постигнатото е само частично и твърде уязвимо.

МЗ, реформирай се първо отвътре, ако искаш да имаш шанс за същински реформи!

И да се върнем на Вики. Лошото за нея е, че за разлика от Еми и Божидар, дори и да спечели делото (родителите й също съдят фонда), тя вече няма шанс да продължи лечението си в Германия със средства на ЦФЛД, защото през август навършва 18 години и автоматично преминава към Комисия за лечение в чужбина. А за КЛЧ или добро, или нищо.

От пролетта на 2014 год. до днес родителите й са смогнали да платят с лични средства 3 терапии и вече нямат никаква възможност да продължат без помощ от дарители.

Ако фондът не беше спрял финансирането, лечението й щеше да е двойно по-интензивно и можеше дори да не се налага сегашната кампания. Но един неподписан доклад лиши Виктория от възможността да се лекува чрез фонда, създаден именно за деца като нея.

Обявяваме кампания за набиране на 40 000 евро (оферта стр. 1 , стр. 2 и стр. 3) за лечение на Виктория Динкова в Институт по имунология и клетъчна биология "Д-р Клер", Мюнхен.

Дарителска банкова сметка:
Виктория Динкова Динкова
УниКредит Булбанк
IBAN: BG30 UNCR 7000 1522 2051 07 – в лева
BIC: UNCRBGSF

Телефон за връзка с бащата на Виктория: 0888 524 727 - Динко Динков

Обсъди във форума. (3 мнения)

 
< Предишна

Още по темата:

Регистрация:

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1221
  • mitko (1)
  • Росен Димитров (4)
  • Georgi Korfonozov (1)
  • Евгения Николаева Илиева (3)
  • Milen (1)
  • deribeev (61)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Най-четени:

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.